Entradas

Presentación

Bienvenidos a la Montaña

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Hace algunos años, en 2015 y por una cadena de casualidades maravillosas, un grupo de familias desperdigadas por España nos pusimos en contacto. Nuestro nexo de unión fueron las ganas de ayudarnos y de conocer todo lo posible sobre una malformación rara que afecta a nuestros hijos: Fémur Corto Congénito y hemimelia peronea, en sus diferentes grados y variantes. El término general en inglés que engloba todas las variantes es LLD (Lower Limb Discrepancy), es decir, discrepancias en miembros inferiores. De aquella cadena de ayuda, y de todo lo vivido desde entonces, nace este blog. Con el firme propósito de compartir experiencias, conocimiento, consejos y recomendaciones. Que ayuden a todas aquellas familias que se enfrentan a la montaña de sentimientos de saber que su hij@ no será como la mayoría. Serán siempre diferentes en lo físico pero sin duda especiales en la fortaleza humana. Con una vitalidad y una alegría como la de cualquier niñ@. Este blog es la voz de todas las famil

Alargamiento: problemas, obstáculos y complicaciones

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Para todos aquellos que tomareis la decisión de pasar por el alargamiento o aquellos que ya la habéis tomado y pasareis en los próximos meses, esta entrada no trata de desalentar. Todo lo contrario. Trata de dar herramientas, para identificar cuándo algo se pueda convertir en obstáculo, problema o complicación. Queremos ayudar a leer las señales y dar la voz de alarma a los médicos para buscar la mejor solución. Como padres se trata de tomar decisiones conscientes, y no desde la angustia de no entender. La ignorancia no nos da más calma sino miedo y desazón cuando llegan las tinieblas. Antes de seguir vamos a introducir algunos conceptos. Vaya por delante que entre la comunidad médica no hay consenso en las siguientes definiciones y se encuentra muy poca literatura sobre complicaciones en casos clínicos. Empezaremos por definir problema, obstáculo o complicación.      Problemas serían aquellos acontecimientos percibidos como adversos, pero con pocas probabilidades de afectar al resulta

Lista de Tareas y consejos Pre & Post Alargamiento

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La entrada de hoy está dedicada a todas esas familias que llegarán en las próximas semanas o meses a la fase de alargamiento. En esta malformación hay varios caminos para ir completando fases, pero al final, todos tenemos el mismo objetivo, que nuestros hij@s lleguen de una forma u otra con los dos pies en el suelo en su edad adulta. El procedimiento más habitual y también más complejo y temido por los padres es el alargamiento. Tenéis otra entrada detallada acerca de la primera parte del proceso. Haremos más entradas en los próximos meses, recogiendo más detalles o aspectos más específicos para completar al máximo la información útil como padres. Hoy queremos centrarnos de forma esquemática en una lista de tareas o cosas para tener en cuenta para preparar con antelación a esas semanas/meses en los que nuestro hij@ tendrá un fijador interno o externo para separar el hueso y que poco a poco se vaya completando el alargamiento. Para hacerlo más fácil haremos apartados y al final ad

Alargamiento: Preparación emocional

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  Los padres que estamos ahora entre los 35-50 años, venimos de una generación de tipos duros y madres coraje a los que no se les permitía flaquear emocionalmente. Tampoco pedir ayuda profesional, para aspectos psicológicos, porque corrías el riesgo de estigma social; de ser un flojo o directamente estar loco. Y eso es una mochila que arrastramos tanto el personal médico que debería de ofrecerlo a los padres, como nosotros que deberíamos ser capaces de levantar la mano y pedir auxilio antes de ser urgente. Lo anterior aplica a todos los aspectos de la Vida pero cobra aún más importancia cuando te dicen que tu hijo nacerá o ha nacido con una malformación que sólo se corregirá, si esa es la decisión, con varias cirugías. Y en eso estamos, en cómo de fuertes debemos estar los padres, para ayudar a nuestro hijo a la entrada y salida de cada quirófano. Sin duda lo más difícil de gestionar cuando llegan las operaciones es que nuestros hijos no están enfermos. Y me atrevería a decir que

Hemimelia de Tibia: uno entre un millón

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  Si algo nos gusta repetir en el blog, es que cada caso es único, y que lo importante es identificar los lugares comunes y casos similares para poder encontrar el mejor camino: La subida a la montaña a medida de cada uno. Por eso hoy queremos fijarnos en la hemimelia de tibia. Se trata de una malformación con características similares a la hemimelia de peroné y fémur corto congénito, pero con algunas diferencias que es importante conocer. La primera particularidad es que el espectro de población afectada es menor, es un caso entre un millón. La segunda diferencia importante con los casos de FCC o hemimelia de peroné es que la hemimelia tibial puede llevar asociados más síndromes periféricos y es más común la ausencia total de la tibia (agenesia), casi siempre unilateral y de predominio derecho. La malformación suele por tanto ser más grave y las cirugías para mitigarla más agresivas. Sin embargo, lo que queremos transmitir con esta entrada es que, siendo complejo, hay suficientes caso

Referentes: María Martín Granizo, nuestra "incluenser" favorita

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  En la entrada de hoy, queremos compartir con vosotros este precioso chute de energía. Ahora que está tan de moda la definición de "personas Vitamina", María sin duda es una de ellas. Todos necesitamos referentes para motivarnos y luchar por nuestros sueños, pero cuando tienes un hij@ con fémur  corto congénito y todas sus derivadas, la ansiedad por encontrarlos se multiplica. Detrás de este blog hay un grupo cada vez mayor de familias que compartimos miedos, inquietudes y también alegrías, pero es cierto que la media de edad de los peques, es aún baja. Tenemos bebés de meses, preescolares y un grupo grande entre los 5 y los 10 años. Así que a los pocos adolescentes o adultos recién estrenados (jajaja), los veneramos como nuestro Santo Grial. Ellos son los que más nos enseñan de los sentimientos en primera persona, de sus frustraciones, y enfados con la Vida. De como han vivido los quirófanos, la rehabilitación o las secuelas periféricas. Por eso conocer a María ha sido una

La anestesia: mientras ellos duermen

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  Hoy queremos tratar un lugar común en todas las intervenciones de nuestros hijos. Un procedimiento necesario en todos los quirófanos de esta subida a la Montaña y que sin embargo casi nunca se explica desde el lado padres. La entrada de hoy la afrontamos para dar respuesta a dudas repetidas y para ayudar a entender mejor dos momentos duros como acompañantes en esta travesía. El primero es el de la despedida en la puerta de admisiones. ¿Qué pasa después? ¿Cómo es esa llegada a quirófano? Si nosotros lo sabemos y lo entendemos nos dará tranquilidad para explicárselo a nuestros hijos, y ellos irán más relajados. El segundo es el después. Cuando por fin aparece el ángel de la guarda de nuevo y nos dice que ha ido todo bien. Ya podemos entrar a reanimación. Ese suele ser un rato malo. El peque se empieza a despertar y es habitual que lo hagan alterados. Como padres, es un momento tremendamente vulnerable, así que lo inmediato es pensar que lo que tiene es dolor. Y sólo sabemos pedir c