FÉMUR CORTO CONGÉNITO

  Nos hace especial ilusión compartir con vosotros el premio recibido ayer por Naiara Biurrun, una de nuestras luchadoras incansables. Crecen tanto y nos hacen tan mayores que ya no podemos hablar de nuestros niños... Naiara es una veterana de 14 años con una familia preciosa y unos padres igual de luchadores y valientes que tomaron la decisión de no entrar en la rueda de los quirófanos. Naiara ha tenido una infancia libre de hospitales y no sólo plena y feliz, sino que practica deporte al más alto nivel. Hace algunos meses la dedicamos una entrada en el blog que podéis leer aquí . La consejera de Cultura y Deporte, Rebeca Esnaola, ha presidido el acto de entrega de los premios ‘Valores del deporte en positivo’. D urante la entrega de los premios celebrada en el Navarra Arena, ha destacado los logros de las personas y entidades galardonadas de los que ha dicho que representan “la mejor expresión del deporte, la que nos habla de superación, respeto, igualdad, inclusión, juego l...

  Hace unos días recibimos a través del Grupo de Facebook de Fémur Corto Congénito Hispano  un gran regalo. Nos compartieron un video que ha resultado ser oro puro.  Nos hace especial ilusión porque viene del otro lado del Atlántico y es que aunque nos separe un océano nos unen siglos de historia y lo más importante: el idioma.  Os presentamos al Dr. Miguel Galbán de Venezuela, aunque actualmente ejerce en Colombia, Medellín.  Especialista en malformaciones oseas pediátricas. Aquí podéis  leer su perfil y datos de contacto: Perfil Profesional Web profesional Durante su webinar del 24 de abril de 2020, sobre " Deformidades Congénitas de Miembros Inferiores", desenreda las diferentes definiciones y clasificaciones que encontramos para el FCC y la hemimelia peronea. Lo hace de forma sencilla y accesible para todos, y en especial para las familias. Explica didácticamente en función de esas clasificación como se deben planificar las operaciones y ...

Desde este blog tratamos de reflejar dudas, miedos, frustraciones, últimas tendencias y mejoras desde el punto de vista médico y todos aquellos asuntos que en nuestras charlas y encuentros salen a debate. Hoy queremos poner el foco en los Rayos X. Esa herramienta ya centenaria con la que las familias y afectados por FCC conviven y se apoyan desde el primer día. Es la base fundamental de los traumatólogos para medir la dismetría y el estado de crecimiento de los huesos largos. Ya de la primera consulta salimos con un volante de Rayos. El primero de muchos. Es la herramienta del traumatólogo más rápida y barata. Cualquier otra como resonancia, contraste, ecografía no se prescriben tan fácilmente sobretodo en la sanidad pública. Y así es como empieza esa relación estrecha con el radiólogo. Honestamente, creemos que como padres acabamos asumiendo el difícil entendimiento entre el técnico de rayos y los traumatólogos. Y esta entrada del blog trata de tender un puente para no acabar to...

  La foto de la entrada de hoy era difícil de elegir…al final he elegido un nudo de pescador. Se llama nudo de sangre. Y es como me imagino el callo que deben ir haciendo células, fibras, átomos… de la nada para que nuestros hijos creen hueso donde no lo había. ¡VIDA! pura ¡¡¡Vida!!!. Desde que se consigue un diagnostico claro y una hoja de ruta en todo lo asociado al FCC, uno de los momentos que todos los padres marcamos en el calendario es el alargamiento . Es la técnica definitiva o más recurrente para tratar a nuestros hijos y conseguir que los dos pies lleguen al suelo al final de su crecimiento. Todo lo anterior y posterior, son preparaciones o consecuencias de lo que haya pasado en el alargamiento. Estos últimos años, los últimos 6 aproximadamente, se han producido grandísimos avances en el campo de los fijadores y clavos de alargamiento, pero su uso aún no está extendido a todos los hospitales ni para todas las edades. Así que, en 2021, la palabra alargamiento a los padre...

Cuando empezamos este camino juntos hace ya algunos años, todas las familias que conocíamos habíamos tenido niños.  Eran torbellinos, inquietos, estaban empezando a andar y nuestras mayores angustias siempre las enfocamos en que pudieran jugar y caminar y correr como cualquier otro niño...pero como madres  y padres de niños, con o, y no niñas, es cierto que el factor estético a largo plazo no era un factor a contemplar. Pero el grupo ha seguido creciendo y llegaron las niñas!! Parece que está malformación podría tener más incidencia en niños, pero no hay estadísticas claras ni estudios suficientes. Si diremos que en nuestra experiencia con el grupo de España y el grupo de Facebook parece que ganan los casos en niños. Y por eso, porque son pocas pero guerreras y únicas, hoy queremos acordarnos de todas esas NIÑAS . Queremos poner el foco en el factor estético, que existe y es importante, pero sin entrar en debates estériles de género. Todos sabemos que si un niño acumula unas d...

  Después de hacer una entrada hoy en FACEBOOK, no queríamos dejar de recoger la información aquí, para que todo el mundo la pueda consultar. Queremos además aprovechar la duda que hemos planteado hoy, para insistir en la importancia de la Fisioterapia en la Vida de los pacientes con FCC. Tanto en la época de intervenciones, alargamientos, como en cualquier momento de su desarrollo, son niñ@s sometidos a fuertes desajustes o desequilibrios músculo-esqueléticos. Desde pequeños están continuamente corrigiendo un mal apoyo al caminar. Bien por el alza, la ortesis, prótesis o muletas. Al final la espalda, hombros, cervicales, cadera, y toda la musculatura asociada sufren tensiones y agarrotamientos. Por eso más allá de las sesiones obligadas después o justo antes de una intervención, es importante regalarles bienestar regularmente y bien, llevarles a un fisio a que les descarguen esas tensiones, o al menos nosotros en casa, con masajes por la noche, le ayudemos a relajar la musculatura...

Lo mejor de incorporar familias nuevas al grupo de FCC es que con cada una aprendemos algo nuevo que nos hace crecer a todos. Como hemos dicho en otras entradas, en la malformación que nos ocupa cada caso es único. Si bien parece que el origen podrías ser el peroné en muchos casos, tenemos otros que el peroné está bien, pero es el fémur en su unión con la cadera donde hay mayor malformación, o fémur y tibia, o los tres huesos largos, pero no la cadera, etc. Eso nos lleva a una infinidad de soluciones a la hora de empezar a caminar. Hemos hablado del alza común, de mayor o menor espesor, de la órtesis bitutor para dismetrías mayores, y hoy os queremos presentar una tercera opción, que es el DAFO. Dynamic Ankle Foot Orthosis por sus siglas en inglés, se trata de una  ortesis dinámica  de tobillo-pie, que, si bien están pensadas para corregir o controlar las alteraciones en la posición del pie de origen neuromuscular, resultan muy beneficiosas también para casos de FCC...