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Presentación

Bienvenidos a la Montaña

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Hace algunos años, en 2015 y por una cadena de casualidades maravillosas, un grupo de familias desperdigadas por España nos pusimos en contacto. Nuestro nexo de unión fueron las ganas de ayudarnos y de conocer todo lo posible sobre una malformación rara que afecta a nuestros hijos: Fémur Corto Congénito y hemimelia peronea, en sus diferentes grados y variantes. El término general en inglés que engloba todas las variantes es LLD (Lower Limb Discrepancy), es decir, discrepancias en miembros inferiores. De aquella cadena de ayuda, y de todo lo vivido desde entonces, nace este blog. Con el firme propósito de compartir experiencias, conocimiento, consejos y recomendaciones. Que ayuden a todas aquellas familias que se enfrentan a la montaña de sentimientos de saber que su hij@ no será como la mayoría. Serán siempre diferentes en lo físico pero sin duda especiales en la fortaleza humana. Con una vitalidad y una alegría como la de cualquier niñ@. Este blog es la voz de todas las famil

Referentes: María Martín Granizo, nuestra "incluenser" favorita

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  En la entrada de hoy, queremos compartir con vosotros este precioso chute de energía. Ahora que está tan de moda la definición de "personas Vitamina", María sin duda es una de ellas. Todos necesitamos referentes para motivarnos y luchar por nuestros sueños, pero cuando tienes un hij@ con fémur  corto congénito y todas sus derivadas, la ansiedad por encontrarlos se multiplica. Detrás de este blog hay un grupo cada vez mayor de familias que compartimos miedos, inquietudes y también alegrías, pero es cierto que la media de edad de los peques, es aún baja. Tenemos bebés de meses, preescolares y un grupo grande entre los 5 y los 10 años. Así que a los pocos adolescentes o adultos recién estrenados (jajaja), los veneramos como nuestro Santo Grial. Ellos son los que más nos enseñan de los sentimientos en primera persona, de sus frustraciones, y enfados con la Vida. De como han vivido los quirófanos, la rehabilitación o las secuelas periféricas. Por eso conocer a María ha sido una

La anestesia: mientras ellos duermen

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  Hoy queremos tratar un lugar común en todas las intervenciones de nuestros hijos. Un procedimiento necesario en todos los quirófanos de esta subida a la Montaña y que sin embargo casi nunca se explica desde el lado padres. La entrada de hoy la afrontamos para dar respuesta a dudas repetidas y para ayudar a entender mejor dos momentos duros como acompañantes en esta travesía. El primero es el de la despedida en la puerta de admisiones. ¿Qué pasa después? ¿Cómo es esa llegada a quirófano? Si nosotros lo sabemos y lo entendemos nos dará tranquilidad para explicárselo a nuestros hijos, y ellos irán más relajados. El segundo es el después. Cuando por fin aparece el ángel de la guarda de nuevo y nos dice que ha ido todo bien. Ya podemos entrar a reanimación. Ese suele ser un rato malo. El peque se empieza a despertar y es habitual que lo hagan alterados. Como padres, es un momento tremendamente vulnerable, así que lo inmediato es pensar que lo que tiene es dolor. Y sólo sabemos pedir c

Escayolas por impresión 3D - FIIXIT

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  En 2019, llegó a mis manos una noticia sobre Raquel Serrano ( https://www.linkedin.com/in/raquelserranolledo/ ) . Una joven ingeniera de Málaga que estaba centrando su proyecto de emprendimiento en diseñar y comercializar prótesis impresas en 3D que podían sustituir a las tediosas escayolas. Algunas semanas después escuché la noticia de que a Raquel le había dado la medalla al mérito civil. Y retomé la investigación. Recopilé información y empecé a escribir esta entrada del blog. Consulté con nuestro traumatólogo y no sabía nada aún de este tipo de prótesis. Era algo muy nuevo en el mercado y los cambios cuestan. Luego llegó la pandemia y literalmente el Mundo se paró…todo menos la malformación de nuestros hijos, que han seguido creciendo y aumentando dismetría. Muchos de ellos han pasado una o dos veces por quirófano en plena pandemia y de nuevo escayolas…ya hidrófugas ( https://www.youtube.com/watch?v=_qx69hd_7rU ) en muchos casos, mucho más ligeras, pero escayolas 100%. Los c

EPIFISIODESIS o frenado de pierna larga vs HEMIEPIFISIODESIS o corrección angular

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  Llevamos tiempo preparando la entrada de hoy, y lo cierto es que ha costado terminarla. A petición de varias familias queríamos abordar la técnica de la EPIFISIODESIS o HEMIEPIFISIODESIS, que ya las palabras son complejas en sí mismas. Para simplificar la introducción, podemos decir que la técnica consiste en frenar una de las zonas de crecimiento del fémur o la tibia o ambos. Esta técnica se puede aplicar de forma completa en la pierna larga (epifisiodesis) para disminuir la dismetría, o de forma parcial en la pierna corta para corregir la angulación de la pierna. Lo habitual en casos con FCC es usar la técnica para corregir el genu valgo en rodilla que suelen tener todos los peques. Las zonas de crecimiento de los huesos largos se van a cerrar en la adolescencia por factores hormonales (los adultos no tenemos esa zona de crecimiento que si tienen los niños). Se trata de que los médicos las cierran intencionadamente antes de tiempo para corregir la diferencia en la longitud de l

Hazaña lograda!! CAMPEONES

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  Como os contamos en la entrada anterior, el padre de una de nuestras chicas afectadas por FCC y dos atletas y valientes que le han acompañado, querían este año completar una de las prueba de resistencia física y psicológica más dura del panorama internacional.  Se trata de Miguel A. Cayuela, padre de Carla y junto a él, el equipazo formado por Chicho Hernández e Iván Prendes.   La prueba acabó el pasado 29 de Agosto, justo hace 1 mes, de la mejor forma!!! cruzando la META!! los tres, con sus familias y toda la gente que allí estaba y los que desde casa, les aupábamos por la visibilidad del FCC.  Como podéis escuchar en la entrevista que os dejamos, se trata de un esfuerzo titánico, sólo al alcance de unos pocos.  Entrevista tras la carrera Desde aquí, les damos la más sincera ENHORABUENA!! y agradecimiento por la Visibilidad a esta malformación. Para que se dediquen más ayudas a las familias y tiempo y recursos a la investigación. Por ellos, por nuestros peques, y por las familias qu

Reto por el FCC

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  Si hay un símil con el que nos vemos identificados en el FCC es la Montaña! es nuestra seña de identidad, el reto que visualizamos a cada paso y etapa que completamos.  Os dejamos en esta entrada la próxima gran aventura de uno de nuestros padres más deportistas.  Su mayor propósito, el de dar toda la visibilidad posible al FCC. Se trata de Miguel A. Cayuela, padre de Carla con FCC. Junto a él, el equipazo formado por Chicho Hernández e Iván Prendes. Juntos se enfrentarán a la orografía del  Mont-Blanc durante 300km y 25.000m de desnivel positivo. Tendrán un tiempo máximo de 152 h y 30 min para completar el recorrido. Os dejamos los enlaces donde podéis encontrar toda la información del Reto: http://ultrafondosolidario.org/?portfolio=ptl-2021 https://utmbmontblanc.com/es/page/23/23.html Saldrán el próximo  23 de agosto de 2021 a las 08:00, desde la Place Centrale d’Orsières. La llegada será 6 días después  en la Place du Triangle de l’Amitié en Chamonix, el domingo 29 de agosto a las

Premiando la superación

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  Nos hace especial ilusión compartir con vosotros el premio recibido ayer por Naiara Biurrun, una de nuestras luchadoras incansables. Crecen tanto y nos hacen tan mayores que ya no podemos hablar de nuestros niños... Naiara es una veterana de 14 años con una familia preciosa y unos padres igual de luchadores y valientes que tomaron la decisión de no entrar en la rueda de los quirófanos. Naiara ha tenido una infancia libre de hospitales y no sólo plena y feliz, sino que practica deporte al más alto nivel. Hace algunos meses la dedicamos una entrada en el blog que podéis leer aquí . La consejera de Cultura y Deporte, Rebeca Esnaola, ha presidido el acto de entrega de los premios ‘Valores del deporte en positivo’. D urante la entrega de los premios celebrada en el Navarra Arena, ha destacado los logros de las personas y entidades galardonadas de los que ha dicho que representan “la mejor expresión del deporte, la que nos habla de superación, respeto, igualdad, inclusión, juego limpio, y