FÉMUR CORTO CONGÉNITO

  Carta a mi hijo Sergio, 11 años y 13 quirófanos después. Desde ese lugar donde duele pero encontramos la calma. Hoy comparto esta carta con todos, para quien le pueda valer. Sergio la leyó hace unos días, solo, no quería nadie cerca. Yo le veía de lejos, roto en lágrimas. Cuando terminó de leer, se acercó y nos abrazamos largo, y lloramos juntos. Mucho. Le dije que siempre estaríamos con él, y que si quería decirnos algo o preguntar algo podía hacerlo. Me dijo que no. Que solo quería abrazarnos y llorar. Fue muy sanador para todos.  La carta "Hoy es 25 de Julio de 2025, y estoy en Barajas esperando a la hora del siguiente vuelo que me acercara por fin e irremediablemente a ti. Aquí con libros por leer y la tentación del móvil, lo único que me apetecía era escribirte. Tal vez leas esto, tal vez en otro momento, tal vez cuando tú decidas. Pero hoy yo, necesito hablarte…y decirte todo lo que hay detrás de mis lágrimas….porque tal vez entonces, los dos, podamos empezar a sanar… ...

  Este año, muchos de nuestros peques han cumplido los 10 años…el año 2014 trajo una hornada de héroes que se están haciendo mayores entre quirófano y quirófano. Algunos han pasado por el bisturí una vez por año de vida, otros 5, 4, 2, pero todos se han enfrentado al pasillo frio, a la bata sin botones, y al adiós en la puerta de admisiones…y nosotros con ellos. En estos años, y después de horas de audios y conversaciones con las familias, lo que mas nos angustia y en lo que mas horas dedicamos es en tomar la decisión correcta. Operar o no, con quién, dónde y cuándo. Pero hace poco, en uno de esos audios, me di cuenta de uno de nuestros grandes vacíos por explicar:  La gestión de expectativas. Pondré un ejemplo concreto. Porque es recurrente pero la moraleja aplica a muchos procesos de la subida a la montaña. Se trata en este caso de los resultados teóricos, los esperados y los finales de diferentes procedimientos. Si me centro en uno, podríamos decir que la liberación d...

  Los padres que estamos ahora entre los 35-50 años, venimos de una generación de tipos duros y madres coraje a los que no se les permitía flaquear emocionalmente. Tampoco pedir ayuda profesional, para aspectos psicológicos, porque corrías el riesgo de estigma social; de ser un flojo o directamente estar loco. Y eso es una mochila que arrastramos tanto el personal médico que debería de ofrecerlo a los padres, como nosotros que deberíamos ser capaces de levantar la mano y pedir auxilio antes de ser urgente. Lo anterior aplica a todos los aspectos de la Vida pero cobra aún más importancia cuando te dicen que tu hijo nacerá o ha nacido con una malformación que sólo se corregirá, si esa es la decisión, con varias cirugías. Y en eso estamos, en cómo de fuertes debemos estar los padres, para ayudar a nuestro hijo a la entrada y salida de cada quirófano. Sin duda lo más difícil de gestionar cuando llegan las operaciones es que nuestros hijos no están enfermos. Y me atrevería a decir...

  Si algo nos gusta repetir en el blog, es que cada caso es único, y que lo importante es identificar los lugares comunes y casos similares para poder encontrar el mejor camino: La subida a la montaña a medida de cada uno. Por eso hoy queremos fijarnos en la hemimelia de tibia. Se trata de una malformación con características similares a la hemimelia de peroné y fémur corto congénito, pero con algunas diferencias que es importante conocer. La primera particularidad es que el espectro de población afectada es menor, es un caso entre un millón. La segunda diferencia importante con los casos de FCC o hemimelia de peroné es que la hemimelia tibial puede llevar asociados más síndromes periféricos y es más común la ausencia total de la tibia (agenesia), casi siempre unilateral y de predominio derecho. La malformación suele por tanto ser más grave y las cirugías para mitigarla más agresivas. Sin embargo, lo que queremos transmitir con esta entrada es que, siendo complejo, hay suficientes ...

  En la entrada de hoy, queremos compartir con vosotros este precioso chute de energía. Ahora que está tan de moda la definición de "personas Vitamina", María sin duda es una de ellas. Todos necesitamos referentes para motivarnos y luchar por nuestros sueños, pero cuando tienes un hij@ con fémur  corto congénito y todas sus derivadas, la ansiedad por encontrarlos se multiplica. Detrás de este blog hay un grupo cada vez mayor de familias que compartimos miedos, inquietudes y también alegrías, pero es cierto que la media de edad de los peques, es aún baja. Tenemos bebés de meses, preescolares y un grupo grande entre los 5 y los 10 años. Así que a los pocos adolescentes o adultos recién estrenados (jajaja), los veneramos como nuestro Santo Grial. Ellos son los que más nos enseñan de los sentimientos en primera persona, de sus frustraciones, y enfados con la Vida. De como han vivido los quirófanos, la rehabilitación o las secuelas periféricas. Por eso conocer a María ha ...

  Hoy queremos tratar un lugar común en todas las intervenciones de nuestros hijos. Un procedimiento necesario en todos los quirófanos de esta subida a la Montaña y que sin embargo casi nunca se explica desde el lado padres. La entrada de hoy la afrontamos para dar respuesta a dudas repetidas y para ayudar a entender mejor dos momentos duros como acompañantes en esta travesía. El primero es el de la despedida en la puerta de admisiones. ¿Qué pasa después? ¿Cómo es esa llegada a quirófano? Si nosotros lo sabemos y lo entendemos nos dará tranquilidad para explicárselo a nuestros hijos, y ellos irán más relajados. El segundo es el después. Cuando por fin aparece el ángel de la guarda de nuevo y nos dice que ha ido todo bien. Ya podemos entrar a reanimación. Ese suele ser un rato malo. El peque se empieza a despertar y es habitual que lo hagan alterados. Como padres, es un momento tremendamente vulnerable, así que lo inmediato es pensar que lo que tiene es dolor. Y sólo sabemo...

  En 2019, llegó a mis manos una noticia sobre Raquel Serrano ( https://www.linkedin.com/in/raquelserranolledo/ ) . Una joven ingeniera de Málaga que estaba centrando su proyecto de emprendimiento en diseñar y comercializar prótesis impresas en 3D que podían sustituir a las tediosas escayolas. Algunas semanas después escuché la noticia de que a Raquel le había dado la medalla al mérito civil. Y retomé la investigación. Recopilé información y empecé a escribir esta entrada del blog. Consulté con nuestro traumatólogo y no sabía nada aún de este tipo de prótesis. Era algo muy nuevo en el mercado y los cambios cuestan. Luego llegó la pandemia y literalmente el Mundo se paró…todo menos la malformación de nuestros hijos, que han seguido creciendo y aumentando dismetría. Muchos de ellos han pasado una o dos veces por quirófano en plena pandemia y de nuevo escayolas…ya hidrófugas ( https://www.youtube.com/watch?v=_qx69hd_7rU ) en muchos casos, mucho más ligeras, pero escayolas 100%. L...