FÉMUR CORTO CONGÉNITO

  Llevamos tiempo preparando la entrada de hoy, y lo cierto es que ha costado terminarla. A petición de varias familias queríamos abordar la técnica de la EPIFISIODESIS o HEMIEPIFISIODESIS, que ya las palabras son complejas en sí mismas. Para simplificar la introducción, podemos decir que la técnica consiste en frenar una de las zonas de crecimiento del fémur o la tibia o ambos. Esta técnica se puede aplicar de forma completa en la pierna larga (epifisiodesis) para disminuir la dismetría, o de forma parcial en la pierna corta para corregir la angulación de la pierna. Lo habitual en casos con FCC es usar la técnica para corregir el genu valgo en rodilla que suelen tener todos los peques. Las zonas de crecimiento de los huesos largos se van a cerrar en la adolescencia por factores hormonales (los adultos no tenemos esa zona de crecimiento que si tienen los niños). Se trata de que los médicos las cierran intencionadamente antes de tiempo para corregir la diferencia en la longitud de l

  Como os contamos en la entrada anterior, el padre de una de nuestras chicas afectadas por FCC y dos atletas y valientes que le han acompañado, querían este año completar una de las prueba de resistencia física y psicológica más dura del panorama internacional.  Se trata de Miguel A. Cayuela, padre de Carla y junto a él, el equipazo formado por Chicho Hernández e Iván Prendes.   La prueba acabó el pasado 29 de Agosto, justo hace 1 mes, de la mejor forma!!! cruzando la META!! los tres, con sus familias y toda la gente que allí estaba y los que desde casa, les aupábamos por la visibilidad del FCC.  Como podéis escuchar en la entrevista que os dejamos, se trata de un esfuerzo titánico, sólo al alcance de unos pocos.  Entrevista tras la carrera Desde aquí, les damos la más sincera ENHORABUENA!! y agradecimiento por la Visibilidad a esta malformación. Para que se dediquen más ayudas a las familias y tiempo y recursos a la investigación. Por ellos, por nuestros peques, y por las familias qu

  Si hay un símil con el que nos vemos identificados en el FCC es la Montaña! es nuestra seña de identidad, el reto que visualizamos a cada paso y etapa que completamos.  Os dejamos en esta entrada la próxima gran aventura de uno de nuestros padres más deportistas.  Su mayor propósito, el de dar toda la visibilidad posible al FCC. Se trata de Miguel A. Cayuela, padre de Carla con FCC. Junto a él, el equipazo formado por Chicho Hernández e Iván Prendes. Juntos se enfrentarán a la orografía del  Mont-Blanc durante 300km y 25.000m de desnivel positivo. Tendrán un tiempo máximo de 152 h y 30 min para completar el recorrido. Os dejamos los enlaces donde podéis encontrar toda la información del Reto: http://ultrafondosolidario.org/?portfolio=ptl-2021 https://utmbmontblanc.com/es/page/23/23.html Saldrán el próximo  23 de agosto de 2021 a las 08:00, desde la Place Centrale d’Orsières. La llegada será 6 días después  en la Place du Triangle de l’Amitié en Chamonix, el domingo 29 de agosto a las

  Nos hace especial ilusión compartir con vosotros el premio recibido ayer por Naiara Biurrun, una de nuestras luchadoras incansables. Crecen tanto y nos hacen tan mayores que ya no podemos hablar de nuestros niños... Naiara es una veterana de 14 años con una familia preciosa y unos padres igual de luchadores y valientes que tomaron la decisión de no entrar en la rueda de los quirófanos. Naiara ha tenido una infancia libre de hospitales y no sólo plena y feliz, sino que practica deporte al más alto nivel. Hace algunos meses la dedicamos una entrada en el blog que podéis leer aquí . La consejera de Cultura y Deporte, Rebeca Esnaola, ha presidido el acto de entrega de los premios ‘Valores del deporte en positivo’. D urante la entrega de los premios celebrada en el Navarra Arena, ha destacado los logros de las personas y entidades galardonadas de los que ha dicho que representan “la mejor expresión del deporte, la que nos habla de superación, respeto, igualdad, inclusión, juego limpio, y

  Hace unos días recibimos a través del Grupo de Facebook de Fémur Corto Congénito Hispano  un gran regalo. Nos compartieron un video que ha resultado ser oro puro.  Nos hace especial ilusión porque viene del otro lado del Atlántico y es que aunque nos separe un océano nos unen siglos de historia y lo más importante: el idioma.  Os presentamos al Dr. Miguel Galbán de Venezuela, aunque actualmente ejerce en Colombia, Medellín.  Especialista en malformaciones oseas pediátricas. Aquí podéis  leer su perfil y datos de contacto: Perfil Profesional Web profesional Durante su webinar del 24 de abril de 2020, sobre " Deformidades Congénitas de Miembros Inferiores", desenreda las diferentes definiciones y clasificaciones que encontramos para el FCC y la hemimelia peronea. Lo hace de forma sencilla y accesible para todos, y en especial para las familias. Explica didácticamente en función de esas clasificación como se deben planificar las operaciones y por qué. En resumen, 23 minutos qu

Desde este blog tratamos de reflejar dudas, miedos, frustraciones, últimas tendencias y mejoras desde el punto de vista médico y todos aquellos asuntos que en nuestras charlas y encuentros salen a debate. Hoy queremos poner el foco en los Rayos X. Esa herramienta ya centenaria con la que las familias y afectados por FCC conviven y se apoyan desde el primer día. Es la base fundamental de los traumatólogos para medir la dismetría y el estado de crecimiento de los huesos largos. Ya de la primera consulta salimos con un volante de Rayos. El primero de muchos. Es la herramienta del traumatólogo más rápida y barata. Cualquier otra como resonancia, contraste, ecografía no se prescriben tan fácilmente sobretodo en la sanidad pública. Y así es como empieza esa relación estrecha con el radiólogo. Honestamente, creemos que como padres acabamos asumiendo el difícil entendimiento entre el técnico de rayos y los traumatólogos. Y esta entrada del blog trata de tender un puente para no acabar to

  La foto de la entrada de hoy era difícil de elegir…al final he elegido un nudo de pescador. Se llama nudo de sangre. Y es como me imagino el callo que deben ir haciendo células, fibras, átomos… de la nada para que nuestros hijos creen hueso donde no lo había. ¡VIDA! pura ¡¡¡Vida!!!. Desde que se consigue un diagnostico claro y una hoja de ruta en todo lo asociado al FCC, uno de los momentos que todos los padres marcamos en el calendario es el alargamiento . Es la técnica definitiva o más recurrente para tratar a nuestros hijos y conseguir que los dos pies lleguen al suelo al final de su crecimiento. Todo lo anterior y posterior, son preparaciones o consecuencias de lo que haya pasado en el alargamiento. Estos últimos años, los últimos 6 aproximadamente, se han producido grandísimos avances en el campo de los fijadores y clavos de alargamiento, pero su uso aún no está extendido a todos los hospitales ni para todas las edades. Así que, en 2021, la palabra alargamiento a los padres, n