Alargamiento: problemas, obstáculos y complicaciones

Para todos aquellos que tomareis la decisión de pasar por el alargamiento o aquellos que ya la habéis tomado y pasareis en los próximos meses, esta entrada no trata de desalentar. Todo lo contrario. Trata de dar herramientas, para identificar cuándo algo se pueda convertir en obstáculo, problema o complicación. Queremos ayudar a leer las señales y dar la voz de alarma a los médicos para buscar la mejor solución.

Como padres se trata de tomar decisiones conscientes, y no desde la angustia de no entender. La ignorancia no nos da más calma sino miedo y desazón cuando llegan las tinieblas.

Antes de seguir vamos a introducir algunos conceptos. Vaya por delante que entre la comunidad médica no hay consenso en las siguientes definiciones y se encuentra muy poca literatura sobre complicaciones en casos clínicos.

Empezaremos por definir problema, obstáculo o complicación.

•     Problemas serían aquellos acontecimientos percibidos como adversos, pero con pocas probabilidades de afectar al resultado final y cuya solución no requiere nueva intervención quirúrgica.
•      Obstáculos serían aquellos acontecimientos percibidos como adversos, pero con probabilidades reales de afectar al resultado final y cuya solución sí requiere nueva intervención quirúrgica.
•    Complicaciones serían aquellos acontecimientos severos que afectaran al resultado final, dejaran secuelas en el paciente y sí requiere nueva intervención quirúrgica.

En segundo lugar vamos a explicar brevemente las diferentes técnicas de alargamiento óseo que existen. Es importante incidir que todas ellas, sobre todo las más avanzadas que evitan algunas de las complicaciones más frecuentes, tienen apenas 20 años y unas decenas de miles de casos. Que visto desde la perspectiva de la medicina es muy poco para poder exigir el éxito rotundo o la ausencia de complicaciones, obstáculos o problemas.

Hay básicamente 4 clases de dispositivos o técnicas de alargamiento:

•     Método Ilizarov: Fijador circular. El que más veréis en internet cuando hacéis búsquedas generales. Es la técnica más antigua y estudiada. Data de los años 50.

•       Fijador externo lineal o unilateral sin clavo intramedular. Requiere más tiempo hasta poder apoyar y el fijador externo se mantiene durante la consolidación, lo que alarga el periodo con las heridas abiertas y el riesgo de infección. 

•        Fijador externo lineal o unilateral con clavo intramedular: Disminuye el tiempo con el fijador externo, acorta mucho el tiempo para poder plantar lo que activa la ley de Wolf de generación de células madre y regeneración de hueso y tejidos. En negativo tiene que el clavo hay que sacarlo a los dos, tres años una vez que el hueso nuevo este totalmente consolidado y es una operación más con sus riesgos inherentes 

•  Fijador interno tipo PRECICE o FITBONE donde no hay heridas abiertas durante el alargamiento. Actualmente el más recomendado para evitar problemas, pero no lo cubre la mayoría del sistema público de salud. Además requiere un diámetro suficiente de hueso para alojar el dispositivo, lo que suele estar pensado para pacientes mayores de 10-11 años. 

También queríamos incluir en esta entrada, la mención a un documento conocido por todos los padres que es el Consentimiento informado. En él los conceptos que veremos a continuación podrían ser recogidos pero sinceramente resultaría poco eficiente.

El consentimiento se trata de ese documento que todos firmamos en el mostrador de admisiones momentos antes de cada operación y que es como una sentencia de mala conciencia para las siguientes horas, días, semanas…según se dé el resultado. Si tratáramos de incluir en él todo lo recogido en esta entrada, siempre estaría incompleto y solo nos llenaría de angustia en el peor momento.

Lo cierto es, que una vez esta tu hij@ en quirófano, y las piedras de la Montaña empiezan a desprenderse, casi nunca lo que ocurre, estaba escrito en aquel papel del mostrador…y honestamente, aunque lo estuviera, sería difícil de entender envueltos en la ansiedad del momento.

Por eso el momento es antes, meses o semanas antes. Leer y entender que el fin de conseguir un alargamiento “limpio” y exento de tinieblas, sería maravilloso para todos, pero que el camino nunca es recto ni fácil. Siempre hay cartas marcadas y no sabes cuantas ni cuales te tocaran. Si sale todo de cine, vamos y lo celebramos, pero mejor no ir con muchas expectativas y estar preparado anímicamente para no desfallecer porque él que más nos necesitará fuertes será nuestro hij@. 

Pensar que una vez tomada la decisión, y hecha la operación, por supuesto se puede parar, desmontar fijador, soldar hueso, y ya está, pero normalmente como padres descartamos la vuelta atrás. Ya le hemos explicado el proceso a nuestro hij@, ellos ya se han imaginado sin alza, o con mucha menos, y haremos todo lo posible para que aquello salga bien. Por eso es mejor llenarnos de herramientas para que así sea.

Allá va una lista de luces ámbar o rojas que hay que vigilar. Las clasificaremos por origen:

1. Tejidos blandos: Piel, músculos, tendones: irritaciones, contracturas, rotura, dolor, falta de extensión o flexión
2. Articulaciones: bloqueo, subluxación, dolor, dislocación, falta de extensión o flexión
3. Vascular: Daño en vasos sanguíneos, trombos, embolias, hemorragias, hematomas,
4. Hueso: consolidación prematura del hueso, falta de consolidación, deformidad al consolidar, mal alineamiento al consolidar, fractura una vez consolidado o al insertar los tornillos en quirófano o al retirarlos
5. Neurológico: pérdida de sensibilidad en alguna parte de esa pierna, parálisis muscular
6. Infección: superficial, profunda, osteomielitis, osteólisis
7. Sistema de fijación: fallo o rotura del sistema, tornillos, clavo, etc.

     De las siete categorías,  bajo nuestra experiencia de alrededor de 30 casos, con al menos 10 procesos de alargamiento, hemos visto problemas y obstáculos de cada categoría y algún que otro problema con secuelas. Hablamos de alargamiento con fijador externo, con clavo o sin clavo intramedular. Esas son las dos técnicas con más probabilidad de problemas u obstáculos. Los tejidos blandos y las articulaciones son los grandes afectados y las infecciones las compañeras de viaje que nunca queremos tener. 

     Nuestro consejo es estar vigilante. Máxima higiene y desinfección, y mucho masaje y fisioterapia para identificar parálisis muscular o perdida de flexión o extensión. El ratio de alargamiento suele ser de 1mm al día, pero puede variar entre 0,5 a 0,75, si se empieza a ver que el hueso no consolida o si se pierde extensión en cadera o rodilla. También si el pie empieza a tener perdida de sensibilidad o dolor en terminaciones nerviosas. Todo eso se identifica a corta distancia y con mucha conversación con el peque y tocando musculo, piel y articulaciones. El campo de batalla es tal, con heridas y cicatrices que para ellos es difícil a veces distinguir si les duele, o si es miedo, o si es cosquilleo, o lo tienen dormido. Pero hay que insistir, y preguntar y vigilar.

Este blog, como hemos visto en otras entradas trata de completar todo aquello que no cubren los protocolos médicos. Lo habitual del médico es controlar la fiebre, y por su puesto es primordial, pero no solo. También cualquier sangrado por los pines. No hay sangrado que sea normal. Sea mucho o poco, debemos consultar. Si es abundante y sangre viva mucho más urgente. Ha podido haber daño superficial o se ha podido dañar una vaso principal que no se ve en quirófano. Pensad que en quirófano, en el mejor de los casos, según los medios, las prisas, el país, etc, harán rayos, pero ahí los tejidos blandos no se ven. Si han dañado un vaso principal al poner los tornillos no lo verán.

Como padres necesitamos confiar en que todo ira bien y que el médico es la mejor elección a nuestro alcance, pero no podemos olvidar que nuestro hij@ siempre será uno más del día, con una dolencia compatible con la Vida, y un postoperatorio que medicamente es leve porque no requiere de hospitalización. No debemos esperar que pasen a verle o vigilarle los médicos como si le hubieran operado a corazón abierto.

Por eso es tan importante hacer nosotros de vigilantes  y estar alerta. Debemos vigilar la piel, la elasticidad de músculos y tendones, la limpieza de los pines, el sangrado, y por supuesto una vez que tengamos rayos de seguimiento, el avance del alargamiento. 

Desde que empezamos el alargamiento nos convertimos en los ojos del médico y los enfermeros 24/7 para nuestro hij@.

Es importante saber que saldremos del hospital, más aterrados que cuando entramos, cuando el niño llegó corriendo, sano, y feliz. Pero a los dos días de la operación no iremos con un dependiente total para caminar, baño, duchas, moverse, etc,  lleno de dolor y emocionalmente muy vulnerable. Pauta médica, muy básica: ibuprofeno, paracetamol, y si lleva clavo intramedular que ande y apoye desde dos días después. Y fisio, como mucho en una semana, a sesión diaria. Y revisión en unas semanas si no hay fiebre. Muchas gracias por venir y a casita…

Mi querida Lidia, de este grupo de padres, me enseñó que el miedo es humano, y que no es malo sentirlo. No debemos martirizarnos por estar aterrados frente al alargamiento, ni durante ni después, porque si conseguimos vencerlo, nos hará más fuertes y la siguiente piedra quizá la gestionemos con menos angustia.

La entrada de hoy, se construye con el resumen de malos ratos vividos por los que ya han cruzado el puente del alargamiento, los que estamos viendo la salida del túnel o los que acaban de entrar…

En general, con la distancia que da el tiempo y el querer pasar página, todos nos quedamos con el fin…que solo en estos casos, querríamos que justificara los medios. Pero cuando acercamos la oreja a la puerta, ponemos el foco y rascamos las heridas…supuran todos los problemas o complicaciones que fueron surgiendo, todos, o algunos, o uno sólo, pero “haberlos haylos”, como las meigas.

Os recomendamos, esta lectura, y una charla con cuaderno en mano con vuestro médico, antes de tomar la decisión. Alargar podría ser una opción, en algunos casos posiblemente la mejor si todo fuera perfecto. Pero la perfección  en medicina, y en una técnica tan poco depurada, ocurre poco. Por tanto, mejor asumirlo, llenarnos de energía y tomada la decisión, estar preparados para cruzar el puente hasta el final con la mejor actitud. 

Como siempre dicen nuestros guerreros...mami, tranquila, todo va a salir bien.