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Gestión de Expectativas

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  Este año, muchos de nuestros peques han cumplido los 10 años…el año 2014 trajo una hornada de héroes que se están haciendo mayores entre quirófano y quirófano. Algunos han pasado por el bisturí una vez por año de vida, otros 5, 4, 2, pero todos se han enfrentado al pasillo frio, a la bata sin botones, y al adiós en la puerta de admisiones…y nosotros con ellos. En estos años, y después de horas de audios y conversaciones con las familias, lo que mas nos angustia y en lo que mas horas dedicamos es en tomar la decisión correcta. Operar o no, con quién, dónde y cuándo. Pero hace poco, en uno de esos audios, me di cuenta de uno de nuestros grandes vacíos por explicar:  La gestión de expectativas. Pondré un ejemplo concreto. Porque es recurrente pero la moraleja aplica a muchos procesos de la subida a la montaña. Se trata en este caso de los resultados teóricos, los esperados y los finales de diferentes procedimientos. Si me centro en uno, podríamos decir que la liberación d...

Alargamiento: problemas, obstáculos y complicaciones

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Para todos aquellos que tomareis la decisión de pasar por el alargamiento o aquellos que ya la habéis tomado y pasareis en los próximos meses, esta entrada no trata de desalentar. Todo lo contrario. Trata de dar herramientas, para identificar cuándo algo se pueda convertir en obstáculo, problema o complicación. Queremos ayudar a leer las señales y dar la voz de alarma a los médicos para buscar la mejor solución. Como padres se trata de tomar decisiones conscientes, y no desde la angustia de no entender. La ignorancia no nos da más calma sino miedo y desazón cuando llegan las tinieblas. Antes de seguir vamos a introducir algunos conceptos. Vaya por delante que entre la comunidad médica no hay consenso en las siguientes definiciones y se encuentra muy poca literatura sobre complicaciones en casos clínicos. Empezaremos por definir problema, obstáculo o complicación.      Problemas serían aquellos acontecimientos percibidos como adversos, pero con pocas probabilidades de afec...

Sesión divulgativa en Facebook del Dr.Downey

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Feliz semana Santa a todos! En estos días de confinamiento hemos recibido un precioso regalo de uno de los doctores más especializados en patologías óseas pediátricas en España. Y en concreto en el alargamiento de huesos. El alargamiento de extremidades es una medida de mitigación o corrección a la dismetría ocasionada por malformaciones como las que afectan a nuestros hijos. Pero también se usa para patologías como la acondroplasia o incluso para casos de aumento de estatura por talla baja, sin necesariamente tener asociada ninguna patología. El Doctor Javier Downey es especialista en este tipo de tratamiento, además de otros como pie zambo. Es muy activo en redes sociales y tenemos el honor de tenerle en el grupo de Facebook de FCC Hispano (PFFD) ( https://www.facebook.com/groups/femurcorto/ ). Hace unos días nos propuso hacer una sesión de las últimas técnicas que se están aplicando en el alargamiento de huesos, con ronda de dudas y preguntas. Fue sumamente inte...

Clavo intramedular. El futuro ya está aquí

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Hoy queremos hablar sobre el futuro en los alargamientos, como muestra y esperanza de lo que avanza la tecnología, afortunadamente también en alargamientos óseos. Aunque como decimos siempre, cada caso es único en FCC y hemimelia peronea, o dismetría en miembros inferiores en general, es cierto que en algún punto del proceso casi todos los casos llegan al lugar común de los alargamientos óseos. Puede ser sólo de fémur, o sólo de tibia, o de ambos. En general es a los 7 u 8 años de edad cuando el traumatólogo plantea hacer el primer alargamiento. Pues bien, hace apenas 5 años, la única opción accesible a todos los pacientes para alargamiento óseo era el fijador externo. Que, sin entrar en detalles, basa su técnica en la rotura física del hueso y su alargamiento mediante la formación del callo óseo según se va separando ambos extremos a razón de 1 mm al día, aproximadamente. Hasta aquí, igual que el clavo intramedular, sin embargo, la técnica clásica es mucho más agresiva, ...