PROGRAMA IV CONGRESO NACIONAL ER-CV

El próximo martes 30 de Octubre se celebrará en Ibi, Alicante el 4º Congreso Nacional de Enfermedades Raras. Os dejamos el programa por si es de interés. 

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Gestión de Expectativas

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  Este año, muchos de nuestros peques han cumplido los 10 años…el año 2014 trajo una hornada de héroes que se están haciendo mayores entre quirófano y quirófano. Algunos han pasado por el bisturí una vez por año de vida, otros 5, 4, 2, pero todos se han enfrentado al pasillo frio, a la bata sin botones, y al adiós en la puerta de admisiones…y nosotros con ellos. En estos años, y después de horas de audios y conversaciones con las familias, lo que mas nos angustia y en lo que mas horas dedicamos es en tomar la decisión correcta. Operar o no, con quién, dónde y cuándo. Pero hace poco, en uno de esos audios, me di cuenta de uno de nuestros grandes vacíos por explicar:  La gestión de expectativas. Pondré un ejemplo concreto. Porque es recurrente pero la moraleja aplica a muchos procesos de la subida a la montaña. Se trata en este caso de los resultados teóricos, los esperados y los finales de diferentes procedimientos. Si me centro en uno, podríamos decir que la liberación d...
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Alargamiento: problemas, obstáculos y complicaciones

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Para todos aquellos que tomareis la decisión de pasar por el alargamiento o aquellos que ya la habéis tomado y pasareis en los próximos meses, esta entrada no trata de desalentar. Todo lo contrario. Trata de dar herramientas, para identificar cuándo algo se pueda convertir en obstáculo, problema o complicación. Queremos ayudar a leer las señales y dar la voz de alarma a los médicos para buscar la mejor solución. Como padres se trata de tomar decisiones conscientes, y no desde la angustia de no entender. La ignorancia no nos da más calma sino miedo y desazón cuando llegan las tinieblas. Antes de seguir vamos a introducir algunos conceptos. Vaya por delante que entre la comunidad médica no hay consenso en las siguientes definiciones y se encuentra muy poca literatura sobre complicaciones en casos clínicos. Empezaremos por definir problema, obstáculo o complicación.      Problemas serían aquellos acontecimientos percibidos como adversos, pero con pocas probabilidades de afec...
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Dame un alza y recorreré el Mundo

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El Alza: ese mundo por descubrir…, que, por sencillo, el sistema médico obvia, y que sin duda es lo más cotidiano del proceso de nuestros hijos. Probablemente una de las primeras preguntas que quedan sin repuestas en la consulta del traumatólogo y una de las primeras angustias que hay que solventar:  cómo debe ser el alza?, y dónde se hace?, y de qué material?. El médico te dice que tu hijo irá acumulando dismetría, de hecho ya en esa conversación tendrá un mínimo de 3 ó 4 cm, incluso antes de dar sus primeros pasos, te indica que corrijas esa dismetría con un alza…y ya, fin de la conversación... ¿Entonces y hasta que lleguen las operaciones cómo podemos ayudar a nuestro hijo?. Tú tienes la cabeza llena de preocupaciones, diagnósticos, angustias, y lo del alza, lo dejas en segundo plano, dando por hecho que cuando llegue el momento podrás poner en Google: “Alzas para niños” y te saldrán 100 entradas con todo tipo de explicaciones y referencias. Pero lo cierto es...
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