Lista de Tareas y consejos Pre & Post Alargamiento

La entrada de hoy está dedicada a todas esas familias que llegarán en las próximas semanas o meses a la fase de alargamiento. En esta malformación hay varios caminos para ir completando fases, pero al final, todos tenemos el mismo objetivo, que nuestros hij@s lleguen de una forma u otra con los dos pies en el suelo en su edad adulta.

El procedimiento más habitual y también más complejo y temido por los padres es el alargamiento. Tenéis otra entrada detallada acerca de la primera parte del proceso. Haremos más entradas en los próximos meses, recogiendo más detalles o aspectos más específicos para completar al máximo la información útil como padres.

Hoy queremos centrarnos de forma esquemática en una lista de tareas o cosas para tener en cuenta para preparar con antelación a esas semanas/meses en los que nuestro hij@ tendrá un fijador interno o externo para separar el hueso y que poco a poco se vaya completando el alargamiento.

Para hacerlo más fácil haremos apartados y al final adjuntaremos una “lista de chequeo” para poder imprimir e ir tachando tareas hechas.

El orden de cómo hacer las cosas, no es muy importante. El único relevante es la antelación de cuando le explicamos el proceso a nuestro hij@. Para 8-9 años de edad, no antes de 15 días de manera detallada. Mucho antes les podría generar ansiedad y sólo unos días antes podrían entrar en pánico y ponerse muy nerviosos. Cada uno conocemos a nuestros hijos, y sabremos elegir el mejor momento. Nuestra recomendación según lo vivido es meses hablando de que ese año operaríamos, y sería más complicado que otras operaciones y 15 días antes explicado de forma detallada al peque y su hermano pequeño.

Aquí tenéis la lista de temas:

• Colegio: Si no hay complicaciones y dependiendo del colegio y el niño, a priori pueden ir al colegio con el fijador externo sin problema. Depende de si es externo o interno, con clavo intramedular o no, podrán apoyar o tendrán que ir en silla de ruedas, pero en todos los casos nada que impida ir al cole. Niño distraído niño feliz, y esas horas los padres cargamos pilas para la limpieza y fisio diaria.

Para poder explicar al cole y a los compañeros como será el proceso, nosotros preparamos dos reuniones. Una con el tutor de la clase sin el niño, donde le explicamos todo el proceso y los riesgos y mitigaciones que deberíamos tener en cuenta el colegio. Hablamos con la enfermería del colegio también.

La segunda reunión fue sólo de Sergio con su clase, donde les explicó con sus palabras y una presentación en la Tablet, cómo le verían a la vuelta del hospital y como le podían ayudar a recuperarse mejor. Ambas funcionaron muy bien y el colegio nos ayudó muchísimo. Sergio estuvo con silla de ruedas y fijador externo, dos meses y medio, andando a ratos, y luego muletas otro mes más ya sin fijador.

• Resto de familia: La misma presentación que Sergio hizo en clase, se la hizo a los abuelos y la grabamos en video y la compartimos con el resto de la familia cercana y amigos que le verían esos días/meses, después de la operación. Así todo fue más fácil para explicarlo a mucha gente y menos pesado para nosotros para no contar lo mismo muchas veces. La gente se tiene que mentalizar y digerir la imagen para no empezar con la pena y la lástima.

• Psicólogo: Antes de empezar, nosotros como padres tuvimos juntos pero sin Sergio una sesión con un psicólogo infantil que nos ayudó a enfocar lo que se venía y para tener en cuenta los sentimientos del niño y sus reacciones con el dolor. Es muy recomendable. Tenéis una entrada especifica de gestión de las emociones.

• Ropa: Hace falta adaptar ropa: con apertura lateral de rodilla a cadera con corchetes. La ropa debe ser de algodón o tela que no suelte pelusa para que no se meta en las heridas abiertas. Pantalones largos, cortos, pijama, uniforme del cole y calzoncillos o bragas según aplique.

• Alzas: En función de con cuanta alza empiece el proceso y a donde se prevé llegar, según pasen las semanas las alzas iniciales ya no valdrán y habrá que ir rebajando alza. Se alarga a razón de 0,75 ó 1mm al día. Se puede rebajar las alzas en tiempo real en el zapatero o tener preparadas algunas zapatillas nuevas para motivar al peque con el alza rebajada en 2 y 4 cm por ejemplo. Alargamientos de más de 5cm en un solo proceso en estos pacientes no suelen ser recomendables por posibles luxaciones y flexo de rodilla y cadera.

• Silla de ruedas y muletas: Del hospital saldrá en silla de ruedas con la pierna que sea estirada, sobre todo por el miedo y dolor al principio a doblarla. Por lo que hay que comprar o alquilar una silla con complemento de pierna en alto. La silla la usará mucho los primeros meses sobre todo para distancias largas. Las muletas serán muy necesarias para darle autonomía y que coja confianza. Primero con las dos y luego solo con una. Se usarán muchos meses. En principio compensa comprarlas ambas, y que la silla sea de niño ayuda a que vayan cómodos y la manejen ellos a medio plazo. Es importante medir el ancho del asiento con fijador para que no roce en los laterales. A veces son muy estrellas y tiene que ser más de “cadete” que infantil.

• Días de Hospital:
• Pedir aceite anti-escaras y talonera mullida para el tobillo desde la primera noche. A nosotros nos ha costado más de 5 meses curar la ampolla profunda que se le hizo en el hospital. Son días duros y añadir daños colaterales no ayuda a centrarse en las heridas del fijador. A veces las enfermeras van saturadas y centradas en el fijador y los tobillos inmóviles son peligrosos.
• No dejar que les pongan empapador. Nuevamente, a nosotros nos costó más de un mes curar la dermatitis aguda que se le hizo a Sergio en la espalda y rabadilla. Le dolía mucho más eso que las heridas del fijador. Se coció vivo porque el colchón del hospital estaba cubierto de plástico, y además le pusieron empapador. Hay que luchar para que no le pongan empapador y si os dejan llevar un cubre colchón de casa de algodón. Si se mancha se lava y se pone otro, pero sin plásticos que no traspiran la piel. Un niño de 9 años ya no se hace pis encima y las heridas están tapadas y no manchan. Mejor poner una toalla en caso de supurar un poco, pero no empapador de plástico.
• Laxante en preventivo. Uno de los peores momentos es hacer caca. No tiene sentido esperar a que sea una pelota enorme imposible de sacar. Mejor luchar desde el principio que le receten un laxante. Eso lo hace el pediatra, no el traumatólogo. A nosotros nos costó dos días y ya fue demasiado tarde. Es un sufrimiento añadido que no tiene sentido que pasen.
• Las limpiezas de pines, sin duda mejor por los padres desde el primer momento del hospital. Os enseñará el traumatólogo la primera vez. Grabarle video si se deja y a partir de ahí los padres o madres. Las enfermeras, la mayoría no saben y serán la primera vez que vean un fijador externo en la mayoría de los casos. El peque está más calmado con los padres/madres que con un@ extraño. En cualquier caso, en casa lo tenemos que hacer nosotros una vez al día, así que mejor coger el truco lo antes posible.
• Llave para mover el fijador. Asegurarse que está y cómo se usa
• Desde hospital anotar giros del fijador en una nota en el móvil o una libreta. Es fácil dudar de si se ha dado vuelta o no.

• Buscar fisioterapeuta especializada en alargamientos y fijadores: Desde la semana de la operación en imprescindible empezar con fisio. El hueso se separa muy fácil, pero venas, arterias, músculos, tendones, etc, hay que elongarlos a base de fisio. Si no se hace aparecen las luxaciones y hay que parar el alargamiento. Fundamental la fisio todos los días durante todo el proceso de alargamiento. Es una inversión costosa pero imprescindible. Sin duda marcará la diferencia en el éxito del proceso.

• Salir del hospital en coche. Depende de la distancia. Si es larga, mejor tumbado en los asientos traseros del coche. Si las distancias son cortas, sentado en el asiento delantero con la pierna apoyada en un banquito-escalón de IKEA funciona muy bien. Con un cojín en el banquito.

• Botiquín para casa: para calmantes y limpieza, el mayor gasto será en:
• Ibuprofeno, paracetamol, metalgial si hay dolor. El Ibuprofeno los primeros días para bajar inflamación. Pero todo lo recetará el médico. Seguir siempre sus pautas. Esto lo cubrirá el seguro.
• Apósitos de silicona o despegado fácil. Al final todos los apósitos se despegan y cambian una vez al día así que hay que comprarlos buenos y de despegado fácil para evitar dramas. Aquí no suele cubrir el seguro nada.
• Niltac o similar que es spray para retirar adhesivos. Se echa en los apósitos un rato antes para que se despeguen sin dolor. Mano de santo.
• Clorhexidina jabonosa: Son botes de medio litro o litro y es con lo que se lavan las heridas y pines. Una maravilla. Pero se gasta como agua. Dosificar porque las gasas absorben mucho y no hace falta que chorreé. Mojar un poco y escurrir.
• Gasas: buscar suaves porque serán las que rasquen con la clorhexidina las heridas. Se usan unas para limpiar y luego nuevas y secas para tapar. Una para cada pin. Se gastan muchas porque no se puede usar entre pines. Pero se pueden cortar y usar con una sola capa, en vez de dobles.
• Esparadrapo: Mejor de papel. Se pone sobre las gasas, sin tocar la piel, pero luego para retirarlo mejor que salga fácil para que no tire de las gasas mucho que estarán pegaditas de un día para otro.
• Cremas nutritivas, aloe vera, etc: Se recomienda dar mucha crema para que la piel esté elástica, pero siempre lejos de los pines y sin posibilidad de entrar en las heridas, pero en el resto de cicatrices, nutrir mucho para evitar dermatitis. Vale cualquier crema sin perfume, desde Mercadona marca blanca, Nivea de toda la vida, etc. Si sale eccema de los apósitos la crema de pañal funciona muy bien.
• Guantes de nitrilo: Estos valen los del supermercado. Pero siempre hay que usarlos para limpieza de pines. Y cambiarlos siempre que sea necesario para evitar infecciones. Al menos unos nuevos por limpieza.
• Bolsa de gel de las que se ponen en el congelador: Les alivia mucho cuando entra picor o dolor.
• Si se ha hecho ampolla en el tobillo de estar tumbado en el hospital: taloneras de farmacia, y compeed.
• Palangana de metal para el momento de limpieza. Mejor metal para evitar bacterias. La de metal se puede lavar mejor. Se usa para mojar y escurrir las gasas limpias y luego tirar las sucias que se quitan. Sin que se toquen entre ellas.

• Ducha: Se pueden duchar desde el primer día. No baño, sólo ducha. El agua debe correr no ser estancada. Tampoco se pueden bañar en piscinas o similar mientras las heridas no estén cerradas por completo, una vez se quite el fijador. La ducha es un rato agradable donde con una silla y un banco los primeros días, para apoyar la pierna se consiguen relajar. En el banco y la silla mejor poner una toalla doblada. Se hace más agradable que sentarse sobre la silla fría. Al mojar los apósitos salen mejor y las gasas. Depende del niño, si le dejas tranquilo, se lo van quitando todo ellos y te avisan cuando ya esté todo fuera, para lavar con jabón. Cada ducha es recomendable lavar con jabón de pueblo. Y luego aclarar y secar muy muy bien. Es lo más crítico. En la lista a comprar, podría hacer falta un banco y silla que se puedan mojar para meter en la ducha. También rescatar de algún pueblo, jabón del auténtico. Es maravilloso para mantener las infecciones a raya. Y aun así luego la limpieza con clorhexidina siempre.

• Pis y caca: Si son niños, la botella de farmacia para niños es muy cómoda. Nosotros la usamos muchas semanas, sobre todo por las noches para no levantarle si le entraban ganas. En niñas es más aparatoso, y a lo mejor es mejor levantarse. Para el momento caca, los primeros días mejor dieta blanda y mucho pure de verduras que facilite y llegado el momento él se sentaba despacio ayudado por nosotros y la pierna la apoyada en un banquito de Ikea de los bajos con un cojín. Como el que llevamos en el coche delante para los desplazamientos.  

Con esto terminamos. Lo más importante de toda la Lista es RESPIRAR!!! No os olvidéis de tomaros momentos de desconexión, de gritar, de llorar y de daros un paseo....prometemos que los días pasan volando y es un viaje que algún día será sólo un lejano recuerdo. Todo el ánimo del Mundo!!! 

Aquí podéis encontrar la información en formato Lista para imprimir en una hoja y añadir o quitar lo que queráis. Enlace.