FÉMUR CORTO CONGÉNITO

  Carta a mi hijo Sergio, 11 años y 13 quirófanos después. Desde ese lugar donde duele pero encontramos la calma. Hoy comparto esta carta con todos, para quien le pueda valer. Sergio la leyó hace unos días, solo, no quería nadie cerca. Yo le veía de lejos, roto en lágrimas. Cuando terminó de leer, se acercó y nos abrazamos largo, y lloramos juntos. Mucho. Le dije que siempre estaríamos con él, y que si quería decirnos algo o preguntar algo podía hacerlo. Me dijo que no. Que solo quería abrazarnos y llorar. Fue muy sanador para todos.  La carta "Hoy es 25 de Julio de 2025, y estoy en Barajas esperando a la hora del siguiente vuelo que me acercara por fin e irremediablemente a ti. Aquí con libros por leer y la tentación del móvil, lo único que me apetecía era escribirte. Tal vez leas esto, tal vez en otro momento, tal vez cuando tú decidas. Pero hoy yo, necesito hablarte…y decirte todo lo que hay detrás de mis lágrimas….porque tal vez entonces, los dos, podamos empezar a sanar… ...

La entrada de hoy está dedicada a todas esas familias que llegarán en las próximas semanas o meses a la fase de alargamiento. En esta malformación hay varios caminos para ir completando fases, pero al final, todos tenemos el mismo objetivo, que nuestros hij@s lleguen de una forma u otra con los dos pies en el suelo en su edad adulta. El procedimiento más habitual y también más complejo y temido por los padres es el alargamiento. Tenéis otra entrada detallada acerca de la primera parte del proceso. Haremos más entradas en los próximos meses, recogiendo más detalles o aspectos más específicos para completar al máximo la información útil como padres. Hoy queremos centrarnos de forma esquemática en una lista de tareas o cosas para tener en cuenta para preparar con antelación a esas semanas/meses en los que nuestro hij@ tendrá un fijador interno o externo para separar el hueso y que poco a poco se vaya completando el alargamiento. Para hacerlo más fácil haremos apartados y al final ad...

  Los padres que estamos ahora entre los 35-50 años, venimos de una generación de tipos duros y madres coraje a los que no se les permitía flaquear emocionalmente. Tampoco pedir ayuda profesional, para aspectos psicológicos, porque corrías el riesgo de estigma social; de ser un flojo o directamente estar loco. Y eso es una mochila que arrastramos tanto el personal médico que debería de ofrecerlo a los padres, como nosotros que deberíamos ser capaces de levantar la mano y pedir auxilio antes de ser urgente. Lo anterior aplica a todos los aspectos de la Vida pero cobra aún más importancia cuando te dicen que tu hijo nacerá o ha nacido con una malformación que sólo se corregirá, si esa es la decisión, con varias cirugías. Y en eso estamos, en cómo de fuertes debemos estar los padres, para ayudar a nuestro hijo a la entrada y salida de cada quirófano. Sin duda lo más difícil de gestionar cuando llegan las operaciones es que nuestros hijos no están enfermos. Y me atrevería a decir...

  En la entrada de hoy, queremos compartir con vosotros este precioso chute de energía. Ahora que está tan de moda la definición de "personas Vitamina", María sin duda es una de ellas. Todos necesitamos referentes para motivarnos y luchar por nuestros sueños, pero cuando tienes un hij@ con fémur  corto congénito y todas sus derivadas, la ansiedad por encontrarlos se multiplica. Detrás de este blog hay un grupo cada vez mayor de familias que compartimos miedos, inquietudes y también alegrías, pero es cierto que la media de edad de los peques, es aún baja. Tenemos bebés de meses, preescolares y un grupo grande entre los 5 y los 10 años. Así que a los pocos adolescentes o adultos recién estrenados (jajaja), los veneramos como nuestro Santo Grial. Ellos son los que más nos enseñan de los sentimientos en primera persona, de sus frustraciones, y enfados con la Vida. De como han vivido los quirófanos, la rehabilitación o las secuelas periféricas. Por eso conocer a María ha ...

  En 2019, llegó a mis manos una noticia sobre Raquel Serrano ( https://www.linkedin.com/in/raquelserranolledo/ ) . Una joven ingeniera de Málaga que estaba centrando su proyecto de emprendimiento en diseñar y comercializar prótesis impresas en 3D que podían sustituir a las tediosas escayolas. Algunas semanas después escuché la noticia de que a Raquel le había dado la medalla al mérito civil. Y retomé la investigación. Recopilé información y empecé a escribir esta entrada del blog. Consulté con nuestro traumatólogo y no sabía nada aún de este tipo de prótesis. Era algo muy nuevo en el mercado y los cambios cuestan. Luego llegó la pandemia y literalmente el Mundo se paró…todo menos la malformación de nuestros hijos, que han seguido creciendo y aumentando dismetría. Muchos de ellos han pasado una o dos veces por quirófano en plena pandemia y de nuevo escayolas…ya hidrófugas ( https://www.youtube.com/watch?v=_qx69hd_7rU ) en muchos casos, mucho más ligeras, pero escayolas 100%. L...

  Si hay un símil con el que nos vemos identificados en el FCC es la Montaña! es nuestra seña de identidad, el reto que visualizamos a cada paso y etapa que completamos.  Os dejamos en esta entrada la próxima gran aventura de uno de nuestros padres más deportistas.  Su mayor propósito, el de dar toda la visibilidad posible al FCC. Se trata de Miguel A. Cayuela, padre de Carla con FCC. Junto a él, el equipazo formado por Chicho Hernández e Iván Prendes. Juntos se enfrentarán a la orografía del  Mont-Blanc durante 300km y 25.000m de desnivel positivo. Tendrán un tiempo máximo de 152 h y 30 min para completar el recorrido. Os dejamos los enlaces donde podéis encontrar toda la información del Reto: http://ultrafondosolidario.org/?portfolio=ptl-2021 https://utmbmontblanc.com/es/page/23/23.html Saldrán el próximo  23 de agosto de 2021 a las 08:00, desde la Place Centrale d’Orsières. La llegada será 6 días después  en la Place du Triangle ...

  Hace unos días recibimos a través del Grupo de Facebook de Fémur Corto Congénito Hispano  un gran regalo. Nos compartieron un video que ha resultado ser oro puro.  Nos hace especial ilusión porque viene del otro lado del Atlántico y es que aunque nos separe un océano nos unen siglos de historia y lo más importante: el idioma.  Os presentamos al Dr. Miguel Galbán de Venezuela, aunque actualmente ejerce en Colombia, Medellín.  Especialista en malformaciones oseas pediátricas. Aquí podéis  leer su perfil y datos de contacto: Perfil Profesional Web profesional Durante su webinar del 24 de abril de 2020, sobre " Deformidades Congénitas de Miembros Inferiores", desenreda las diferentes definiciones y clasificaciones que encontramos para el FCC y la hemimelia peronea. Lo hace de forma sencilla y accesible para todos, y en especial para las familias. Explica didácticamente en función de esas clasificación como se deben planificar las operaciones y ...

  La foto de la entrada de hoy era difícil de elegir…al final he elegido un nudo de pescador. Se llama nudo de sangre. Y es como me imagino el callo que deben ir haciendo células, fibras, átomos… de la nada para que nuestros hijos creen hueso donde no lo había. ¡VIDA! pura ¡¡¡Vida!!!. Desde que se consigue un diagnostico claro y una hoja de ruta en todo lo asociado al FCC, uno de los momentos que todos los padres marcamos en el calendario es el alargamiento . Es la técnica definitiva o más recurrente para tratar a nuestros hijos y conseguir que los dos pies lleguen al suelo al final de su crecimiento. Todo lo anterior y posterior, son preparaciones o consecuencias de lo que haya pasado en el alargamiento. Estos últimos años, los últimos 6 aproximadamente, se han producido grandísimos avances en el campo de los fijadores y clavos de alargamiento, pero su uso aún no está extendido a todos los hospitales ni para todas las edades. Así que, en 2021, la palabra alargamiento a los padre...