Entradas

Presentación

Bienvenidos a la Montaña

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Hace algunos años, en 2015 y por una cadena de casualidades maravillosas, un grupo de familias desperdigadas por España nos pusimos en contacto. Nuestro nexo de unión fueron las ganas de ayudarnos y de conocer todo lo posible sobre una malformación rara que afecta a nuestros hijos: Fémur Corto Congénito y hemimelia peronea, en sus diferentes grados y variantes. El término general en inglés que engloba todas las variantes es LLD (Lower Limb Discrepancy), es decir, discrepancias en miembros inferiores. De aquella cadena de ayuda, y de todo lo vivido desde entonces, nace este blog. Con el firme propósito de compartir experiencias, conocimiento, consejos y recomendaciones. Que ayuden a todas aquellas familias que se enfrentan a la montaña de sentimientos de saber que su hij@ no será como la mayoría. Serán siempre diferentes en lo físico pero sin duda especiales en la fortaleza humana. Con una vitalidad y una alegría como la de cualquier niñ@. Este blog es la voz de todas las famil

Hazaña lograda!! CAMPEONES

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  Como os contamos en la entrada anterior, el padre de una de nuestras chicas afectadas por FCC y dos atletas y valientes que le han acompañado, querían este año completar una de las prueba de resistencia física y psicológica más dura del panorama internacional.  Se trata de Miguel A. Cayuela, padre de Carla y junto a él, el equipazo formado por Chicho Hernández e Iván Prendes.   La prueba acabó el pasado 29 de Agosto, justo hace 1 mes, de la mejor forma!!! cruzando la META!! los tres, con sus familias y toda la gente que allí estaba y los que desde casa, les aupábamos por la visibilidad del FCC.  Como podéis escuchar en la entrevista que os dejamos, se trata de un esfuerzo titánico, sólo al alcance de unos pocos.  Entrevista tras la carrera Desde aquí, les damos la más sincera ENHORABUENA!! y agradecimiento por la Visibilidad a esta malformación. Para que se dediquen más ayudas a las familias y tiempo y recursos a la investigación. Por ellos, por nuestros peques, y por las familias qu

Reto por el FCC

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  Si hay un símil con el que nos vemos identificados en el FCC es la Montaña! es nuestra seña de identidad, el reto que visualizamos a cada paso y etapa que completamos.  Os dejamos en esta entrada la próxima gran aventura de uno de nuestros padres más deportistas.  Su mayor propósito, el de dar toda la visibilidad posible al FCC. Se trata de Miguel A. Cayuela, padre de Carla con FCC. Junto a él, el equipazo formado por Chicho Hernández e Iván Prendes. Juntos se enfrentarán a la orografía del  Mont-Blanc durante 300km y 25.000m de desnivel positivo. Tendrán un tiempo máximo de 152 h y 30 min para completar el recorrido. Os dejamos los enlaces donde podéis encontrar toda la información del Reto: http://ultrafondosolidario.org/?portfolio=ptl-2021 https://utmbmontblanc.com/es/page/23/23.html Saldrán el próximo  23 de agosto de 2021 a las 08:00, desde la Place Centrale d’Orsières. La llegada será 6 días después  en la Place du Triangle de l’Amitié en Chamonix, el domingo 29 de agosto a las

Premiando la superación

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  Nos hace especial ilusión compartir con vosotros el premio recibido ayer por Naiara Biurrun, una de nuestras luchadoras incansables. Crecen tanto y nos hacen tan mayores que ya no podemos hablar de nuestros niños... Naiara es una veterana de 14 años con una familia preciosa y unos padres igual de luchadores y valientes que tomaron la decisión de no entrar en la rueda de los quirófanos. Naiara ha tenido una infancia libre de hospitales y no sólo plena y feliz, sino que practica deporte al más alto nivel. Hace algunos meses la dedicamos una entrada en el blog que podéis leer aquí . La consejera de Cultura y Deporte, Rebeca Esnaola, ha presidido el acto de entrega de los premios ‘Valores del deporte en positivo’. D urante la entrega de los premios celebrada en el Navarra Arena, ha destacado los logros de las personas y entidades galardonadas de los que ha dicho que representan “la mejor expresión del deporte, la que nos habla de superación, respeto, igualdad, inclusión, juego limpio, y

Desenredando la literatura de FCC

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  Hace unos días recibimos a través del Grupo de Facebook de Fémur Corto Congénito Hispano  un gran regalo. Nos compartieron un video que ha resultado ser oro puro.  Nos hace especial ilusión porque viene del otro lado del Atlántico y es que aunque nos separe un océano nos unen siglos de historia y lo más importante: el idioma.  Os presentamos al Dr. Miguel Galbán de Venezuela, aunque actualmente ejerce en Colombia, Medellín.  Especialista en malformaciones oseas pediátricas. Aquí podéis  leer su perfil y datos de contacto: Perfil Profesional Web profesional Durante su webinar del 24 de abril de 2020, sobre " Deformidades Congénitas de Miembros Inferiores", desenreda las diferentes definiciones y clasificaciones que encontramos para el FCC y la hemimelia peronea. Lo hace de forma sencilla y accesible para todos, y en especial para las familias. Explica didácticamente en función de esas clasificación como se deben planificar las operaciones y por qué. En resumen, 23 minutos qu

RAYOS X y el FCC

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Desde este blog tratamos de reflejar dudas, miedos, frustraciones, últimas tendencias y mejoras desde el punto de vista médico y todos aquellos asuntos que en nuestras charlas y encuentros salen a debate. Hoy queremos poner el foco en los Rayos X. Esa herramienta ya centenaria con la que las familias y afectados por FCC conviven y se apoyan desde el primer día. Es la base fundamental de los traumatólogos para medir la dismetría y el estado de crecimiento de los huesos largos. Ya de la primera consulta salimos con un volante de Rayos. El primero de muchos. Es la herramienta del traumatólogo más rápida y barata. Cualquier otra como resonancia, contraste, ecografía no se prescriben tan fácilmente sobretodo en la sanidad pública. Y así es como empieza esa relación estrecha con el radiólogo. Honestamente, creemos que como padres acabamos asumiendo el difícil entendimiento entre el técnico de rayos y los traumatólogos. Y esta entrada del blog trata de tender un puente para no acabar to

El alargamiento desde el lado Padres

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  La foto de la entrada de hoy era difícil de elegir…al final he elegido un nudo de pescador. Se llama nudo de sangre. Y es como me imagino el callo que deben ir haciendo células, fibras, átomos… de la nada para que nuestros hijos creen hueso donde no lo había. ¡VIDA! pura ¡¡¡Vida!!!. Desde que se consigue un diagnostico claro y una hoja de ruta en todo lo asociado al FCC, uno de los momentos que todos los padres marcamos en el calendario es el alargamiento . Es la técnica definitiva o más recurrente para tratar a nuestros hijos y conseguir que los dos pies lleguen al suelo al final de su crecimiento. Todo lo anterior y posterior, son preparaciones o consecuencias de lo que haya pasado en el alargamiento. Estos últimos años, los últimos 6 aproximadamente, se han producido grandísimos avances en el campo de los fijadores y clavos de alargamiento, pero su uso aún no está extendido a todos los hospitales ni para todas las edades. Así que, en 2021, la palabra alargamiento a los padres, n

El género del FCC

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Cuando empezamos este camino juntos hace ya algunos años, todas las familias que conocíamos habíamos tenido niños.  Eran torbellinos, inquietos, estaban empezando a andar y nuestras mayores angustias siempre las enfocamos en que pudieran jugar y caminar y correr como cualquier otro niño...pero como madres  y padres de niños, con o, y no niñas, es cierto que el factor estético a largo plazo no era un factor a contemplar. Pero el grupo ha seguido creciendo y llegaron las niñas!! Parece que está malformación podría tener más incidencia en niños, pero no hay estadísticas claras ni estudios suficientes. Si diremos que en nuestra experiencia con el grupo de España y el grupo de Facebook parece que ganan los casos en niños. Y por eso, porque son pocas pero guerreras y únicas, hoy queremos acordarnos de todas esas NIÑAS . Queremos poner el foco en el factor estético, que existe y es importante, pero sin entrar en debates estériles de género. Todos sabemos que si un niño acumula unas decenas de