Segunda Opinión médica
Aunque ya lo hablamos en una de las primeras entradas, queríamos insistir en ello, por lo importante y recomendable que nos parece.
Se trata de la solicitud de una segunda opinión.
Al inicio del proceso cuando se tiene un primer diagnóstico o identificación de la malformación, pero sobretodo antes del inicio del ciclo de cirugías, y por su puesto, siempre que tengamos la más mínima duda o sospecha de que el proceso no es el correcto o hay algo que no va bien, es primordial contrastar y ser crítico con quien tiene la calidad de vida de nuestro hijo en sus manos.
La malformación de dismetrías en miembros inferiores, conllevan no pocos diferenciales periféricos (cadera, rodilla, tobillo, ligamentos, tendones, etc) que son igual de críticos que el núcleo de la malformación (huesos largos) y que de la misma manera, es importante identificar e incluir en la hoja de ruta del proceso de forma temprana.
A nivel nacional, en este caso en España, hay grandes profesionales en la materia (al menos media docena contrastados y distribuidos de norte a sur), e internacionalmente, Paley y otros colegas que de igual forma pueden estudiar el caso y dar su visión del mismo. El informe se puede pedir en ingles y en español.
Para ello, y poder hacerlo de una forma rápida y eficaz, a muchos de nosotros nos ha sido muy útil los seguros de casa, o del coche, o médico en caso de tenerlo, que suelen incluir una cobertura, que casi nunca se conoce o se usa, que es la segunda opinión médica.
Llamando al seguro e indicando que se quiere hacer uso de esa cobertura, ellos te explican todos los pasos a seguir. Te referencian a su departamento médico y suelen pedir un informe del hospital donde le estén tratando y todas las pruebas (rayos, ecos, etc), de las que se disponga, para que sólo vía telemática, y sin desplazamiento alguno se pueda dar una segunda opinión.
El resultado suele ser muy bueno. Y el informe recibido muy completo. Tanto que vale para entender muchas cosas que en la consulta habitual no se explican y para que una vez recibido, se pueda cotejar y enviar al médico habitual para comentar posibles diferencias o constatar una misma vía a seguir.
Por eso es tan importante pedir siempre copia de todos los informes y rayos y ecos. Para poder pedir una segunda opinión en cualquier momento.
Como ejemplo de segunda opinión gestionada de esta forma, os dejamos un informe de Paley de uno de los niños del grupo.
Hola !.
ResponderEliminarAntes que nada agradecerles por esta iniciativa porque de esta manera sabemos que no estamos solos.
Mi hija de 4 años no ha tenido hasta el momento ninguna intervención, pero si ha tenido la valoración de tres expertos. Su deformidad viene desde su cadera que no vino, un pedazo de fémur muy corto y curvo, sin peroné.
Debido a los trámites que hacen las EPS acá en Colombia, no responden por las prótesis (al menos en la zona donde vivimos), entonces he decidido tocar puertas a fundaciones que nos han brindado la oportunidad de tener una prótesis. En el momento estamos en adaptación, sin duda alguna ella ha tenido mayor habilidad para manejar sus muletas, se estaba acostumbrando demasiado a ellas.... pero yo sigo tratando de que ella vuelva a usar su dispositivo, aunque hace ya más del año que ella ya no se le ve igual de cómodo... de repente cambio su marcha (lo hace más pausado y con dificultad)... en este momento mi corazón de madre me dice que le de el tiempo necesario a su proceso... aunque tengo miedo de que ya no sea cuestión de una prótesis hecha a su medida, sino de su cuerpo que ya ha empezado a crecer.
Quisiera saber si hay alguna madre o padre que halla atravesado una situación similar, si a notado que su hijo prefiera otra opción para moverse, o quizás piense que los niños con esta condición mejoran en algún momento de su vida su marcha y pueden dar el paso más firme.
Gracias!
Hola Tania, bienvenida al blog, esperamos ser de utilidad. Respecto a la prótesis y su adaptación en niños de 4 años, nuestra experiencia es que es complicada y requiere paciencia y varios ajustes por parte de la ortopedia. Ellos crecen muy rápido y cualquier roce que le haga en algún sitio, hará que no vaya cómoda. Debes visitar al ortopeda e insistirle en que analicen el correcto ajuste de los puntos de apoyo internos de la prótesis.
EliminarSu vida con prótesis les dará mucha más libertad que unas muletas. No tires la toalla, e intenta, puesto que ya con 4 años, pueden expresarse, que te diga, si la duele en algún sitio al andar. Los fisios especializados en el análisis de la marcha ayudan también. Si la prótesis está bien ajustada, se trata de irles quitando vicios al andar y que adquieran un movimiento fluido y natural. Date tiempo, y dáselo a ella, pero no dudes en insistir al ortopeda siempre que sea necesario.