El género del FCC
Eran torbellinos, inquietos, estaban empezando a andar y nuestras mayores angustias siempre las enfocamos en que pudieran jugar y caminar y correr como cualquier otro niño...pero como madres y padres de niños, con o, y no niñas, es cierto que el factor estético a largo plazo no era un factor a contemplar.
Pero el grupo ha seguido
creciendo y llegaron las niñas!! Parece que está malformación
podría tener más incidencia en niños, pero no hay estadísticas claras ni
estudios suficientes. Si diremos que en nuestra experiencia
con el grupo de España y el grupo de Facebook parece que
ganan los casos en niños.
Y por eso, porque son pocas pero
guerreras y únicas, hoy queremos acordarnos de todas esas NIÑAS. Queremos poner
el foco en el factor estético, que existe y es importante, pero sin entrar en
debates estériles de género.
Todos sabemos que si un niño acumula
unas decenas de cicatrices y se pone pantalón corto otros niños preguntarán
pero todo se zanjará con la socorrida frase de "heridas de guerra" y
a nadie le importará. De la misma manera que cuando le ponemos un alza a la
zapatilla de deporte, a los peques les dará igual mientras chute fuerte para
meter goles o jugar en el parque...
Pero en el caso de las niñas
puede ser diferente. Desde pequeñas nos encanta ponernos guapas, gustarnos y
gustar. La autoestima se forja con mayor fuerza en las mujeres,
cuando nos miramos al espejo y nos gusta lo que vemos.
Por mucho que luchemos por romper
con el ideal de mujer perfecta, aún existe y las niñas con FCC tendrán que
vencer esa piedra adicional en la subida a la montaña. La primera dificultad
será aceptarse a ellas mismas.
¡¡Por eso hoy, queremos dedicarle
la entrada del blog!! a nuestras heroínas pero también a sus madres que sin duda serán
las que más escuchen: "mami, ¿por qué no puedo ponerme tacones?", “mami, quiero ponerme falda pero no me gustan las cicatrices...”…
Ayyy esa pubertad! O preadolescencia
que cada vez llega antes!.
Lo importante es no renunciar al sentimiento de que se sientan
guapas y coquetas!! Las cicatrices es una carrera de fondo, que hay que ganar
con cremas, rosa mosqueta y al final del camino la que quiera, hasta con cirugía
estética.
Y a las alzas hay que
ganarles la batalla. Si el grado de malformación lo permite no penséis en
zapatos ortopédicos, sin atractivo ninguno...el alza se puede adaptar a casi
cualquier zapato, bota, botín...
Habrá que mirar más y seleccionar
mejor para que el alza quede bien, pero al final aparecerá ese zapato chuli,
con brilli brilli, o charol que les encante y además pueda adaptarse!!
Para que veáis que se puede!! Os dejamos
una colección de fotos de nuestra pionera en el grupo!! Nuestra chica mayor. ¡¡¡No
se puede tener más arte y ser más coqueta!!.
Magnífico post que pone en el foco las preocupaciones que tienen las niñas que sufren esta deformidad.
ResponderEliminarMe gustaría añadir unos comentarios a esta entrada:
1. Calzado: hay que encontrar un zapatero que sepa incorporar las alzas al calzado. El calzado debe permitir despegar la suela para así poder añadir el alza y, posteriormente, volver a pegar la suela original. De esta forma, se minimiza el aspecto estético del alza en el calzado.
2. Cirugía: una planificación quirúrgica adecuada, sabiendo qué se va a hacer a cada edad, es muy importante. Si se puede, se debe intentar hacer toda la cirugía "de golpe" (técnica SUPER) en las cuales corregimos pelvis, fémur proximal y rodilla en una sola intervención. Así evitamos tener varias heridas e incluso, heridas sobre heridas antiguas que afean la extremidad.
3. Clavo intramedular: gracias a los sistemas electromagnéticos actuales, el fijador externo va a dejar de utilizarse tan frecuentemente para un alargamiento y será un instrumental que se reservará para situaciones especiales. Gracias a esto, las cicatrices de la fijación externa, que en el mejor de los casos - si no se infectan - quedan "regulares", serán una cosa del pasado. El clavo sólo deja 6 cicatrices, la mayor de unos 5 cms a nivel de la cadera.
YO TAMPOCO RENUNCIO.
Hola!!! Mi nombre es Nazalí y soy mamá de Samantha, escribo desde Argentina!!! Estamos comenzando este camino, Samy tiene 19 meses y estamos pir colocar ortesis foot on foot! Me vendria re bien conocer padres con niños que tengan la misma condición, como podria ponerme en contacto? Gracias!!!
ResponderEliminarHola Nazalí, mucho ánimo!! en Argentina hay muchos profesionales dedicados a este tema. Tenemos un grupo en FACEBOOK de hipano hablantes. Allí puedes encontrar a mucha gente de Argentina. Se llama Femur Corto Congénito Hispano (PFFD). Solicita entrar y estaremos en contacto. Un abrazo.
Eliminar