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Presentación

Bienvenidos a la Montaña

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Hace casi tres años y por una cadena de casualidades maravillosas, un grupo de familias desperdigadas por España nos pusimos en contacto. Nuestro nexo de unión fueron las ganas de ayudarnos y de conocer todo lo posible sobre una malformación rara que afecta a nuestros hijos: Fémur Corto Congénito y hemimelia peronea, en sus diferentes grados y variantes. El termino general en inglés que engloba todas las variantes es LLD (Lower Limb Discrepancy), es decir, discrepancias en miembros inferiores.
De aquella cadena de ayuda, y de todo lo vivido desde entonces, nace este blog. Con el firme propósito de compartir experiencias, conocimiento, consejos y recomendaciones. Que ayuden a todas aquellas familias que se enfrentan a la montaña se sentimientos de saber que su hij@ no será como la mayoría. Serán siempre diferentes en lo físico pero sin duda especiales en la fortaleza humana. Con una vitalidad y una alegría como la de cualquier niñ@.
Este blog es la voz de todas las familias que hemos d…

Sesión divulgativa sobre el Fémur Corto Congénito

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Dr. Luis Moraleda Novo



Después de la última sesión de dudas y avances en tratamiento que nos brindó el Doctor Downey, el pasado sábado 9 de Mayo, el Doctor Moraleda celebró una sesión divulgativa sobre la malformación de fémur corto congénito, como os anunciamos. 

Estamos muy contentos porque la sesión fue un éxito, salió todo muy bien y los padres se animaron a participar. 
Fueron dos horas de exposición y charla con dudas, que el Doctor Moraleda hizo muy amena.
Para quien no le conozcáis, el Doctor Luis Moraleda Novo es traumatólogo infantil especializado en FCC y patologías derivadas en el Hospital Universitario la Paz (Madrid). Atiende también en diferentes Centros Sanitas en Madrid, y en su clínica de Ciudad Real.

Información adicional: https://www.facebook.com/pg/TraumatologiaInfantilydelAdolescente/about/
https://www.linkedin.com/in/luis-moraleda-b2072562/

En la sesión se habló del proceso completo de la malformación, posibles tratamientos en función del grado y tipo de patología, y du…

Sesión divulgativa en Facebook del Dr.Downey

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Feliz semana Santa a todos! En estos días de confinamiento hemos recibido un precioso regalo de uno de los doctores más especializados en patologías óseas pediátricas en España. Y en concreto en el alargamiento de huesos.
El alargamiento de extremidades es una medida de mitigación o corrección a la dismetría ocasionada por malformaciones como las que afectan a nuestros hijos. Pero también se usa para patologías como la acondroplasia o incluso para casos de aumento de estatura por talla baja, sin necesariamente tener asociada ninguna patología.
El Doctor Javier Downey es especialista en este tipo de tratamiento, además de otros como pie zambo. Es muy activo en redes sociales y tenemos el honor de tenerle en el grupo de Facebook de FCC Hispano (PFFD) (https://www.facebook.com/groups/femurcorto/).
Hace unos días nos propuso hacer una sesión de las últimas técnicas que se están aplicando en el alargamiento de huesos, con ronda de dudas y preguntas. Fue sumamente interesante y un placer ver l…

Gracias a todos nuestros HÉROES!

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Llevamos ya algunos días en casa, algunos aburridos y otros desquiciados por no saber qué hacer con los peques, pero todos en casa, a salvo.  Y están los cuerpos y fuerzas de seguridad del Estado, y el Ejército, y los camioneros y los servicios de limpieza...todos ellos luchando y aportando su mejor labor para salir cuanto antes de esta película de miedo. Pero para esta gran familia, ELLOS, se escribe con mayúscula. Son nuestros guías en la Montaña, nuestra linterna en la oscuridad. ELLOS son médicos y enfermeras, auxiliares, celadores, técnicos de rayos, de laboratorio, un infinito etcétera. ELLOS son nuestros ángeles de la guarda, los últimos a los que clavan la mirada nuestros peques en el quirófano, y a los primeros que ven en reanimación.  Estos meses, justo estos meses; marzo, abril, algunos septiembre, octubre, muchos teníamos cirugías programadas, otros estaban en pleno post-operatorio, y de pronto sientes como tu guía te suelta de la mano...y el frío invierno empieza a congelar…

Día Mundial de las enfermedades Raras

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Hacía muchos meses que no escribíamos porque como a cualquier familia nos faltan horas en el día. Estos últimos meses hemos seguido creciendo, y se han incorporado al grupo nuevos pequeños héroes y sus familias, dispuestos a subir la montaña. Como todos los que ya integramos esta comunidad especial, nos han encontrado por casualidades maravillosas y esperamos de corazón que a partir de ahora ya no se sientan en la travesía del desierto.
La entrada de hoy es un alegato por todos los que mañana no quisiéramos celebrar el día. A todos los que encogeremos el alma durante los segundos de telediario que dedicarán a las enfermedades raras.
Es un día, que hasta hace 5 años no reconocía en el calendario, y que de golpe y porrazo se convirtió en mi realidad.  La primera discordia de la entrada de hoy es con el nombre del día: Enfermedades Raras.
Por su puesto que hay un montón de patologías que desgraciadamente se traducen en enfermedad. Que conllevan medicación y procesos crónicos. Todo mi apoyo y…

Ayudas y subvenciones

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La primera vez te dicen que tu hijo tendrá necesidades especiales, y que tendrá que pasar por quirógrafo varias veces en su infancia y adolescencia, a todos se nos pellizca el corazón. Es un sentimiento de fustración y tristeza de pensar en si seremos capaces de educarle con la fortaleza suficiente para afrontar el camino.
Se pasan varias fases emocionales, alguna de ellas, incluso quedará sin cerrar hasta el alta médica definitiva al final del crecimiento. Pero cuando, la rabia y la frustración nos dejen ver con claridad, hay que ponerse manos a la obra con los asuntos prácticos. A nuestros hijos hay que dotarles de fuerza emocional pero no sólo. Tendrán otras necesidades, que desgraciadamente suponen un coste adicional a la economía familiar. Algunas de esas contingencias comunes son: Solicitar segundas opiniones en médicos privadosSesiones de fisioterapia casi de forma permanente durante todo el procesoAlzasPlantillasÓrtesisPrótesisSillas de paseo o ruedas adaptadasExcedencias o baja…

Post-operatorio con escayola hasta cadera

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Hace tiempo que teníamos pendiente una entrada sobre las escayolas hasta la cadera (Yeso pelvipédico). Se trata de un post-operatorio común en las cirugías de dismetrías de miembros inferiores, cuando la cadera o cabeza del fémur están afectados. En esos casos, cuando se incluyen en la hoja de ruta, son cirugías que cada vez tratan de hacerse antes, y supone a los padres una preocupación añadida, por la gestión del pañal, la recuperación, la falta de movimiento, cómo organizarse para comer y beber, etc. Siempre teniendo en cuenta, que los pacientes son peques de 2 ó 3 años, o menos con lo que dialogar, explicar o razonar se hace casi imposible. Estos últimos meses se han sucedido los casos en nuestro grupo, y hemos tenido tres peques con este tipo de escayola. Son muchos los miedos y dudas que asaltan cuando desde el hospital, te dan un afectuoso abrazo, y te dicen que tu hijo está estupendo, y que el resto de la recuperación, se hará en casa. Eso, no es menos de 1 mes, con tu peque esca…

Liberación perióstica: luces y sombras

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Hace algunas semanas que queríamos escribir sobre la técnica que hoy vamos a tratar de explicar, la liberación de periostio, pero posiblemente por tratarse de una técnica aún experimental y hoy por hoy sin suficientes casos para sacar datos concluyentes, nos ha costado más terminarla.
En el grupo de familias que hacemos este blog hay cuatro peques que han sido intervenidos con esta técnica como método para incentivar el crecimiento del miembro afectado. A los cuatro les ha operado el Dr. Moraleda en Madrid. El objeto de esta entrada es únicamente recoger otro método más, que no sustituye a los clásicos y más invasivos pero que veremos que puede complementar de forma positiva el proceso de alargamiento. Os queremos contar nuestra experiencia y plasmar nuestro punto de vista.  Vaya por delante que incluso entre los propios profesionales y especialistas en dismetrías de miembros inferiores hay opiniones contrarias a su utilización.
Haciendo una simplificación no facultativa podemos decir que…