Día Mundial de las enfermedades Raras

Hacía muchos meses que no escribíamos porque como a cualquier familia nos faltan horas en el día. Estos últimos meses hemos seguido creciendo, y se han incorporado al grupo nuevos pequeños héroes y sus familias, dispuestos a subir la montaña. Como todos los que ya integramos esta comunidad especial, nos han encontrado por casualidades maravillosas y esperamos de corazón que a partir de ahora ya no se sientan en la travesía del desierto.

La entrada de hoy es un alegato por todos los que mañana no quisiéramos celebrar el día. A todos los que encogeremos el alma durante los segundos de telediario que dedicarán a las enfermedades raras.

Es un día, que hasta hace 5 años no reconocía en el calendario, y que de golpe y porrazo se convirtió en mi realidad. 

La primera discordia de la entrada de hoy es con el nombre del día: Enfermedades Raras.

Por su puesto que hay un montón de patologías que desgraciadamente se traducen en enfermedad. Que conllevan medicación y procesos crónicos. Todo mi apoyo y cariño para todos esos luchadores que sacan cada día fuerzas para seguir adelante con graves enfermedades.

Pero nuestra rareza, no es una enfermedad. Nuestros hijos no son enfermos. Tienen una malformación congénita. Esto les condiciona la marcha y en los casos más complejos, les lleva a usar órtesis o prótesis. Pero no son enfermos. De hecho es perfectamente respetable quien decide no operar a sus hijos, y que vivan con una órtesis sin padecer un número importante de quirófanos. 

Así que somos, los raros del día de las enfermedades raras. Porque cuesta tanto alzar la voz, que es preferible sumarse al único día que tenemos de visibilidad. Pero que conste: Nuestros hijos no son ni están enfermos.

La segunda reivindicación es la asistencia a las familias. Y no me refiero ni si quiera al fisioterapeuta o las subvenciones para alzas, o prótesis o órtesis, que o no existen o están pésimamente gestionadas. Me refiero a algo, tan elemental como una base de datos de familias, médicos de referencia y tipología de casos a nivel nacional. Donde podamos dar nuestro consentimiento y permitamos que otras familias nos contacten. 

Algo tan de la era desarrollada y la inteligencia emocional, como que se active un protocolo de asistencia psíquica a la familia cuando te dicen que tu hijo nacerá con una malformación. O cuando te lo dicen a los 4 meses de haber nacido porque nadie se había percatado de que una pierna le media unos cm de menos. Que alguien del sistema de salud te pregunte como estás como padre o madre, como persona. Y me da igual que sea el sistema público o privado. 

Porque el día que tu vida cambia para siempre, y todos tus esquemas se desmoronan, nadie de bata blanca te mira a los ojos y te dice que no estas sólo, que hay más familias que antes pasaron por lo mismo y que mi hijo será Feliz. Nadie te enseña un simple vídeo de un niño de 2 años con alza de 5 cm, corriendo y riendo como cualquier otro niño. Para eso no hay presupuesto ni tiempo ni ganas.

Lo más importante que he aprendido estos años de subida a la montaña, ha sido a RESPIRAR. Y no me lo enseñó ningún médico. Me lo enseñó y me lo recuerda siempre que lo necesito, aquellas madres y padres maravillosos que nos sacan ventaja en el camino. Los que ya lloraron en las salas de reanimación después de cada quirófano, los que ya curaron heridas abiertas con jabón natural en los fijadores externos, las que llevan años de lucha con trámites interminables. 

Un niño FELIZ, con malformación o sin ella, siempre tiene detrás unos padres emocionalmente fuertes! pero no somos invencibles y cada quirófano merma, y cada rehabilitación agota. 

Hoy como quien escribe la carta a los Reyes Magos, pido que detrás de cada traumatólogo vaya un psicólogo, que con cada primer diagnóstico te muestren un caso de éxito. Vale una foto, un vídeo, un email de otra madre o padre al que poder escribir, o un blog como este que poder leer.  

Este grupo lo componemos hoy, más de 17 familias de toda España, que nos ha unido el destino y el deseo de querer ver a nuestros hijos con los dos pies en el suelo. Pero sobretodo nos une las ganas de que ninguna familia se sienta sola en esta carrera de fondo.

Acaban de dar las 00.00. Otro día largo! me voy corriendo a la cama a ver si los Reyes Magos vienen mañana.

Un abrazo grande! y acordaros de RESPIRAR.