FEDER, juntos ganamos todos

   

             

Hoy queremos hablar de FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras. Hace 4 años cuando diagnosticaron a Sergio y después de pasar unos días de aturdimiento y desazón, se me vino a la cabeza esa palabra: FEDER. Había visto alguna noticia, algún evento en la Casa de Campo de Madrid pero nunca piensas que tendrás que marcar ese teléfono...eso siempre le pasa a otros. Pero el día que te toca, te alegras de que exista un grupo de personas que ya haya pasado por esa misma angustia, y que pueda orientarte un poco por donde empezar. En la mayoría de los casos frente a la frialdad de un hospital son el faro que además de luz aporta calor.

Hace unos días, una madre del grupo, Pili, llamó para recabar alguna información, y entonces la dijeron que como Fémur corto congénito, sí que había entrada. Claro!!!...ese era uno de nuestros problemas, las distintas maneras de denominar a una misma malformación. Al final, es habitual que dependiendo del médico, y del grado de malformación se denomine de una manera u otra. Todos los niños del grupo tienen dismetría en alguno de los huesos largos de miembros inferiores, puede ser tibia, fémur (casi todos), peroné, ninguno tiene ligamento cruzado, y algunos además tienen afectada la cadera...eso hace que en cada informe médico se cuente de maneras no idénticas, lo que cabría dentro de una misma "enfermedad rara". 

En mi caso, nuestro primer diagnostico fue hemimelia peronea, resumen general de lo que suponía y plan de revisión cada 6 meses. Entonces, te vas a casa con el tintineo mental de esas dos palabras, que jamás habías oído antes y que te acompañarán para siempre. Y con el ansia (todo sea dicho) de teclearlas en google, ávido de saber más (grave error y mucho mayor pulsar en imágenes)...¡¡qué manía tenemos de querer adelantar el tiempo y saber qué pasará...!!!

Digeridos esos primeros días, me armé de valor y llamé a FEDER. Me trataron con mucho cariño y respeto y me dieron el teléfono de Marisa,  madre de una peque que tenía agenesia de peroné. No era hemimelia pero me valía. Aquella llamada me llenó de alegría. Marisa me convenció de que Sergio me sorprendería, que andaría sin problema. Que siempre sería más fuerte que nosotros y me resolvió dudas para mí importantes en aquellos momentos. Fue una conversación muy importante para mí y fue gracias a FEDER y a la solidaridad de Marisa que quiso compartir sus datos para quien pudiera estar en una situación similar. 

De aquello han pasado 4 años y el resto ya es historia como dicen en las películas...

Así que, con esta entrada nos gustaría animaros a dos cosas. Primero, a que entréis en FEDER (https://enfermedades-raras.org/images/doc/feder_cartera_servicios.pdf) y os informéis de todo lo que puede hacer por vosotros, y segundo, que vayamos engrosando la base de datos de Femúr Corto Congénito para que vayamos formando masa y nos ayude a seguir creciendo.

Como enfermedad rara se presupone un número reducido de casos pero habida cuenta de la mala comunicación entre comunidades autónomas, tengo mis dudas de que ni si quiera exista un censo nacional de casos. ¿Cuantos diagnósticos de FCC hay en España, cuántos niños y cuántas niñas? ¿Dónde se tratan más número de casos? y otras cuestiones que seguro que FEDER podría ir recopilando en su base de datos.

Gracias a Pili (nuestra elastigirl particular, y sin la que ,sin duda, el camino seria mucho menos luminoso), os dejamos el contacto de la persona de FEDER a la que se pueden mandar los datos, así como el modelo de consentimiento que habría que incluir en el email. 

Contacto: 

Zaira Martín | 691422318 / 91 8221725

Trabajadora Social del Departamento de Acción Social | siocomvalenciana@enfermedades-raras.org

Modelo de consentimiento: 

“Yo,……………………., afectado (  ), familiar (  ) de la patología………………. declaro tener capacidad legal para autorizar  al Servicio de Información y Orientación (SIO) de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a que facilite mis datos de contacto (nombre de pila y teléfono o mail)  a otras personas que tengan diagnosticada la misma enfermedad que yo o mi familiar para compartir información.

En………………., a…………. de……………. de 2018”

Gracias Pili!!!