Listado de temas


1. Asimilando el viaje

1.1. Bienvenidos a la Montaña

1.2. Disfruta de cada Momento

2.   Primeros pasos: Buscando información

2.1. Médicos de Referencia

2.2. Segunda opinión médica

2.3. Desenredando la literatura

2.4. Hemimelia de Tibia: uno entre un millón 

                                              2.5 Gestión de Expectativas 

3.   Asociaciones y ayudas

3.1. Congreso Nacional de Enfermedades Raras

3.2. FEDER

3.3. GERNA

3.4. Ayudas y subvenciones

3.5. Día Mundial de las enfermedades raras

4.   Casos de referencia

4.1. Lucha con Leo

4.2. Vivir con prótesis

4.3. Referentes: María Martín Granizo, nuestra "incluenser" favorita

5.   Técnicas aplicadas al FCC

5.1. Clavo intramedular

5.2. Liberación perióstica

5.3. Sesión divulgativa Dr. Downey

5.4. Sesión divulgativa Dr. Moraleda

5.5. Sesión divulgativa Dr. Ginebreda

5.6. Epifiodesis o Hemiepifiodesis

6.   Herramientas para la calidad de Vida

6.1. Dame un alza y recorreré el Mundo

6.2. Ortesis Bitutor

6.3. El Dafo

6.4. Fisioterapia

6.5. Rayos X 

6.6. Escayola por Impresion 3D - FIIXIT

7.   Antes de operar

7.1. Jugando a médicos y hospitales

7.2. Anestesia:Mientras ellos duermen

7.3. Lista de Tareas Pre & Post Alargamiento

7.4. Alargamiento: problemas, obstáculos o complicaciones 

8.   Después de Operar

8.1. Post-operatorio con escayola hasta cadera

8.2. El alargamiento desde el lado padres

8.3. Alargamiento: Preparación emocional

9.   Empatía e integración

9.1. Vuelta al cole con diversidad

9.2. Feliz diversa Navidad

9.3. El género del FCC

10. Agradecimientos e iniciativas

10.1. Gracias a todos nuestros héroes

10.2. Premiando la superación

10.3. Reto por el FCC

10.4. Hazaña lograda







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Gestión de Expectativas

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  Este año, muchos de nuestros peques han cumplido los 10 años…el año 2014 trajo una hornada de héroes que se están haciendo mayores entre quirófano y quirófano. Algunos han pasado por el bisturí una vez por año de vida, otros 5, 4, 2, pero todos se han enfrentado al pasillo frio, a la bata sin botones, y al adiós en la puerta de admisiones…y nosotros con ellos. En estos años, y después de horas de audios y conversaciones con las familias, lo que mas nos angustia y en lo que mas horas dedicamos es en tomar la decisión correcta. Operar o no, con quién, dónde y cuándo. Pero hace poco, en uno de esos audios, me di cuenta de uno de nuestros grandes vacíos por explicar:  La gestión de expectativas. Pondré un ejemplo concreto. Porque es recurrente pero la moraleja aplica a muchos procesos de la subida a la montaña. Se trata en este caso de los resultados teóricos, los esperados y los finales de diferentes procedimientos. Si me centro en uno, podríamos decir que la liberación d...
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EPIFISIODESIS o frenado de pierna larga vs HEMIEPIFISIODESIS o corrección angular

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Dame un alza y recorreré el Mundo

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