FÉMUR CORTO CONGÉNITO

Hoy hace justo dos años de la última entrada en el web de lucha con Leo, http://www.luchaconleo.org/ y nos gustaría hacerle nuestro pequeño homenaje a él pero sobretodo a sus padres y a todos los que con ellos hicieron posible que hoy por hoy Leo, tenga una vida de peque de 4 años, como cualquier otro. Hace dos años, se cerraba un ciclo duro y agotador, que con la perspectiva que da el tiempo, pone aún más en valor el camino recorrido hasta ese 28 de Octubre de 2016. En el enlace tenéis, no sólo la historia de lucha y amor de unos padres por su hijo, de investigación, viajes, recaudación de todas las fuentes que fuera posible, recogida de tapones, de abuelos heroicos que sumaron todas sus fuerzas, etc, sino un montón de información valiosísima técnicamente de la malformación de Leo. De su caso en concreto, que es especialmente complejo, pero no sólo. Hay un dossier completo de asuntos relacionados y referencias que sin duda aclara muchos conceptos a quien empi...

El próximo martes 30 de Octubre se celebrará en Ibi, Alicante el 4º Congreso Nacional de Enfermedades Raras. Os dejamos el programa por si es de interés.  Programa

Aunque ya lo hablamos en una de las primeras entradas, queríamos insistir en ello, por lo importante y recomendable que nos parece. Se trata de la solicitud de una segunda opinión.  Al inicio del proceso cuando se tiene un primer diagnóstico o identificación de la malformación, pero sobretodo antes del inicio del ciclo de cirugías, y por su puesto, siempre que tengamos la más mínima duda o sospecha de que el proceso no es el correcto o hay algo que no va bien, es primordial contrastar y ser crítico con quien tiene la calidad de vida de nuestro hijo en sus manos. La malformación de dismetrías en miembros inferiores, conllevan no pocos diferenciales periféricos (cadera, rodilla, tobillo, ligamentos, tendones, etc) que son igual de críticos que el núcleo de la malformación (huesos largos) y que de la misma manera, es importante identificar e incluir en la hoja de ruta del proceso de forma temprana.  A nivel nacional, en este caso en España, hay grandes pr...

Casi acabamos de empezar el cole, apenas llevamos un mes, y los peques ya están prácticamente adaptados a su nueva clase, profe y compañeros. Hoy queríamos hablar precisamente de esa adaptación. De lo importante que es la inclusión social del diferente y del miedo que tenemos los padres cuando te dicen que tu hijo no será "aparentemente" como los demás.  Todos hemos sido niños, y hemos visto y en ocasiones sufrido en carne propia lo crueles que son los niños con el diferente. Es cierto que afortunadamente, todo ha cambiado mucho y la globalización nos ha hecho a todos más tolerantes con aquellos que por fuera o por dentro son distintos a nosotros. Pero no cabe duda, que más allá de los sentimientos de cada uno y de lo que nos enseñen en el cole, es fundamental en casa educar a nuestros hijos en la diversidad. En la suya propia pero también en la que se van a encontrar en otros.  Nuestros hijos serán diferentes a la mayoría de sus amigos y compañeros, usa...

El Alza: ese mundo por descubrir…, que, por sencillo, el sistema médico obvia, y que sin duda es lo más cotidiano del proceso de nuestros hijos. Probablemente una de las primeras preguntas que quedan sin repuestas en la consulta del traumatólogo y una de las primeras angustias que hay que solventar:  cómo debe ser el alza?, y dónde se hace?, y de qué material?. El médico te dice que tu hijo irá acumulando dismetría, de hecho ya en esa conversación tendrá un mínimo de 3 ó 4 cm, incluso antes de dar sus primeros pasos, te indica que corrijas esa dismetría con un alza…y ya, fin de la conversación... ¿Entonces y hasta que lleguen las operaciones cómo podemos ayudar a nuestro hijo?. Tú tienes la cabeza llena de preocupaciones, diagnósticos, angustias, y lo del alza, lo dejas en segundo plano, dando por hecho que cuando llegue el momento podrás poner en Google: “Alzas para niños” y te saldrán 100 entradas con todo tipo de explicaciones y referencias. Pero lo cierto es...

Con la vocación que nace este blog y la ilusión por hacer el camino algo más fácil, una de las primeras entradas queríamos que fuera, listado de médicos de referencia. Algunos son los propios que tratan a nuestros hijos y con los que estamos encantados, en primer lugar por su conocimiento sobre la malformación, pero no menos importante por el trato humano y cercano con los niños y los padres. Pero también hemos querido incluir otros muchos que a nivel internacional dedican su trabajo diario a este tipo de malformaciones y son destacados por su conocimiento. Aquellos que no figuran en el listado, por su puesto no quiere decir que no puedan ser apropiados, sólo que no han aparecido como destacados o expertos. En algo tan poco común, que hace que cada caso, sea prácticamente único, es muy importante la especialización. Una de las primeras angustias a resolver en la subida a la montaña, es a quien elegirás de guía de la expedición. Cualquiera que le guste caminar sabe lo fácil y amen...

Primero de todo respira acabas de ser papa/mama de una personita maravillosa; enhorabuena!!!. Aunque ahora no te lo parezca has traído al mundo a un campeón o campeona que, aunque de carta de presentación te ha dado un buen susto, te traerá muchas alegrías. No es el viaje que esperábamos ninguno, pero no por eso va a ser menos emocionante. Por ahora sólo disfruta de tu bebé . Tal como habías planificado...piensa que ahora mismo no tiene que andar y no es ni mas ni menos que un bebé corriente, maravilloso y que sólo quiere que le mimes y achuches, que necesita los mismos cuidados que el resto de bebés.  Desde hoy hasta que comience a caminar tendrás tiempo de buscar los mejores médicos, comparar sus criterios y sus diferentes modos de tratar un mismo diagnóstico.  Nosotros a través de nuestra experiencia intentaremos hacerte el ascenso a la montaña más fácil, menos agotador y siempre lo mejor que sepamos. NO ESTÁIS SOLOS! Somos muchos los padres, que como vo...