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Mostrando entradas de febrero, 2020

Día Mundial de las enfermedades Raras

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Hacía muchos meses que no escribíamos porque como a cualquier familia nos faltan horas en el día. Estos últimos meses hemos seguido creciendo, y se han incorporado al grupo nuevos pequeños héroes y sus familias, dispuestos a subir la montaña. Como todos los que ya integramos esta comunidad especial, nos han encontrado por casualidades maravillosas y esperamos de corazón que a partir de ahora ya no se sientan en la travesía del desierto. La entrada de hoy es un alegato por todos los que mañana no quisiéramos celebrar el día. A todos los que encogeremos el alma durante los segundos de telediario que dedicarán a las enfermedades raras. Es un día, que hasta hace 5 años no reconocía en el calendario, y que de golpe y porrazo se convirtió en mi realidad.  La primera discordia de la entrada de hoy es con el nombre del día: Enfermedades Raras. Por su puesto que hay un montón de patologías que desgraciadamente se traducen en enfermedad. Que conllevan medicación y procesos crón