FÉMUR CORTO CONGÉNITO

  Los padres que estamos ahora entre los 35-50 años, venimos de una generación de tipos duros y madres coraje a los que no se les permitía flaquear emocionalmente. Tampoco pedir ayuda profesional, para aspectos psicológicos, porque corrías el riesgo de estigma social; de ser un flojo o directamente estar loco. Y eso es una mochila que arrastramos tanto el personal médico que debería de ofrecerlo a los padres, como nosotros que deberíamos ser capaces de levantar la mano y pedir auxilio antes de ser urgente. Lo anterior aplica a todos los aspectos de la Vida pero cobra aún más importancia cuando te dicen que tu hijo nacerá o ha nacido con una malformación que sólo se corregirá, si esa es la decisión, con varias cirugías. Y en eso estamos, en cómo de fuertes debemos estar los padres, para ayudar a nuestro hijo a la entrada y salida de cada quirófano. Sin duda lo más difícil de gestionar cuando llegan las operaciones es que nuestros hijos no están enfermos. Y me atrevería a decir...

  Después de hacer una entrada hoy en FACEBOOK, no queríamos dejar de recoger la información aquí, para que todo el mundo la pueda consultar. Queremos además aprovechar la duda que hemos planteado hoy, para insistir en la importancia de la Fisioterapia en la Vida de los pacientes con FCC. Tanto en la época de intervenciones, alargamientos, como en cualquier momento de su desarrollo, son niñ@s sometidos a fuertes desajustes o desequilibrios músculo-esqueléticos. Desde pequeños están continuamente corrigiendo un mal apoyo al caminar. Bien por el alza, la ortesis, prótesis o muletas. Al final la espalda, hombros, cervicales, cadera, y toda la musculatura asociada sufren tensiones y agarrotamientos. Por eso más allá de las sesiones obligadas después o justo antes de una intervención, es importante regalarles bienestar regularmente y bien, llevarles a un fisio a que les descarguen esas tensiones, o al menos nosotros en casa, con masajes por la noche, le ayudemos a relajar la musculatura...

Sin duda si algo positivo podemos sacar de este confinamiento es lo que se ha abierto la información y divulgación de temas de interés al público en general. Como ya compartiéramos con todos cuando el Dr. Downey y el Dr. Moraleda, nos brindaron dos interesantes sesiones sobre el alargamiento de extremidades inferiores y de la malformación de fémur corto congénito, ahora ha sido SEFEX y el Dr. Ginebreda quien ha organizado un webinar específico sobre el alargamiento con clavo endomedular.  Hizo de moderador el Dr. Downey y como él mismo dijo, contar con el Dr. Ginebreda es tener a uno de los "all star" de la liga de las estrellas. Se trata de uno de los médicos españoles con más experiencia en alargamientos de miembros. Está muy especializado en casos acondroplásicos pero también trata numerosos FCC. En el enlace, si os registráis podéis ver la ponencia. A diferencia de las otras dos es una ponencia dirigida a profesionales, por lo que hay términos, ...

Dr. Luis Moraleda Novo Después de la última sesión de dudas y avances en tratamiento que nos brindó el Doctor Downey, el pasado  sábado 9 de Mayo , el Doctor Moraleda celebró una sesión divulgativa sobre la malformación de fémur corto congénito, como os anunciamos.  Estamos muy contentos porque la sesión fue un éxito, salió todo muy bien y los padres se animaron a participar.  Fueron dos horas de exposición y charla con dudas, que el Doctor Moraleda hizo muy amena. Para quien no le conozcáis, e l Doctor Luis Moraleda Novo es traumatólogo infantil especializado en FCC y patologías derivadas en el Hospital Universitario la Paz (Madrid). Atiende también en diferentes Centros Sanitas en Madrid, y en su clínica de Ciudad Real. Información adicional: https://www.facebook.com/pg/TraumatologiaInfantilydelAdolescente/about/ https://www.linkedin.com/in/luis-moraleda-b2072562/ En la sesión se habló del proceso completo de la malformación, pos...

Feliz semana Santa a todos! En estos días de confinamiento hemos recibido un precioso regalo de uno de los doctores más especializados en patologías óseas pediátricas en España. Y en concreto en el alargamiento de huesos. El alargamiento de extremidades es una medida de mitigación o corrección a la dismetría ocasionada por malformaciones como las que afectan a nuestros hijos. Pero también se usa para patologías como la acondroplasia o incluso para casos de aumento de estatura por talla baja, sin necesariamente tener asociada ninguna patología. El Doctor Javier Downey es especialista en este tipo de tratamiento, además de otros como pie zambo. Es muy activo en redes sociales y tenemos el honor de tenerle en el grupo de Facebook de FCC Hispano (PFFD) ( https://www.facebook.com/groups/femurcorto/ ). Hace unos días nos propuso hacer una sesión de las últimas técnicas que se están aplicando en el alargamiento de huesos, con ronda de dudas y preguntas. Fue sumamente inte...