FÉMUR CORTO CONGÉNITO

  Este año, muchos de nuestros peques han cumplido los 10 años…el año 2014 trajo una hornada de héroes que se están haciendo mayores entre quirófano y quirófano. Algunos han pasado por el bisturí una vez por año de vida, otros 5, 4, 2, pero todos se han enfrentado al pasillo frio, a la bata sin botones, y al adiós en la puerta de admisiones…y nosotros con ellos. En estos años, y después de horas de audios y conversaciones con las familias, lo que mas nos angustia y en lo que mas horas dedicamos es en tomar la decisión correcta. Operar o no, con quién, dónde y cuándo. Pero hace poco, en uno de esos audios, me di cuenta de uno de nuestros grandes vacíos por explicar:  La gestión de expectativas. Pondré un ejemplo concreto. Porque es recurrente pero la moraleja aplica a muchos procesos de la subida a la montaña. Se trata en este caso de los resultados teóricos, los esperados y los finales de diferentes procedimientos. Si me centro en uno, podríamos decir que la liberación d...

Para todos aquellos que tomareis la decisión de pasar por el alargamiento o aquellos que ya la habéis tomado y pasareis en los próximos meses, esta entrada no trata de desalentar. Todo lo contrario. Trata de dar herramientas, para identificar cuándo algo se pueda convertir en obstáculo, problema o complicación. Queremos ayudar a leer las señales y dar la voz de alarma a los médicos para buscar la mejor solución. Como padres se trata de tomar decisiones conscientes, y no desde la angustia de no entender. La ignorancia no nos da más calma sino miedo y desazón cuando llegan las tinieblas. Antes de seguir vamos a introducir algunos conceptos. Vaya por delante que entre la comunidad médica no hay consenso en las siguientes definiciones y se encuentra muy poca literatura sobre complicaciones en casos clínicos. Empezaremos por definir problema, obstáculo o complicación.      Problemas serían aquellos acontecimientos percibidos como adversos, pero con pocas probabilidades de afec...

  La foto de la entrada de hoy era difícil de elegir…al final he elegido un nudo de pescador. Se llama nudo de sangre. Y es como me imagino el callo que deben ir haciendo células, fibras, átomos… de la nada para que nuestros hijos creen hueso donde no lo había. ¡VIDA! pura ¡¡¡Vida!!!. Desde que se consigue un diagnostico claro y una hoja de ruta en todo lo asociado al FCC, uno de los momentos que todos los padres marcamos en el calendario es el alargamiento . Es la técnica definitiva o más recurrente para tratar a nuestros hijos y conseguir que los dos pies lleguen al suelo al final de su crecimiento. Todo lo anterior y posterior, son preparaciones o consecuencias de lo que haya pasado en el alargamiento. Estos últimos años, los últimos 6 aproximadamente, se han producido grandísimos avances en el campo de los fijadores y clavos de alargamiento, pero su uso aún no está extendido a todos los hospitales ni para todas las edades. Así que, en 2021, la palabra alargamiento a los padre...

Sin duda si algo positivo podemos sacar de este confinamiento es lo que se ha abierto la información y divulgación de temas de interés al público en general. Como ya compartiéramos con todos cuando el Dr. Downey y el Dr. Moraleda, nos brindaron dos interesantes sesiones sobre el alargamiento de extremidades inferiores y de la malformación de fémur corto congénito, ahora ha sido SEFEX y el Dr. Ginebreda quien ha organizado un webinar específico sobre el alargamiento con clavo endomedular.  Hizo de moderador el Dr. Downey y como él mismo dijo, contar con el Dr. Ginebreda es tener a uno de los "all star" de la liga de las estrellas. Se trata de uno de los médicos españoles con más experiencia en alargamientos de miembros. Está muy especializado en casos acondroplásicos pero también trata numerosos FCC. En el enlace, si os registráis podéis ver la ponencia. A diferencia de las otras dos es una ponencia dirigida a profesionales, por lo que hay términos, ...