FÉMUR CORTO CONGÉNITO

  Este año, muchos de nuestros peques han cumplido los 10 años…el año 2014 trajo una hornada de héroes que se están haciendo mayores entre quirófano y quirófano. Algunos han pasado por el bisturí una vez por año de vida, otros 5, 4, 2, pero todos se han enfrentado al pasillo frio, a la bata sin botones, y al adiós en la puerta de admisiones…y nosotros con ellos. En estos años, y después de horas de audios y conversaciones con las familias, lo que mas nos angustia y en lo que mas horas dedicamos es en tomar la decisión correcta. Operar o no, con quién, dónde y cuándo. Pero hace poco, en uno de esos audios, me di cuenta de uno de nuestros grandes vacíos por explicar:  La gestión de expectativas. Pondré un ejemplo concreto. Porque es recurrente pero la moraleja aplica a muchos procesos de la subida a la montaña. Se trata en este caso de los resultados teóricos, los esperados y los finales de diferentes procedimientos. Si me centro en uno, podríamos decir que la liberación d...

  Los padres que estamos ahora entre los 35-50 años, venimos de una generación de tipos duros y madres coraje a los que no se les permitía flaquear emocionalmente. Tampoco pedir ayuda profesional, para aspectos psicológicos, porque corrías el riesgo de estigma social; de ser un flojo o directamente estar loco. Y eso es una mochila que arrastramos tanto el personal médico que debería de ofrecerlo a los padres, como nosotros que deberíamos ser capaces de levantar la mano y pedir auxilio antes de ser urgente. Lo anterior aplica a todos los aspectos de la Vida pero cobra aún más importancia cuando te dicen que tu hijo nacerá o ha nacido con una malformación que sólo se corregirá, si esa es la decisión, con varias cirugías. Y en eso estamos, en cómo de fuertes debemos estar los padres, para ayudar a nuestro hijo a la entrada y salida de cada quirófano. Sin duda lo más difícil de gestionar cuando llegan las operaciones es que nuestros hijos no están enfermos. Y me atrevería a decir...

Desde este blog tratamos de reflejar dudas, miedos, frustraciones, últimas tendencias y mejoras desde el punto de vista médico y todos aquellos asuntos que en nuestras charlas y encuentros salen a debate. Hoy queremos poner el foco en los Rayos X. Esa herramienta ya centenaria con la que las familias y afectados por FCC conviven y se apoyan desde el primer día. Es la base fundamental de los traumatólogos para medir la dismetría y el estado de crecimiento de los huesos largos. Ya de la primera consulta salimos con un volante de Rayos. El primero de muchos. Es la herramienta del traumatólogo más rápida y barata. Cualquier otra como resonancia, contraste, ecografía no se prescriben tan fácilmente sobretodo en la sanidad pública. Y así es como empieza esa relación estrecha con el radiólogo. Honestamente, creemos que como padres acabamos asumiendo el difícil entendimiento entre el técnico de rayos y los traumatólogos. Y esta entrada del blog trata de tender un puente para no acabar to...

Cuando empezamos este camino juntos hace ya algunos años, todas las familias que conocíamos habíamos tenido niños.  Eran torbellinos, inquietos, estaban empezando a andar y nuestras mayores angustias siempre las enfocamos en que pudieran jugar y caminar y correr como cualquier otro niño...pero como madres  y padres de niños, con o, y no niñas, es cierto que el factor estético a largo plazo no era un factor a contemplar. Pero el grupo ha seguido creciendo y llegaron las niñas!! Parece que está malformación podría tener más incidencia en niños, pero no hay estadísticas claras ni estudios suficientes. Si diremos que en nuestra experiencia con el grupo de España y el grupo de Facebook parece que ganan los casos en niños. Y por eso, porque son pocas pero guerreras y únicas, hoy queremos acordarnos de todas esas NIÑAS . Queremos poner el foco en el factor estético, que existe y es importante, pero sin entrar en debates estériles de género. Todos sabemos que si un niño acumula unas d...

Lo mejor de incorporar familias nuevas al grupo de FCC es que con cada una aprendemos algo nuevo que nos hace crecer a todos. Como hemos dicho en otras entradas, en la malformación que nos ocupa cada caso es único. Si bien parece que el origen podrías ser el peroné en muchos casos, tenemos otros que el peroné está bien, pero es el fémur en su unión con la cadera donde hay mayor malformación, o fémur y tibia, o los tres huesos largos, pero no la cadera, etc. Eso nos lleva a una infinidad de soluciones a la hora de empezar a caminar. Hemos hablado del alza común, de mayor o menor espesor, de la órtesis bitutor para dismetrías mayores, y hoy os queremos presentar una tercera opción, que es el DAFO. Dynamic Ankle Foot Orthosis por sus siglas en inglés, se trata de una  ortesis dinámica  de tobillo-pie, que, si bien están pensadas para corregir o controlar las alteraciones en la posición del pie de origen neuromuscular, resultan muy beneficiosas también para casos de FCC...