Ayudas y subvenciones

       La primera vez te dicen que tu hijo tendrá necesidades especiales, y que tendrá que pasar por quirógrafo varias veces en su infancia y adolescencia, a todos se nos pellizca el corazón. Es un sentimiento de fustración y tristeza de pensar en si seremos capaces de educarle con la fortaleza suficiente para afrontar el camino.

Se pasan varias fases emocionales, alguna de ellas, incluso quedará sin cerrar hasta el alta médica definitiva al final del crecimiento. Pero cuando, la rabia y la frustración nos dejen ver con claridad, hay que ponerse manos a la obra con los asuntos prácticos. A nuestros hijos hay que dotarles de fuerza emocional pero no sólo. Tendrán otras necesidades, que desgraciadamente suponen un coste adicional a la economía familiar. Algunas de esas contingencias comunes son:

• Solicitar segundas opiniones en médicos privados
• Sesiones de fisioterapia casi de forma permanente durante todo el proceso
• Alzas
• Plantillas
• Órtesis
• Prótesis
• Sillas de paseo o ruedas adaptadas
• Excedencias o bajas de uno de los progenitores para atender las convalecencias en los post-operatorios
• Cremas, apósitos especiales para hacer las curas menos penosas
• etc...

Como veréis no son pocos los gastos extras que se acumulan.

Por este motivos queremos dejaros una pequeña guía del tipo de ayudas que existen y como acceder a ellas.

Empezaremos diciendo que muchas competencias están por comunidades autónomas y esto nos lleva a un escenario absolutamente injusto, donde siendo todos españoles, con la misma malformación y patología tenemos pacientes con grados de discapacidad reconocidos muy diferentes, o incluso sin reconocimiento de discapacidad.

A priori, hay cuatro grandes bloques de ayudas que os queremos mencionar:

- Reconocimiento de discapacidad

- Centros de atención temprana

- Ley de Dependiencia

- Subvenciones y ayudas para órtesis, prótesis, etc.  

El primer paso que recomendamos dar es el reconocimiento de la discapacidad. Ese reconocimiento es como os decimos por comunidades autónomas. Es largo y conlleva pasar un tribunal médico. Tenéis que buscar en la web de vuestra Comunidad, los trámites a seguir. Todo se puede presentar vía telemática, con certificado digital, prácticamente en cualquier Comunidad. Necesitareis informes médicos donde se detalle mucho la patología, y en que se va a ir traduciendo, dismetría acumulada, quirófanos, etc. Cuando tramiten el expediente, os avisaran para pasar un tribunal médico, donde un equipos multidisciplinar valorará la situación psicosocial del paciente y su patología. Es un trámite que lleva algunos meses.

En este bloque conviene saber que si solicitas el tribunal cuando el niño es bebé y no anda, la justificación del tribunal en muchos casos, es que como el peque no anda, de todas formas es dependiente. Aunque el tribunal se pasa cada 3 años, para revisar el caso, podría ser recomendable esperarse a los 2 años de edad del paciente para que sea más evidente la dificultad en la marcha y la autonomía, sin alza, o prótesis u órtesis.

El reconocimiento de la discapacidad empieza en el 33% y lleva asociado,  descuentos en tasas, hacienda, preferencia en plazas de colegios y guarderías, etc. Si además se suman al menos, 7 puntos de movilidad reducida se consigue la tarjeta para el vehículo, que permite aparcar en plazas reservadas.

El segundo bloque son los centros de atención temprana. Hay que ver cual es el asignado por zona e ir a informarse. En este caso, es para cubrir la parte de fisioterapia sobretodo. La malformación FCC o hemimelia peronea no lleva, a priori, asociados otros síndromes neuronales pero no obstante en los centros de atención temprana se les evalúa para descartar cualquier problema. Cuando el peque nace, si el diagnóstico ha sido intrautero, se suele asignar fisio en el propio hospital, pero esto suele ser por un periodo corto de tiempo y además en las grandes ciudades, el hospital suele estar lejos, e ir diariamente o varios días a la semana hace hipotecar la logística familiar.

Los centro de atención temprana están más cerca y llegan hasta los 6 años para atención gratuita. 

El tercer bloque es la ley de dependencia. Este es el caso más sangrante ya que es una ley que lleva aprobada años pero que sigue sin dotarse de presupuestos y que depende de los ayuntamientos. Así que hay que solicitarla, sobretodo en aquellos casos más graves en los que el peque tiene alta dependencia tanto en casa, como de médicos, fisios, operaciones y ello ocasiona que uno de los progenitores se convierte en cuidador, imposibilitando su incorporación al mercado laboral. Es un asunto que según los ayuntamientos avanza, pero muy lentamente. No obstante hay que solicitarla.

El cuarto bloque es el de ayudas a las órtesis y prótesis. Quizá este sea el asunto más crítico porque cuando son necesarias, ninguna familia prescindirá de ellas, y además hay mucha diferencia de bienestar del paciente, de dolores, rozaduras, y adaptación para una vida normal, en función de la calidad de la misma. En este caso, hay dos vías, gestionar el pago de forma particular y luego solicitar a la seguridad social la devolución del importe, o bien a través de servicios sociales, gestionar el pago directo por la seguridad social y así no adelantar el dinero. Hay que tener en cuenta que en los primeros años donde los peques crecen muy rápido, podemos necesitar 2 órtesis al año y cada una son del orden de miles de euros.

Recientemente se ha publicado la GUÍA DE AYUDAS SOCIALES Y SERVICIOS PARA LAS FAMILIAS 2019, donde se recogen estos y otros asuntos, que pueden ser de utilidad. 

Os la dejamos en el siguiente enlace para consulta.

Como siempre decimos, este blog trata de llegar donde no llega la administración, y el día que te dan el alta del hospital y te vas con tu hijo a casa, nadie te da el manual de padres, tenga o no tenga malformación alguna. Si además te tocó billete a la montaña, el manual debería venir con un montón de anexos, que por su puesto tampoco te dan. 

Es cierto que nadie te lo va a dar masticado ni de forma fácil, que habrá que perder mañanas enteras en ventanillas o peleado con la intranet que se cuelga o da error, pero es importante saber que con nuestros impuestos pagamos un montón de servicios públicos que necesitarán nuestros hijos y que tenemos derecho a reclamar. Son 18 años de subida a la montaña, donde habrá cientos de sesiones de fisio, y decenas de días en casa cuidando a un paciente que no está enfermo para que esté en el hospital , pero tampoco puede estar sólo en casa mientras nos vamos a trabajar. Las vacaciones se acaban, las empresas se cansan de que faltes a trabajar, pero hay que seguir atendiendo a nuestros hijos. 

MUCHO ÁNIMO FAMILIAS!!!