FÉMUR CORTO CONGÉNITO

  Carta a mi hijo Sergio, 11 años y 13 quirófanos después. Desde ese lugar donde duele pero encontramos la calma. Hoy comparto esta carta con todos, para quien le pueda valer. Sergio la leyó hace unos días, solo, no quería nadie cerca. Yo le veía de lejos, roto en lágrimas. Cuando terminó de leer, se acercó y nos abrazamos largo, y lloramos juntos. Mucho. Le dije que siempre estaríamos con él, y que si quería decirnos algo o preguntar algo podía hacerlo. Me dijo que no. Que solo quería abrazarnos y llorar. Fue muy sanador para todos.  La carta "Hoy es 25 de Julio de 2025, y estoy en Barajas esperando a la hora del siguiente vuelo que me acercara por fin e irremediablemente a ti. Aquí con libros por leer y la tentación del móvil, lo único que me apetecía era escribirte. Tal vez leas esto, tal vez en otro momento, tal vez cuando tú decidas. Pero hoy yo, necesito hablarte…y decirte todo lo que hay detrás de mis lágrimas….porque tal vez entonces, los dos, podamos empezar a sanar… ...

  Este año, muchos de nuestros peques han cumplido los 10 años…el año 2014 trajo una hornada de héroes que se están haciendo mayores entre quirófano y quirófano. Algunos han pasado por el bisturí una vez por año de vida, otros 5, 4, 2, pero todos se han enfrentado al pasillo frio, a la bata sin botones, y al adiós en la puerta de admisiones…y nosotros con ellos. En estos años, y después de horas de audios y conversaciones con las familias, lo que mas nos angustia y en lo que mas horas dedicamos es en tomar la decisión correcta. Operar o no, con quién, dónde y cuándo. Pero hace poco, en uno de esos audios, me di cuenta de uno de nuestros grandes vacíos por explicar:  La gestión de expectativas. Pondré un ejemplo concreto. Porque es recurrente pero la moraleja aplica a muchos procesos de la subida a la montaña. Se trata en este caso de los resultados teóricos, los esperados y los finales de diferentes procedimientos. Si me centro en uno, podríamos decir que la liberación d...

  Los padres que estamos ahora entre los 35-50 años, venimos de una generación de tipos duros y madres coraje a los que no se les permitía flaquear emocionalmente. Tampoco pedir ayuda profesional, para aspectos psicológicos, porque corrías el riesgo de estigma social; de ser un flojo o directamente estar loco. Y eso es una mochila que arrastramos tanto el personal médico que debería de ofrecerlo a los padres, como nosotros que deberíamos ser capaces de levantar la mano y pedir auxilio antes de ser urgente. Lo anterior aplica a todos los aspectos de la Vida pero cobra aún más importancia cuando te dicen que tu hijo nacerá o ha nacido con una malformación que sólo se corregirá, si esa es la decisión, con varias cirugías. Y en eso estamos, en cómo de fuertes debemos estar los padres, para ayudar a nuestro hijo a la entrada y salida de cada quirófano. Sin duda lo más difícil de gestionar cuando llegan las operaciones es que nuestros hijos no están enfermos. Y me atrevería a decir...

  Hoy queremos tratar un lugar común en todas las intervenciones de nuestros hijos. Un procedimiento necesario en todos los quirófanos de esta subida a la Montaña y que sin embargo casi nunca se explica desde el lado padres. La entrada de hoy la afrontamos para dar respuesta a dudas repetidas y para ayudar a entender mejor dos momentos duros como acompañantes en esta travesía. El primero es el de la despedida en la puerta de admisiones. ¿Qué pasa después? ¿Cómo es esa llegada a quirófano? Si nosotros lo sabemos y lo entendemos nos dará tranquilidad para explicárselo a nuestros hijos, y ellos irán más relajados. El segundo es el después. Cuando por fin aparece el ángel de la guarda de nuevo y nos dice que ha ido todo bien. Ya podemos entrar a reanimación. Ese suele ser un rato malo. El peque se empieza a despertar y es habitual que lo hagan alterados. Como padres, es un momento tremendamente vulnerable, así que lo inmediato es pensar que lo que tiene es dolor. Y sólo sabemo...