Alargamiento: Preparación emocional

 

Los padres que estamos ahora entre los 35-50 años, venimos de una generación de tipos duros y madres coraje a los que no se les permitía flaquear emocionalmente. Tampoco pedir ayuda profesional, para aspectos psicológicos, porque corrías el riesgo de estigma social; de ser un flojo o directamente estar loco. Y eso es una mochila que arrastramos tanto el personal médico que debería de ofrecerlo a los padres, como nosotros que deberíamos ser capaces de levantar la mano y pedir auxilio antes de ser urgente.

Lo anterior aplica a todos los aspectos de la Vida pero cobra aún más importancia cuando te dicen que tu hijo nacerá o ha nacido con una malformación que sólo se corregirá, si esa es la decisión, con varias cirugías.

Y en eso estamos, en cómo de fuertes debemos estar los padres, para ayudar a nuestro hijo a la entrada y salida de cada quirófano.

Sin duda lo más difícil de gestionar cuando llegan las operaciones es que nuestros hijos no están enfermos. Y me atrevería a decir que en la mayoría de los casos ni siquiera se reconocen con limitaciones. Han nacido así, han crecido con alzas, prótesis u órtesis y han andado, corrido, nadado, a su manera, pero lo han hecho, como los demás niños. Cuando de pequeños les enseñan en la guardería lo que es un hospital y un médico, les explican que curan las heridas y eliminan el dolor. Claro, y así es cuando estás enfermo. Pero cuando nuestros hijos van al hospital, lo hacen andando, sin dolores y sin heridas. ¡¡Felices!! Y cuando salen, lo hacen escayolados, doloridos y llenos de cicatrices. Y no será la última, sino que repetirán, una, dos, tres y hasta 15 o 20 veces.

La entrada de hoy trata sobre la preparación emocional. De todos. De padres, familiares y por supuesto paciente. Del guerrer@ que entrará pensando en lo bien que lo hizo en el último partido o lo bien que se lo pasó patinando y saldrá inmovilizado, en silla de ruedas, y con dolores para las siguientes semanas o meses.

¿Qué podemos hacer? Bueno, lo primero, respirar, y pensar que si nos estamos leyendo esto y planteando en qué podemos ayudar es porque damos importancia a eso que llamamos estado emocional. Algo que cuando nosotros éramos pequeños, ni siquiera se mencionaba. ¡¡Así que ENHORABUENA!! Porque sin duda nuestros peques ya han ganado mucho.

Lo segundo que recomendamos es distinguir entre padres del paciente y herman@s, niñ@ y resto de familiares. La prioridad somos los padres. Si nosotros estamos en paz con nosotros mismos, y fuertes para afrontar el proceso, nuestr@ hij@ tendrá unos pilares mucho más solidos para apoyarse.

Lo siguiente es el paciente. Y aquí nos centramos más en edades de 7-10 años y en la operación de alargamiento. Lo hacemos así porque es la solución planteada a la mayoría de nosotros, por la que antes o después pasará nuestro hij@ y la más agresiva para ellos comparada con el resto que pueden tener. Por supuesto hay otras más duras, y otras menores a las que todo esto aplica igual adaptando las ideas.

En tercera posición irían los hermanos y convivientes en el mismo domicilio y por último el resto de familia.

Empezando por la prioridad, que es el pilar de los padres, nos tenemos que armar. Y no de forma frágil para que en cuanto nos rocen la fibra nos resquebrajemos, no, si no de forma sólida y duradera. Y para eso, en algún momento hay que empezar rompiéndose, y sacar la rabia y la pena y la culpa. Hay que hablar con la pareja, y ser capaces de hablar del tema con casi cualquiera desde la serenidad. Y claro que nos emocionaremos, pero una cosa es emocionarse y otra huir del problema o no ser capaz de que a tu hijo le miren con curiosidad o le pregunten, sin que se te rompa el alma.

Nuestra recomendación es buscar un buen psicólogo infantil que esté especializado en casos de niños conflictivos, o con problemas del tipo que sea. Pero que gestione familias, no solo peques, ni sólo adultos. Y hablar, y llorar y construir desde cero.

Después, toca el peque... Cuándo y cómo lo explicamos o contamos o decimos la que se le viene, ¡¡siendo tan duro!! Y existiendo muchos casos en los que se deberá repetir varios alargamientos. La primera no sabrá donde va... las siguientes lo tendrá grabado.

La primera idea importante es el concepto tiempo. Los niños de 8-10 años, no tienen aún un concepto de tiempo claro a muy largo plazo, así que darle detalles antes de 1 mes de la operación, no merece la pena y sólo le generará angustia. 15 días sí puede ser una buena fecha, porque se puede medir por fines de semana que faltan antes, o similar. Eso para detalles, y en meses, sí se puede decir que la próxima será el próximo verano, o próximas vacaciones, o similar.

Lo siguiente es encontrar un por qué. Para él/ella tiene que tener un sentido todo lo que va a pasar y que se pueda agarrar a ello en los peores momentos. Ese sentido seguro que no será el nuestro. Nosotros le dijimos a la psicóloga que lo hacíamos por él, por su estigma social, por su libertad y por evitar problemas de espalda con los años. Pero nada de eso va con ellos. Con 8 años, en muy raros casos tienen estigma social. Nuestra experiencia es que le quieren un montón en el cole, y que afortunadamente, aunque siempre habrá de todo, en general hay más empatía con el diferente y se tiende más a ayudarle que antes. Tampoco la potencial escoliosis que pudiera tener porque a 10 años vista no es imaginable para él/ella. ¿Entonces? Entonces tenemos que hablar con ellos y rascar este sentido. ¿Qué es importante para ellos? Qué es eso que les frustra cada vez y que aunque tal vez no se den cuenta no ocurriría sin la prótesis, o sin el alza…

Os damos algunas ideas, aunque cada uno debe descubrir cual puede ser…el camino será duro así que sería muy bueno tener varios grandes sentidos para pasar por ello:

-        Poder bailar sevillanas con unos bonitos zapatos de tacón

-        Poder hacer ballet

-        Poder jugar de delantero y no de portero

-        Poder marcar el golazo del partido

-        No volver a explicar por qué llevo prótesis o alza

-        Poder elegir las zapatillas chulas que quiera

-        Poder llevar chanclas de dedo

-        Poder estrenar las zapatillas el día que me las compro

-        Poder andar descalzo siempre que quiera donde quiera

-        Poder correr como flash y ser el más rápido de la clase

-        Estar más cerca del último quirófano

Lo siguiente es la impresión de verse con el aparataje cuando despierte de la anestesia. Es un herraje, por fuera de la pierna pero que atraviesa la piel. Con el tiempo, durante el día, no debe doler, pero la primera visión es agresiva.

Para esto, tenemos que buscar videos con el modelo de fijador externo que vaya a llevar, mejor videos que fotos, con peques sonriendo, y pasándoselo bien. Haciendo actividades, moviéndose, riéndose y pasándoselo fenomenal. Una foto estática no le trasmitirá tanto y dejará que su imaginación se ponga en lo peor.

Lo siguiente y a lo que tenemos pavor como padres es la gestión del dolor. No tenemos ni idea de cómo lo asumirá nuestro hijo. Ni cuánto sentirá ni cómo lo gestionará. A veces lo hemos visto en otras situaciones, pero esto será otra dimensión. Es limpiar todos los días en casa, al menos una vez, 4 heridas abiertas para desinfectarlas. Y con vinculo paternal luchando contra nosotros mismos para no hacer daño a lo que más quieres que es tu “bebé”. Ese es uno de los grandes retos…nos tenemos que centrar en mitigar el dolor.

Claves:

-  El peque debe saber que el dolor intenso de limpiar heridas tendrá un inicio y un final. No podemos tardar por nuestra angustia, 1h en limpiar los pines. Y él deber tener la certeza y confianza en que ese dolor va a acabar en algún momento. ¿Cómo? Pues puede ser poniendo un cronometro de cocina, tipo gallina que suena y en ese momento nos obligamos a terminar. Pueden ser dos canciones que le gustan que duren justo los x minutos, o tres videos de chistes de You Tube. Pero tenemos que dejarle a él elegir. ¿Quieres música, gallina o video? ¿Quieres que estemos en silencio, o quieres que te anime como a un ninja?

-  Lo humano es que, ante el dolor intenso, queramos acompañamiento en silencio. Sólo que estemos con ellos, con lo que ellos hayan elegido, y mientras uno limpia y otro sujeta si es necesario, pero en silencio.

-   Y una vez que terminamos de limpiar, llenarles de orgullo. Es lo que más les va a ensalzar. En ese momento y el resto de los días o semanas. Jo hijo... ¡eres increíble! ¡Lo estas haciendo genial, qué orgullosos estamos! Y decírselo a los abuelos, y al resto de la familia delante de él/ella.

-   Reservar la distracción para después del dolor. Una vez que hemos acabado, que se relaje con lo que elija; pantallas, llorar, dormir, música, etc... pero a no ser que lo pida él y le calme, más estímulos externos de pantallas, podrían alterarle más.

-   Y última clave para ese mal rato y en general cualquiera, si los adultos estamos desbordados en algún momento, nos retiramos y nos desahogamos, pero no delante suyo. Tiene que vernos fuertes, con amor, pero convencidos de que esto tiene sentido, esto es por él y para él, por sus goles de delantero o sus zapatillas molonas. Y es un orgullo para nosotros ayudarle en este camino…

Os escribimos todo esto con la vivencia de varias familias, y el asesoramiento de la psicóloga que nos ha visto a algunos. En el caso de la que teclea este post, a 15 días de vivir el primer alargamiento. Prometo ponerlo todo en práctica y volver sobre este post, para reflejar las lecciones aprendidas. Lo que funcionó y lo que no. Lo que repetiría o lo que mejoraría. Cada caso es un mundo, pero creemos que todo ayuda, al menos a pensar sobre aspectos que hasta hace poco nadie valoraba.

Por último, están los hermanos y resto de la familia. La gestión de hermanos dependerá de la edad, pero si ya son conscientes y pueden apoyar, hay que hacerles parte del equipo. Ahorrarles las partes más angustiosas si eso les afecta mucho, pero no apartarles tampoco. Que se sientan parte de la solución y no un problema más que estorba en casa.

Y del resto de la familia, con todo el cariño y la paciencia del mundo, hay que trasmitirles que llevamos esperando y preparándonos para esta operación 8, 9 o 10 años, y que nos sobra la lástima y la pena. Debemos explicarles cómo será y mostrarles las mismas imágenes del fijador que al peque. Para que entiendan que visualmente será agresivo pero que hay que seguir adelante y sobre todo es crítico el movimiento. Nada de protegerles y dejarles sentaditos.

El peque se debe mover, aunque moleste o duela. Nada de reposo, hay que andar y moverse desde que el médico lo diga.

Quien entienda el plan, y asuma la actitud positiva de vamos a por ello!! Genial os esperamos con los brazos abiertos, y como respiro en los días más duros, pero aquella familia que no se sienta capaz, por favor, ese día no vengáis. Los más cercanos deben entender que serán semanas non-stop y hundirse no se contempla. Así que familia, y amigos, sí, pero si son vitamina para el alma, si no mejor mensajito de whasapp, y ya nos veremos más adelante.

Bueno, hasta aquí la entrada de hoy. Retomaremos y ampliaremos. Pero no quería retrasar más la publicación porque hay muchas familias cercanas a pasar por el alargamiento, y creemos que la parte emocional es crítica para que la cima la veamos con un rayito de esperanza.

¡¡¡Muchísimo animo!!! Respirar, respirar y respirar, y tener la certeza de que un día, todo esto acabará.