Entradas

Presentación

Bienvenidos a la Montaña

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Hace algunos años, en 2015 y por una cadena de casualidades maravillosas, un grupo de familias desperdigadas por España nos pusimos en contacto. Nuestro nexo de unión fueron las ganas de ayudarnos y de conocer todo lo posible sobre una malformación rara que afecta a nuestros hijos: Fémur Corto Congénito y hemimelia peronea, en sus diferentes grados y variantes. El término general en inglés que engloba todas las variantes es LLD (Lower Limb Discrepancy), es decir, discrepancias en miembros inferiores. De aquella cadena de ayuda, y de todo lo vivido desde entonces, nace este blog. Con el firme propósito de compartir experiencias, conocimiento, consejos y recomendaciones. Que ayuden a todas aquellas familias que se enfrentan a la montaña de sentimientos de saber que su hij@ no será como la mayoría. Serán siempre diferentes en lo físico pero sin duda especiales en la fortaleza humana. Con una vitalidad y una alegría como la de cualquier niñ@. Este blog es la voz de todas las famil

Alargamiento: Preparación emocional

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  Los padres que estamos ahora entre los 35-50 años, venimos de una generación de tipos duros y madres coraje a los que no se les permitía flaquear emocionalmente. Tampoco pedir ayuda profesional, para aspectos psicológicos, porque corrías el riesgo de estigma social; de ser un flojo o directamente estar loco. Y eso es una mochila que arrastramos tanto el personal médico que debería de ofrecerlo a los padres, como nosotros que deberíamos ser capaces de levantar la mano y pedir auxilio antes de ser urgente. Lo anterior aplica a todos los aspectos de la Vida pero cobra aún más importancia cuando te dicen que tu hijo nacerá o ha nacido con una malformación que sólo se corregirá, si esa es la decisión, con varias cirugías. Y en eso estamos, en cómo de fuertes debemos estar los padres, para ayudar a nuestro hijo a la entrada y salida de cada quirófano. Sin duda lo más difícil de gestionar cuando llegan las operaciones es que nuestros hijos no están enfermos. Y me atrevería a decir que

Hemimelia de Tibia: uno entre un millón

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  Si algo nos gusta repetir en el blog, es que cada caso es único, y que lo importante es identificar los lugares comunes y casos similares para poder encontrar el mejor camino: La subida a la montaña a medida de cada uno. Por eso hoy queremos fijarnos en la hemimelia de tibia. Se trata de una malformación con características similares a la hemimelia de peroné y fémur corto congénito, pero con algunas diferencias que es importante conocer. La primera particularidad es que el espectro de población afectada es menor, es un caso entre un millón. La segunda diferencia importante con los casos de FCC o hemimelia de peroné es que la hemimelia tibial puede llevar asociados más síndromes periféricos y es más común la ausencia total de la tibia (agenesia), casi siempre unilateral y de predominio derecho. La malformación suele por tanto ser más grave y las cirugías para mitigarla más agresivas. Sin embargo, lo que queremos transmitir con esta entrada es que, siendo complejo, hay suficientes caso

Referentes: María Martín Granizo, nuestra "incluenser" favorita

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  En la entrada de hoy, queremos compartir con vosotros este precioso chute de energía. Ahora que está tan de moda la definición de "personas Vitamina", María sin duda es una de ellas. Todos necesitamos referentes para motivarnos y luchar por nuestros sueños, pero cuando tienes un hij@ con fémur  corto congénito y todas sus derivadas, la ansiedad por encontrarlos se multiplica. Detrás de este blog hay un grupo cada vez mayor de familias que compartimos miedos, inquietudes y también alegrías, pero es cierto que la media de edad de los peques, es aún baja. Tenemos bebés de meses, preescolares y un grupo grande entre los 5 y los 10 años. Así que a los pocos adolescentes o adultos recién estrenados (jajaja), los veneramos como nuestro Santo Grial. Ellos son los que más nos enseñan de los sentimientos en primera persona, de sus frustraciones, y enfados con la Vida. De como han vivido los quirófanos, la rehabilitación o las secuelas periféricas. Por eso conocer a María ha sido una

La anestesia: mientras ellos duermen

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  Hoy queremos tratar un lugar común en todas las intervenciones de nuestros hijos. Un procedimiento necesario en todos los quirófanos de esta subida a la Montaña y que sin embargo casi nunca se explica desde el lado padres. La entrada de hoy la afrontamos para dar respuesta a dudas repetidas y para ayudar a entender mejor dos momentos duros como acompañantes en esta travesía. El primero es el de la despedida en la puerta de admisiones. ¿Qué pasa después? ¿Cómo es esa llegada a quirófano? Si nosotros lo sabemos y lo entendemos nos dará tranquilidad para explicárselo a nuestros hijos, y ellos irán más relajados. El segundo es el después. Cuando por fin aparece el ángel de la guarda de nuevo y nos dice que ha ido todo bien. Ya podemos entrar a reanimación. Ese suele ser un rato malo. El peque se empieza a despertar y es habitual que lo hagan alterados. Como padres, es un momento tremendamente vulnerable, así que lo inmediato es pensar que lo que tiene es dolor. Y sólo sabemos pedir c

Escayolas por impresión 3D - FIIXIT

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  En 2019, llegó a mis manos una noticia sobre Raquel Serrano ( https://www.linkedin.com/in/raquelserranolledo/ ) . Una joven ingeniera de Málaga que estaba centrando su proyecto de emprendimiento en diseñar y comercializar prótesis impresas en 3D que podían sustituir a las tediosas escayolas. Algunas semanas después escuché la noticia de que a Raquel le había dado la medalla al mérito civil. Y retomé la investigación. Recopilé información y empecé a escribir esta entrada del blog. Consulté con nuestro traumatólogo y no sabía nada aún de este tipo de prótesis. Era algo muy nuevo en el mercado y los cambios cuestan. Luego llegó la pandemia y literalmente el Mundo se paró…todo menos la malformación de nuestros hijos, que han seguido creciendo y aumentando dismetría. Muchos de ellos han pasado una o dos veces por quirófano en plena pandemia y de nuevo escayolas…ya hidrófugas ( https://www.youtube.com/watch?v=_qx69hd_7rU ) en muchos casos, mucho más ligeras, pero escayolas 100%. Los c

EPIFISIODESIS o frenado de pierna larga vs HEMIEPIFISIODESIS o corrección angular

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  Llevamos tiempo preparando la entrada de hoy, y lo cierto es que ha costado terminarla. A petición de varias familias queríamos abordar la técnica de la EPIFISIODESIS o HEMIEPIFISIODESIS, que ya las palabras son complejas en sí mismas. Para simplificar la introducción, podemos decir que la técnica consiste en frenar una de las zonas de crecimiento del fémur o la tibia o ambos. Esta técnica se puede aplicar de forma completa en la pierna larga (epifisiodesis) para disminuir la dismetría, o de forma parcial en la pierna corta para corregir la angulación de la pierna. Lo habitual en casos con FCC es usar la técnica para corregir el genu valgo en rodilla que suelen tener todos los peques. Las zonas de crecimiento de los huesos largos se van a cerrar en la adolescencia por factores hormonales (los adultos no tenemos esa zona de crecimiento que si tienen los niños). Se trata de que los médicos las cierran intencionadamente antes de tiempo para corregir la diferencia en la longitud de l