FÉMUR CORTO CONGÉNITO

  Este año, muchos de nuestros peques han cumplido los 10 años…el año 2014 trajo una hornada de héroes que se están haciendo mayores entre quirófano y quirófano. Algunos han pasado por el bisturí una vez por año de vida, otros 5, 4, 2, pero todos se han enfrentado al pasillo frio, a la bata sin botones, y al adiós en la puerta de admisiones…y nosotros con ellos. En estos años, y después de horas de audios y conversaciones con las familias, lo que mas nos angustia y en lo que mas horas dedicamos es en tomar la decisión correcta. Operar o no, con quién, dónde y cuándo. Pero hace poco, en uno de esos audios, me di cuenta de uno de nuestros grandes vacíos por explicar:  La gestión de expectativas. Pondré un ejemplo concreto. Porque es recurrente pero la moraleja aplica a muchos procesos de la subida a la montaña. Se trata en este caso de los resultados teóricos, los esperados y los finales de diferentes procedimientos. Si me centro en uno, podríamos decir que la liberación d...

La entrada de hoy está dedicada a todas esas familias que llegarán en las próximas semanas o meses a la fase de alargamiento. En esta malformación hay varios caminos para ir completando fases, pero al final, todos tenemos el mismo objetivo, que nuestros hij@s lleguen de una forma u otra con los dos pies en el suelo en su edad adulta. El procedimiento más habitual y también más complejo y temido por los padres es el alargamiento. Tenéis otra entrada detallada acerca de la primera parte del proceso. Haremos más entradas en los próximos meses, recogiendo más detalles o aspectos más específicos para completar al máximo la información útil como padres. Hoy queremos centrarnos de forma esquemática en una lista de tareas o cosas para tener en cuenta para preparar con antelación a esas semanas/meses en los que nuestro hij@ tendrá un fijador interno o externo para separar el hueso y que poco a poco se vaya completando el alargamiento. Para hacerlo más fácil haremos apartados y al final ad...

  La foto de la entrada de hoy era difícil de elegir…al final he elegido un nudo de pescador. Se llama nudo de sangre. Y es como me imagino el callo que deben ir haciendo células, fibras, átomos… de la nada para que nuestros hijos creen hueso donde no lo había. ¡VIDA! pura ¡¡¡Vida!!!. Desde que se consigue un diagnostico claro y una hoja de ruta en todo lo asociado al FCC, uno de los momentos que todos los padres marcamos en el calendario es el alargamiento . Es la técnica definitiva o más recurrente para tratar a nuestros hijos y conseguir que los dos pies lleguen al suelo al final de su crecimiento. Todo lo anterior y posterior, son preparaciones o consecuencias de lo que haya pasado en el alargamiento. Estos últimos años, los últimos 6 aproximadamente, se han producido grandísimos avances en el campo de los fijadores y clavos de alargamiento, pero su uso aún no está extendido a todos los hospitales ni para todas las edades. Así que, en 2021, la palabra alargamiento a los padre...

  Después de hacer una entrada hoy en FACEBOOK, no queríamos dejar de recoger la información aquí, para que todo el mundo la pueda consultar. Queremos además aprovechar la duda que hemos planteado hoy, para insistir en la importancia de la Fisioterapia en la Vida de los pacientes con FCC. Tanto en la época de intervenciones, alargamientos, como en cualquier momento de su desarrollo, son niñ@s sometidos a fuertes desajustes o desequilibrios músculo-esqueléticos. Desde pequeños están continuamente corrigiendo un mal apoyo al caminar. Bien por el alza, la ortesis, prótesis o muletas. Al final la espalda, hombros, cervicales, cadera, y toda la musculatura asociada sufren tensiones y agarrotamientos. Por eso más allá de las sesiones obligadas después o justo antes de una intervención, es importante regalarles bienestar regularmente y bien, llevarles a un fisio a que les descarguen esas tensiones, o al menos nosotros en casa, con masajes por la noche, le ayudemos a relajar la musculatura...