Hemimelia de Tibia: uno entre un millón

 

Si algo nos gusta repetir en el blog, es que cada caso es único, y que lo importante es identificar los lugares comunes y casos similares para poder encontrar el mejor camino: La subida a la montaña a medida de cada uno.

Por eso hoy queremos fijarnos en la hemimelia de tibia. Se trata de una malformación con características similares a la hemimelia de peroné y fémur corto congénito, pero con algunas diferencias que es importante conocer. La primera particularidad es que el espectro de población afectada es menor, es un caso entre un millón.

La segunda diferencia importante con los casos de FCC o hemimelia de peroné es que la hemimelia tibial puede llevar asociados más síndromes periféricos y es más común la ausencia total de la tibia (agenesia), casi siempre unilateral y de predominio derecho.

La malformación suele por tanto ser más grave y las cirugías para mitigarla más agresivas.

Sin embargo, lo que queremos transmitir con esta entrada es que, siendo complejo, hay suficientes casos repartidos por el Mundo y también en España con resultados satisfactorios para mantener la esperanza. 

Si has llegado hasta este blog, y sois padres de un peque con hemimelia o agenesia de tibia, lo principal es que os volquéis en conocer las mejores opciones para vuestro hij@, sin descartar a priori ninguna. 

Si hay Vida hay camino y la investigación avanza todos los días.

A continuación, os dejamos los casos que hemos recopilado en redes y el médico que los atendió en cada caso. También podéis encontrar varios artículos técnicos donde podéis investigar más sobre los grados y síndromes relacionados.

Es importante entender que en función de cada familia y estado de animo de cada uno, las imágenes que se muestran pueden encoger el alma. De hecho, lo humano, es que lo hagan. Por eso os recomendamos que os toméis vuestro tiempo. Que respiréis hondo, y que, por su puesto, disfrutéis 24h 7 días por semana de vuestro bebé. Eso es lo mejor de la Vida. 

Luego, poco a poco, a ratos, cuando os sintáis más fuertes, podéis leer e ir consultando casos en redes sociales, de los que os dejamos a continuación u otros que encontréis.

No os pongáis freno a contactar con otras familias. Cuando colgamos el caso de nuestro hij@ en redes sociales, estamos haciendo una gran labor social que a los médicos no se les permite por protección de datos. En general, siempre estamos encantados de ayudar a otras familias que empiezan.

También, como siempre decimos, os animamos a coger un cuaderno, y que vayáis apuntando dudas. Poco a poco, de todo lo que se os ocurra. No hay mayor angustia que la incertidumbre y esa solo se mitiga con conocimiento. Pueden ser dudas técnicas o cotidianas. De cómo serán las operaciones, o los postoperatorios o como jugará en el parque si lleva prótesis.

Pensad que todos hemos pasado antes por ese folio en blanco, y muchos ya hemos ido completando etapas. Apoyaros en otros padres y madres, y ser críticos y curiosos con el medico que elijáis. Ellos también aprenden de nuestras dudas.


- Dossier de casos encontrados y evolución que podéis seguir en instagram: aqui
- Artículos técnicos médicos:

Nota: Incluimos al Dr. Cavadas por tratarse de una malformación de extrema poca incidencia. Aunque sí queremos aclarar que no se encuentra en nuestra lista de médicos ortopediátricos de referencia. Aconsejamos agotar el resto de opciones antes de llegar a él. El apodo de "doctor milagro" no es tanto por resolver lo que otros no pueden, sino por dar una ultima esperanza a casos perdidos. 

Mucha fuerza!!!! 💗💗💗

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