El alargamiento desde el lado Padres

 

La foto de la entrada de hoy era difícil de elegir…al final he elegido un nudo de pescador. Se llama nudo de sangre. Y es como me imagino el callo que deben ir haciendo células, fibras, átomos… de la nada para que nuestros hijos creen hueso donde no lo había. ¡VIDA! pura ¡¡¡Vida!!!.

Desde que se consigue un diagnostico claro y una hoja de ruta en todo lo asociado al FCC, uno de los momentos que todos los padres marcamos en el calendario es el alargamiento. Es la técnica definitiva o más recurrente para tratar a nuestros hijos y conseguir que los dos pies lleguen al suelo al final de su crecimiento. Todo lo anterior y posterior, son preparaciones o consecuencias de lo que haya pasado en el alargamiento. Estos últimos años, los últimos 6 aproximadamente, se han producido grandísimos avances en el campo de los fijadores y clavos de alargamiento, pero su uso aún no está extendido a todos los hospitales ni para todas las edades. Así que, en 2021, la palabra alargamiento a los padres, nos sigue produciendo muchos escalofríos.

Hoy no queremos hacer una entrada científica ni médica, hoy queremos resumir los puntos críticos, miedos, trucos, recomendaciones para todo el proceso de alargamiento óseo desde el punto de vista de padres. Todo aquello que desde la pura experiencia han vivido ya varios de los padres que hacemos este blog. No olvidemos que para los médicos se trata de una cirugía menor, y que a los dos días si va todo bien dan el alta al paciente. ¿¿Y luego?? Luego vuelves a sentir ese vértigo de padres primerizos cuando sales del hospital con tu bebé con mil dudas y ninguna comadrona que se vaya a casa contigo. La sensación se parece, pero ahora el bebé tiene 8, 9 ó 12 años, y entró feliz y andando al quirófano, y sale con la pierna ensartada en hierros.

Hace unos meses, una de nuestras familias pasó por este proceso usando una combinación de técnica clásica y el futuro que vendrá. Se trata de alargamiento de fémur con clavo intramedular y guía de fijador externo. Os dejamos un articulo donde se detallan los aspectos médicos aqui.

Esta combinación trata de limitar en el tiempo el uso de fijador externo y estabilizar internamente el callo que se ha formado al alargar. El clavo intramedular se queda dentro del hueso más tiempo, y al cabo de los meses se interviene para sacarlo. En total tres intervenciones que completarían el proceso de alargamiento y consolidación.

Pero como hemos dicho al inicio, hoy queremos mostrar el “lado padres”. A partir de aquí, os dejamos la vivencia y recomendaciones de Paloma y Chano, a través del FCC de Jordi. Es su vivencia, y sus lecciones aprendidas que han querido compartir y que estamos seguros de que nos ayudarán muchísimo a todos aquellos que tengamos que andar el mismo camino. ¡¡¡Mil gracias chicos, por contarlo!!!.

Como ya hemos insistido en otras entradas lo primero es la Preparación. Esta vez debe ser mucho más intensa desde el punto de vista psicológico para toda la familia: paciente, padres, hermanos y resto de cercanos que deben estar preparados para ver el fijador y no desmoronarse delante del "prota". Se trata de un postoperatorio largo y duro, doloroso y dependiente y los protagonistas están en preadolescencia, y sanos como una lechuga. No les duele nada y están totalmente adaptados a sus alzas, órtesis o dafos. Una opción es preparar imágenes que no sean escabrosas, explicar el proceso y algunos detalles. Sin ser tremendista pero que no piense que va a salir corriendo del quirófano y con una escayola porque no es así. Y siempre enfocados en lo bueno que es para ellos, a largo plazo.

Pero no sólo hay que cuidar la parte psicológica, también la logística es importante. Nos hará falta:

• Silla de ruedas: Para desplazamientos largos es fundamental
• Muletas: Mejor dos, aunque según el paciente y la semana en la que estemos del proceso podría valer sólo con una
• Bolsa de frio (cold pack)
• Ropa adaptada para que pueda salir el fijador. Os dejamos fotos de ejemplo. Nuestra veterana Pili en FCC nos ha dado mucha luz ¡¡como maestra de la costura!! Mil gracias.
• Botella o plato para la orina. Los primeros días los desplazamientos son complicados.
• Si los dos progenitores están trabajando, solicitar el permiso por cuidado de menores con enfermedad grave (ítem 99 de la lista de la seguridad social) por mediación de la mutua. Ver adjunto.

1ª INTERVENCIÓN: Se fractura el fémur, colocación del clavo intramedular sin fijación y fijador externo.

La operación puede durar en torno a 3 h, aunque siempre depende de las complicaciones que pueda haber a la hora de colocar el clavo y fijador.

El momento más duro y para el que la preparación psicológica es crucial es entrar en reanimación. Hay que aprovechar mientras ellos aún están sedados para llorar lo que haga falta. Una vez que ellos despiertan se acaba nuestro tiempo y debemos estar fuertes porque serán ellos los que se indignen y desplomen.

El momento en que empieza el peque a ser consciente del dolor, de lo que lleva en su pierna, de no poderse mover… es duro. Él entró andando a quirófano y ahora se ve así… Aquí hay que sacar todo el Ánimoooooo del mundo!! En ese momento somos su único pilar al que agarrarse.

Dos noches de hospital con calmantes y control del dolor vía intravenosa y a casa.

• Viaje a casa: No puede ir sentado, así que es toda una odisea. Tumbado en el asiento de atrás, apoyada su cabeza en el acompañante, sin cinturón de seguridad. Si la operación es en otra comunidad, o lejos de casa, paciencia y despacio. No hay prisa por muchas ganas que tengamos de llegar.

Una vez en casa todo mejora y es más fácil.

• Posturas recomendadas: Es muy importante mantener la rodilla en extensión y evitar también el flexo de cadera. Cuanto más tiempo esté tumbado boca abajo con la pierna en extensión, mejor (ver imágenes adjuntas). Esto es muy importante para la evolución. Para ello hay que estar muy encima ya que la postura más cómoda en esta etapa es con flexión de cadera y rodilla. Hay que ser muy constantes con ellos y ponerse pesados pero valdrá la pena. Que pase ratos boca abajo (al principio parecen imposibles los cambios posturales pero en nada sorprende cómo harán “la croqueta” ¡solos!). En esta fase y combinada con la extensión no hay que olvidar la flexión de rodilla. Al principio les dará miedo pero hay que trabajarla. Hay que evitar el flexo pero sin olvidar la movilidad articular y recuperar el recorrido completo de la articulación.

En muy importante la coordinación permanente entre fisioterapeuta y el traumatólogo. Seguimiento al detalle y ante cualquier bloqueo que se note dar aviso al traumatólogo.

• Curas: Sin duda la parte más dura de los alargamientos con fijador externo y la más crítica para evitar infecciones.

Hay que respirar y coger aire. Ellos, menos la primera vez, ya saben lo que viene y mostrarán todo tipo de resistencia. Cada niño es diferente así que hay que tratar de hacer ese rato lo menos desagradable posible y todo vale. Tele, tablets, chuches, lo que sea que distraiga. Para ellos es duro y para los padres mucho más. Recordemos que no somos médicos ni enfermeros y encima el que lo pasa mal es nuestro hijo. Pero lo estamos haciendo por ellos y hay que armarse de valor.

Os darán pautas en el hospital de cómo curar, pero una vez te ves sol@ ante el peligro, no sabes por dónde empezar. El material que se usó en este caso fue clorhexidina (no entra en la Seg. Social), gasas (que sean lo más suaves posibles) y apósitos (gasas y apósitos que los recete la pediatra). Se debe enrollar la gasa empapada en clorhexidina alrededor de los pines y frotar para que quede limpio (usar una gasa para cada pin). Después tapar con los apósitos. Para el cambio de apósitos, mojarlos mucho con suero antes de despegarlos para que le duela menos. Es recomendable echar clorhexidina a presión dentro de la herida con jeringuilla de punta de plástico y luego frotar alrededor del pin. Os dejamos fotos del antes y del después y un video explicativo aqui.

Es importante que después de cada cura os toméis un tiempo de respiro los dos…paciente y padre/madre - enfermer@. Conforme avanza el proceso, los orificios de los pines se agrandan especialmente los más cercanos a la cadera con lo que hay mayor riesgo de posible infección y hay que ahondar más en la limpieza de la herida. Ante cualquier mínima duda, consultar al médico/enfermer@ del centro de salud o de referencia.

• Duchas: puede ducharse sin problema (baños prohibido). Que corra el agua por las heridas. Secar bien y curar. El mejor jabón en este tipo de heridas siempre es el natural artesano. Como el que hacían las abuelas en el pueblo. Luego, aclarar bien, secar y hacer la cura. Ver imagen del jabón.

• Momento de alargar: En este caso se alargaba 0,75mm al día, es decir 1 giro de tuerca cada 8h. ¡Ojo! se recomienda apuntar en el calendario cada vez que se da un giro ya que es fácil dudar si se ha hecho. Se puede hacer coincidir con desayuno, comida y cena. Importante notar que el giro es suave ya que el médico insiste mucho en que en el momento que notáramos que iba más duro, acudiéramos al hospital ya que podría ser por ofrecer resistencia el hueso.

• Complicaciones: Puede hacer varias, infecciones, o como en este caso se empezó a notar que el giro empezaba a ir duro y lo que pasó fue que el carril llegó a su extensión máxima y aun quedaba más de 1cm de alargamiento. La solución fue estar unos días sin alargar hasta que le cambiaron el carril y seguimos alargando. Todo se hace más angustioso si el traumatólogo es de otra provincia. La coordinación con los médicos locales es fundamental.

• Rehabilitación: Puede apoyar desde el día 1 de la operación pero es normal que tarde unos días… tendrá miedo, dolor, inseguridad. En este caso durante los primeros 15 días lo cogíamos a pulso para desplazarlo de una habitación a otra. 

    Movilización activa desde principio de tobillo y pie. Isométricos de cuádriceps, etc. Todo lo que un fisio especializado marque. Pero es crítico que mueva y ejercite desde el primer día. Insistir en extensión de rodilla y cadera. Muy importante (una rigidez articular puede ser signo de alarma). También en la bipedestación y marcha en esta primera fase, ayudará mucho a una rápida recuperación en la siguiente intervención.

• Revisiones: Consultas periódicas, al menos cada 15 días, con Rx y trauma para ver como va alargando el callo óseo y valorando la movilidad articular de rodilla y cadera (¡ojo! aprovechad esas consultas para que curen y revisen las heridas)

Desde los 15 días el peque se manejará con las muletas de maravilla y te sorprenderá todos los movimientos que puede hacer llevando el fijador.

Por último, desde esta primera intervención mención especial al colegio. Serán meses de postoperatorio y es fundamental no perder el ritmo de la escuela. Hay que hablar antes con el cole y si es online no habrá problema, pero si es presencial, tampoco debe ser imposible. Al peque le ayudará distraerse y estar con amigos. Él marcará los tiempos de volver a la escuela, pero en el momento en el que apoye y los dolores estén controlados siempre es mejor concentrarse en otros temas. El soporte desde el colegio es fundamental. Se debe de desdramatizar y que la integración será natural. Nuevamente la explicación previa a los profesores y compañeros de lo que llevará en la pierna y las precauciones básicas son muy recomendables.

2ª INTERVENCION: Depende de lo que se decida alargar, en torno a los 2,5 o 3 meses quitar fijador externo y fijar el clavo intramedular con tornillos:

Nuevamente hay que explicarles lo que pasará. En este caso, nuestro héroe de la historia estaba contentísimo y con muchas ganas de esta intervención porque ¡por fin iba a liberarse de hierro! (como decía él). Pero fue otro momento complicado ya que volvió a verse con mucho dolor (el postoperatorio en el hospital fue más doloroso) y otra vez sin poder andar.

Otra vez muchos kilómetros entre Comunidades y el viaje de vuelta otra vez tumbado en el asiento de atrás, con dolor…

Tras retirarle el fijador tuvo que “volver a aprender a caminar”. Al principio volvimos a utilizar la silla de ruedas para desplazamientos (Ya pensábamos q no haría falta…) y vuelven los momentos complicados. Es importante antes de la segunda intervención bajar expectativas y así evitar frustraciones mayores.

• Curas: en este caso, cosieron los pines de cadera (no suelen) porque la herida era muy grande. Sí dejaron abiertas para que cerraran solas, las heridas de los pines más cercanos a la rodilla.

¡En esta fase las curas son coser y cantar comparadas con las anteriores! Quitar apósitos, curar con clorhexidina y gasas y volver a tapar. Nos insistieron en la posibilidad de infección de la herida cerrada durante la primera semana. Así que muy pendientes de fiebre, aspecto de la herida…no bajar la guardia (en este caso fue todo fue bien)

• Rehabilitación: Recuperar movilidad de rodilla y cadera. Si durante el periodo de fijador externo se ha conseguido una flexión y extensión completa, ahora se recupera fácilmente. Por eso es tan importante la rehabilitación en la fase de alargamiento.

Hay que potenciar musculatura: cuádriceps, glúteo medio…y estiramientos de isquiotibiales, gemelos,…

Hay revisión al mes de esta segunda operación con rayos (telemetría). Resultado: callo osificando perfectamente y rápido, alargado aprox. 4,7cm. Sin embargo, se le queda una dismetría de 3cm debido a la disminución del ángulo cervicodiafisario al fijar el clavo intramedular.

Esta, sin ser una complicación para el paciente es bache de ánimo muy grande para los padres. Después de todo este camino, con 5 cm de dismetría inicial, tras alargar 4,7 cm… y finalmente sigue con 3cm de dismetría…

Son imprevistos que aparecen y con los que hay que lidiar. El traumatólogo entendía nuestra decepción, pero nos explicó que puede ir ganando grados en ese ángulo y que nos quedemos con todo lo positivo: callo perfecto, alineación de fémur y rodillas genial y no ha tenido complicaciones serias. ¡Así que con eso nos quedamos!

Jordi al mes y medio de la segunda operación ya dejó las muletas (siempre fue sólo con una). Cada día nos ha ido demostrando su capacidad de superación y esfuerzo.

A 3 meses desde la operación, monta en bici (sin necesidad de ayuda para subir y bajar), patinete, salta a la comba… cada día nos sorprende.

Su marcha sigue siendo en Trendelemburg (ver video) debido a que uno de los tornillos le roza en el glúteo medio y hasta que no lo retiren no llegará a tener una marcha normalizada.

Ahora las revisiones son más espaciadas (cada 4 meses aproximadamente) ya que todo está yendo bien.

Quedaría la tercera intervención que será extraer el clavo. Pero esa os la contaremos en el siguiente capítulo… 😉 

¡IMPORTANTE! Si hay más hijos, mucho cuidado con los hermanos (se convierten en sufridores silenciosos). Sufren por partida doble, por su hermano y por la falta de tiempo que le dedicamos. En nuestro caso Pau ha sido un gran apoyo para Jordi animándole en todo momento y ayudando. Pero ellos también necesitan mucha ayuda nuestra. ¡¡¡¡Que grandes son los hermanos!!!

Como mensaje a los padres, no es un camino fácil, buscad momentos para el desahogo, momentos para uno mismo… cuidaos, mimaos, dejaos mimar. Ellos nos necesitan mucho y muchas veces nos desmontamos.

El peque descargará su enfado con vosotros. Os hará responsables de todo lo que le está pasando (a nosotros nos decía que él estaba bien y ahora mira cómo estaba, que quería volver a su zapato especial,…).

    Desde el cariño de este grupo, y la experiencia vital de los padres que han vivido esta historia en primera persona, estamos encantados de poder ayudar con cualquier duda a quien lo necesite. Sólo nos tenéis que escribir en el blog o al email de femurcortocongenito@gmail.com y nos pondremos en contacto con vosotros.

Y como siempre decimos, la subida a la MONTAÑA debe ser con plena confianza. Ante cualquier mínima duda, consultad con vuestro médico. Sólo él tiene las respuestas más precisas. No os quedéis con la sensación de no saber… muchas dudas resueltas evitan complicaciones y angustias en el futuro.

Muchas gracias Jordi, Pau, Paloma y Chano por compartir vuestra historia.💖💖