Entradas

Presentación

Bienvenidos a la Montaña

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Hace casi tres años, en 2015 y por una cadena de casualidades maravillosas, un grupo de familias desperdigadas por España nos pusimos en contacto. Nuestro nexo de unión fueron las ganas de ayudarnos y de conocer todo lo posible sobre una malformación rara que afecta a nuestros hijos: Fémur Corto Congénito y hemimelia peronea, en sus diferentes grados y variantes. El término general en inglés que engloba todas las variantes es LLD (Lower Limb Discrepancy), es decir, discrepancias en miembros inferiores.
De aquella cadena de ayuda, y de todo lo vivido desde entonces, nace este blog. Con el firme propósito de compartir experiencias, conocimiento, consejos y recomendaciones. Que ayuden a todas aquellas familias que se enfrentan a la montaña de sentimientos de saber que su hij@ no será como la mayoría. Serán siempre diferentes en lo físico pero sin duda especiales en la fortaleza humana. Con una vitalidad y una alegría como la de cualquier niñ@.
Este blog es la voz de todas las familias qu…

El género del FCC

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Cuando empezamos este camino juntos hace ya algunos años, todas las familias que conocíamos habíamos tenido niños. Eran torbellinos, inquietos, estaban empezando a andar y nuestras mayores angustias siempre las enfocamos en que pudieran jugar y caminar y correr como cualquier otro niño...pero como madres  y padres de niños, con o, y no niñas, es cierto que el factor estético a largo plazo no era un factor a contemplar.Pero el grupo ha seguido creciendo y llegaron las niñas!! Parece que está malformación podría tener más incidencia en niños, pero no hay estadísticas claras ni estudios suficientes. Si diremos que en nuestra experiencia con el grupo de España y el grupo de Facebook parece que ganan los casos en niños.Y por eso, porque son pocas pero guerreras y únicas, hoy queremos acordarnos de todas esas NIÑAS. Queremos poner el foco en el factor estético, que existe y es importante, pero sin entrar en debates estériles de género.Todos sabemos que si un niño acumula unas decenas de cic…

Fisioterapia en el FCC

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Después de hacer una entrada hoy en FACEBOOK, no queríamos dejar de recoger la información aquí, para que todo el mundo la pueda consultar. Queremos además aprovechar la duda que hemos planteado hoy, para insistir en la importancia de la Fisioterapia en la Vida de los pacientes con FCC. Tanto en la época de intervenciones, alargamientos, como en cualquier momento de su desarrollo, son niñ@s sometidos a fuertes desajustes o desequilibrios músculo-esqueléticos. Desde pequeños están continuamente corrigiendo un mal apoyo al caminar. Bien por el alza, la ortesis, prótesis o muletas. Al final la espalda, hombros, cervicales, cadera, y toda la musculatura asociada sufren tensiones y agarrotamientos. Por eso más allá de las sesiones obligadas después o justo antes de una intervención, es importante regalarles bienestar regularmente y bien, llevarles a un fisio a que les descarguen esas tensiones, o al menos nosotros en casa, con masajes por la noche, le ayudemos a relajar la musculatura más …

El DAFO para el FCC

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Lo mejor de incorporar familias nuevas al grupo de FCC es que con cada una aprendemos algo nuevo que nos hace crecer a todos. Como hemos dicho en otras entradas, en la malformación que nos ocupa cada caso es único. Si bien parece que el origen podrías ser el peroné en muchos casos, tenemos otros que el peroné está bien, pero es el fémur en su unión con la cadera donde hay mayor malformación, o fémur y tibia, o los tres huesos largos, pero no la cadera, etc. Eso nos lleva a una infinidad de soluciones a la hora de empezar a caminar.

Hemos hablado del alza común, de mayor o menor espesor, de la órtesis bitutor para dismetrías mayores, y hoy os queremos presentar una tercera opción, que es el DAFO. Dynamic Ankle Foot Orthosis por sus siglas en inglés, se trata de una ortesis dinámica de tobillo-pie, que, si bien están pensadas para corregir o controlar las alteraciones en la posición del pie de origen neuromuscular, resultan muy beneficiosas también para casos de FCC, complementadas con l…

Vivir con prótesis

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Vamos a aprovechar este calor de verano y las ganas de playa para darle otro enfoque y otro punto de vista a la malformación que nos une, y ¡¡estamos encantados de poder contarlo!!. Muchas de las entradas del blog van enfocadas a la sucesión de operaciones que afrontan nuestros hijos desde su infancia hasta el final de su crecimiento para llegar a él con los dos pies en el suelo. En cierta manera, es nuestra meta, pero…¿es el único camino? Ni mucho menos. Hoy queremos hablaros de Naiara y su familia. Ellos hace 14 años decidieron que Naiara había nacido diferente y tomaron la decisión de convivir con esa diferencia, preservando la infancia libre de operaciones, quirófanos y posibles complicaciones. Es una decisión dura, difícil y meditada…como lo es para el resto de las familias decidir por tu hijo en cada operación. El caso de Naiara es un ejemplo, que nos encanta mostrar, porque uno de los mayores miedos como padres es la integración de nuestros hijos y cómo ellos asimilarían su difer…

webinar SEFEx-CR: "Alargamiento de fémur con clavo endomedular: planificación y errores"

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Sin duda si algo positivo podemos sacar de este confinamiento es lo que se ha abierto la información y divulgación de temas de interés al público en general. Como ya compartiéramos con todos cuando el Dr. Downey y el Dr. Moraleda, nos brindaron dos interesantes sesiones sobre el alargamiento de extremidades inferiores y de la malformación de fémur corto congénito, ahora ha sido SEFEX y el Dr. Ginebreda quien ha organizado un webinar específico sobre el alargamiento con clavo endomedular.
 Hizo de moderador el Dr. Downey y como él mismo dijo, contar con el Dr. Ginebreda es tener a uno de los "all star" de la liga de las estrellas. Se trata de uno de los médicos españoles con más experiencia en alargamientos de miembros. Está muy especializado en casos acondroplásicos pero también trata numerosos FCC.
En el enlace, si os registráis podéis ver la ponencia. A diferencia de las otras dos es una ponencia dirigida a profesionales, por lo que hay términos, vocabulario específico y prác…

Sesión divulgativa sobre el Fémur Corto Congénito

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Dr. Luis Moraleda Novo



Después de la última sesión de dudas y avances en tratamiento que nos brindó el Doctor Downey, el pasado sábado 9 de Mayo, el Doctor Moraleda celebró una sesión divulgativa sobre la malformación de fémur corto congénito, como os anunciamos. 

Estamos muy contentos porque la sesión fue un éxito, salió todo muy bien y los padres se animaron a participar. 
Fueron dos horas de exposición y charla con dudas, que el Doctor Moraleda hizo muy amena.
Para quien no le conozcáis, el Doctor Luis Moraleda Novo es traumatólogo infantil especializado en FCC y patologías derivadas en el Hospital Universitario la Paz (Madrid). Atiende también en diferentes Centros Sanitas en Madrid, y en su clínica de Ciudad Real.

Información adicional: https://www.facebook.com/pg/TraumatologiaInfantilydelAdolescente/about/
https://www.linkedin.com/in/luis-moraleda-b2072562/

En la sesión se habló del proceso completo de la malformación, posibles tratamientos en función del grado y tipo de patología, y du…

Sesión divulgativa en Facebook del Dr.Downey

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Feliz semana Santa a todos! En estos días de confinamiento hemos recibido un precioso regalo de uno de los doctores más especializados en patologías óseas pediátricas en España. Y en concreto en el alargamiento de huesos.
El alargamiento de extremidades es una medida de mitigación o corrección a la dismetría ocasionada por malformaciones como las que afectan a nuestros hijos. Pero también se usa para patologías como la acondroplasia o incluso para casos de aumento de estatura por talla baja, sin necesariamente tener asociada ninguna patología.
El Doctor Javier Downey es especialista en este tipo de tratamiento, además de otros como pie zambo. Es muy activo en redes sociales y tenemos el honor de tenerle en el grupo de Facebook de FCC Hispano (PFFD) (https://www.facebook.com/groups/femurcorto/).
Hace unos días nos propuso hacer una sesión de las últimas técnicas que se están aplicando en el alargamiento de huesos, con ronda de dudas y preguntas. Fue sumamente interesante y un placer ver l…