PROGRAMA IV CONGRESO NACIONAL ER-CV

El próximo martes 30 de Octubre se celebrará en Ibi, Alicante el 4º Congreso Nacional de Enfermedades Raras. Os dejamos el programa por si es de interés. 

Programa

Comentarios

Publicar un comentario

Entradas populares de este blog

Lista de Tareas y consejos Pre & Post Alargamiento

Imagen
La entrada de hoy está dedicada a todas esas familias que llegarán en las próximas semanas o meses a la fase de alargamiento. En esta malformación hay varios caminos para ir completando fases, pero al final, todos tenemos el mismo objetivo, que nuestros hij@s lleguen de una forma u otra con los dos pies en el suelo en su edad adulta. El procedimiento más habitual y también más complejo y temido por los padres es el alargamiento. Tenéis otra entrada detallada acerca de la primera parte del proceso. Haremos más entradas en los próximos meses, recogiendo más detalles o aspectos más específicos para completar al máximo la información útil como padres. Hoy queremos centrarnos de forma esquemática en una lista de tareas o cosas para tener en cuenta para preparar con antelación a esas semanas/meses en los que nuestro hij@ tendrá un fijador interno o externo para separar el hueso y que poco a poco se vaya completando el alargamiento. Para hacerlo más fácil haremos apartados y al final ad
Leer más

EPIFISIODESIS o frenado de pierna larga vs HEMIEPIFISIODESIS o corrección angular

Imagen
  Llevamos tiempo preparando la entrada de hoy, y lo cierto es que ha costado terminarla. A petición de varias familias queríamos abordar la técnica de la EPIFISIODESIS o HEMIEPIFISIODESIS, que ya las palabras son complejas en sí mismas. Para simplificar la introducción, podemos decir que la técnica consiste en frenar una de las zonas de crecimiento del fémur o la tibia o ambos. Esta técnica se puede aplicar de forma completa en la pierna larga (epifisiodesis) para disminuir la dismetría, o de forma parcial en la pierna corta para corregir la angulación de la pierna. Lo habitual en casos con FCC es usar la técnica para corregir el genu valgo en rodilla que suelen tener todos los peques. Las zonas de crecimiento de los huesos largos se van a cerrar en la adolescencia por factores hormonales (los adultos no tenemos esa zona de crecimiento que si tienen los niños). Se trata de que los médicos las cierran intencionadamente antes de tiempo para corregir la diferencia en la longitud de l
Leer más

Dame un alza y recorreré el Mundo

Imagen
El Alza: ese mundo por descubrir…, que, por sencillo, el sistema médico obvia, y que sin duda es lo más cotidiano del proceso de nuestros hijos. Probablemente una de las primeras preguntas que quedan sin repuestas en la consulta del traumatólogo y una de las primeras angustias que hay que solventar:  cómo debe ser el alza?, y dónde se hace?, y de qué material?. El médico te dice que tu hijo irá acumulando dismetría, de hecho ya en esa conversación tendrá un mínimo de 3 ó 4 cm, incluso antes de dar sus primeros pasos, te indica que corrijas esa dismetría con un alza…y ya, fin de la conversación... ¿Entonces y hasta que lleguen las operaciones cómo podemos ayudar a nuestro hijo?. Tú tienes la cabeza llena de preocupaciones, diagnósticos, angustias, y lo del alza, lo dejas en segundo plano, dando por hecho que cuando llegue el momento podrás poner en Google: “Alzas para niños” y te saldrán 100 entradas con todo tipo de explicaciones y referencias. Pero lo cierto es que
Leer más