FÉMUR CORTO CONGÉNITO

Para acabar este año 2018, sólo podemos alegrarnos de que todos nuestros peques están fuera del hospital, recuperándose genial de sus últimas intervenciones y cogiendo muchas fuerzas para lo que quede por vivir el próximo 2019. Que todos, como padres, nos hemos llenado de orgullo de ver a nuestros luchadores sobreponiéndose de dolores, puntos, escayolas y cicatrices, como super héroes que son!  Ha sido un año muy positivo por muchos motivos, porque este blog se ha puesto en marcha, porque la familia de montañeros sigue creciendo, y haremos lo posible para que en 2019 seamos más y nuestra experiencia llegue a más personas. Y para despedir este 2018 tratando de aportar nuestro granito de arena a una sociedad más plural y abierta, os dejamos algunas recomendaciones para los elfos de Papá Noel, que aún están a tiempo!! o para los pajes de los Reyes Magos. Aprovechemos la Navidad también para enseñar, y no sólo a los más pequeños, sino a abuelos, tíos, amigos...que tal vez no t

                  Hoy queremos hablar de FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras. Hace 4 años cuando diagnosticaron a Sergio y después de pasar unos días de aturdimiento y desazón, se me vino a la cabeza esa palabra: FEDER . Había visto alguna noticia, algún evento en la Casa de Campo de Madrid pero nunca piensas que tendrás que marcar ese teléfono...eso siempre le pasa a otros. Pero el día que te toca, te alegras de que exista un grupo de personas que ya haya pasado por esa misma angustia, y que pueda orientarte un poco por donde empezar. En la mayoría de los casos frente a la frialdad de un hospital son el faro que además de luz aporta calor. Hace unos días, una madre del grupo, Pili, llamó para recabar alguna información, y entonces la dijeron que como Fémur corto congénito, sí que había entrada. Claro!!!...ese era uno de nuestros problemas, las distintas maneras de denominar a una misma malformación. Al final, es habitual que dependiendo del médico, y del gra