FÉMUR CORTO CONGÉNITO

Para acabar este año 2018, sólo podemos alegrarnos de que todos nuestros peques están fuera del hospital, recuperándose genial de sus últimas intervenciones y cogiendo muchas fuerzas para lo que quede por vivir el próximo 2019. Que todos, como padres, nos hemos llenado de orgullo de ver a nuestros luchadores sobreponiéndose de dolores, puntos, escayolas y cicatrices, como super héroes que son!  Ha sido un año muy positivo por muchos motivos, porque este blog se ha puesto en marcha, porque la familia de montañeros sigue creciendo, y haremos lo posible para que en 2019 seamos más y nuestra experiencia llegue a más personas. Y para despedir este 2018 tratando de aportar nuestro granito de arena a una sociedad más plural y abierta, os dejamos algunas recomendaciones para los elfos de Papá Noel, que aún están a tiempo!! o para los pajes de los Reyes Magos. Aprovechemos la Navidad también para enseñar, y no sólo a los más pequeños, sino a abuelos, tíos, amigos...que tal vez ...

                  Hoy queremos hablar de FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras. Hace 4 años cuando diagnosticaron a Sergio y después de pasar unos días de aturdimiento y desazón, se me vino a la cabeza esa palabra: FEDER . Había visto alguna noticia, algún evento en la Casa de Campo de Madrid pero nunca piensas que tendrás que marcar ese teléfono...eso siempre le pasa a otros. Pero el día que te toca, te alegras de que exista un grupo de personas que ya haya pasado por esa misma angustia, y que pueda orientarte un poco por donde empezar. En la mayoría de los casos frente a la frialdad de un hospital son el faro que además de luz aporta calor. Hace unos días, una madre del grupo, Pili, llamó para recabar alguna información, y entonces la dijeron que como Fémur corto congénito, sí que había entrada. Claro!!!...ese era uno de nuestros problemas, las distintas maneras de denominar a una misma malformación. Al final, es ha...

Hoy queremos hablar de lo importante que es la preparación psicológica cuando los niños deben enfrentarse a una hospitalización, un quirófano y un postoperatorio. Es probablemente una de las mayores angustias que toca pasar como padres, y a pesar de vivirla repetidamente en la mayoría de los casos, nunca acabas de acostumbrarte. Hemos insistido en otras entradas en lo importante que es la fortaleza de los padres en todo el proceso, la normalización y el positivismo. Porque sin duda serán la base en la que nuestros hijos se apoyarán para vivir, a su manera, el trance de cada operación. Hay varios puntos importantes que se pueden trabajar con ellos y que ayudarán a que el momento de la entrada al quirófano sea lo menos traumática posible. En primer lugar, es importante luchar hasta la extenuación como padres para que en el hospital dejen que el niño esté acompañado por su padre o madre hasta que le duerman. Nadie va a pretender estar presente en la operación, pero los 5 ó 10 mi...

Hace unas semanas hicimos una entrada sobre las alzas. Entonces dijimos que es un apoyo fundamental al desarrollo de nuestros hijos cuando la dismetría está entre los 2 y los 8 cm aproximadamente. Por encima de 8 ó 10 cm empieza a resultar poco funcional el uso de alzas en niños. En esos casos pasaríamos a la siguiente modalidad, que son las órtesis con bitutor o tipo foot on foot. Ya hemos hablado otras veces, porque es una angustia recurrente, del miedo común a que nuestro hijo no pueda andar como cualquier otro niño. O que le cueste mucho más aprender o que eso le impida relacionarse con su entorno como otro bebé en edad de incorporarse. Para esos casos, esta entrada trata de dar luz en aquellos diagnósticos más complejos, en los que la dismetría de partida es mayor de 6 cm, acumulando una diferencia suficiente para el uso de una órtesis s obre los 12 ó 15 meses de edad. La primera pregunta que hay que responder es qué?: ¿Que tengo que buscar, qué tengo que pedir para que...

Hoy queremos hablar sobre el futuro en los alargamientos, como muestra y esperanza de lo que avanza la tecnología, afortunadamente también en alargamientos óseos. Aunque como decimos siempre, cada caso es único en FCC y hemimelia peronea, o dismetría en miembros inferiores en general, es cierto que en algún punto del proceso casi todos los casos llegan al lugar común de los alargamientos óseos. Puede ser sólo de fémur, o sólo de tibia, o de ambos. En general es a los 7 u 8 años de edad cuando el traumatólogo plantea hacer el primer alargamiento. Pues bien, hace apenas 5 años, la única opción accesible a todos los pacientes para alargamiento óseo era el fijador externo. Que, sin entrar en detalles, basa su técnica en la rotura física del hueso y su alargamiento mediante la formación del callo óseo según se va separando ambos extremos a razón de 1 mm al día, aproximadamente. Hasta aquí, igual que el clavo intramedular, sin embargo, la técnica clásica es mucho más agresiva, ...

Hoy hace justo dos años de la última entrada en el web de lucha con Leo, http://www.luchaconleo.org/ y nos gustaría hacerle nuestro pequeño homenaje a él pero sobretodo a sus padres y a todos los que con ellos hicieron posible que hoy por hoy Leo, tenga una vida de peque de 4 años, como cualquier otro. Hace dos años, se cerraba un ciclo duro y agotador, que con la perspectiva que da el tiempo, pone aún más en valor el camino recorrido hasta ese 28 de Octubre de 2016. En el enlace tenéis, no sólo la historia de lucha y amor de unos padres por su hijo, de investigación, viajes, recaudación de todas las fuentes que fuera posible, recogida de tapones, de abuelos heroicos que sumaron todas sus fuerzas, etc, sino un montón de información valiosísima técnicamente de la malformación de Leo. De su caso en concreto, que es especialmente complejo, pero no sólo. Hay un dossier completo de asuntos relacionados y referencias que sin duda aclara muchos conceptos a quien empi...

El próximo martes 30 de Octubre se celebrará en Ibi, Alicante el 4º Congreso Nacional de Enfermedades Raras. Os dejamos el programa por si es de interés.  Programa