Gestión de Expectativas

 

Este año, muchos de nuestros peques han cumplido los 10 años…el año 2014 trajo una hornada de héroes que se están haciendo mayores entre quirófano y quirófano. Algunos han pasado por el bisturí una vez por año de vida, otros 5, 4, 2, pero todos se han enfrentado al pasillo frio, a la bata sin botones, y al adiós en la puerta de admisiones…y nosotros con ellos.

En estos años, y después de horas de audios y conversaciones con las familias, lo que mas nos angustia y en lo que mas horas dedicamos es en tomar la decisión correcta. Operar o no, con quién, dónde y cuándo.

Pero hace poco, en uno de esos audios, me di cuenta de uno de nuestros grandes vacíos por explicar: La gestión de expectativas.

Pondré un ejemplo concreto. Porque es recurrente pero la moraleja aplica a muchos procesos de la subida a la montaña.

Se trata en este caso de los resultados teóricos, los esperados y los finales de diferentes procedimientos. Si me centro en uno, podríamos decir que la liberación de periostio es un tema controvertido entre médicos y padres. Tenéis información sobre la técnica aquí.

 Parece probado que se puede ganar algún cm con esta técnica, o disminuir el ratio de dismetría, según se quiera mirar. En el grupo tenemos varios casos con éxito, y otros en los que no ha habido mejoría. Pero milagroso no es. Los más puristas con los alargamientos óseos, rechazan esta técnica. Dicen que para qué vale ganar 1-2 cm en una dismetría que llegará a 6-8 ó 12 cm.

Así en frio, podría ser cierto, pero es importante tener en cuenta todos los factores que nos llevan a alcanzar la cima al final del viaje.

Recordemos que hoy, 2024, en la mayoría de los hospitales del sistema sanitario Mundial de países desarrollados, por encima de 12-15 cm recomiendan amputación en edad temprana y vivir con prótesis. Aún cuando en esos países, incluido España, no exista industria desarrollada ni tecnología suficiente ni subvencionada, para acceder a prótesis que proporcionen a nuestros hijos una calidad de vida del siglo XXI.

Pero ¿a dónde queremos llegar?. Nos gustaría que los padres que se enfrentan a la decisión de liberación de periostio sí o no, alargamiento ahora o luego, y prótesis y ¨me olvido de quirófanos¨…consideren que en este viaje nada resulta como pone en los libros, ni todos los postoperatorios son como vemos en redes, de niños sonriendo y corriendo con hexápodos en Instagram.

La realidad es que todas las familias tenemos tres potenciales caminos, con sus veredas y arcenes, y son las circunstancias de cada uno las que se encarga de decidir cual seguiremos:

1 Sanidad pública

a) El medico que te toque porque no tienes más capacidad de gestión, no sabes que podrías pedir cambio a otra comunidad, o por falta de tiempo o conocimiento o recursos, o todas a la vez

b) El médico referente en tu sistema público, si les has identificado y después de pelearte hasta el agotamiento para que te deriven, y en caso de conseguirlo asumiendo, si es posible, los gastos de desplazamiento, manutención, etc. en otra comunidad, en cada consulta y cirugía. O de nuevo peleándote con asuntos sociales para que te lo cubra. 

2 Sanidad privada en tu país: Solo al alcance de algunos, buscando primero el medico referente, luego el hospital mas apropiado y finalmente planificando el coste de todo, desplazamiento, alojamiento, operación, etc. Del orden de 10,000-20,000 euros cada intervención en el escenario mas optimista

    3 Sanitad privada internacional: Otro nivel, estratosférico. De coste superior a una hipoteca de una casa en España y no solo se necesita una, sino varias intervenciones. Del orden de 100,000 euros cada intervención, si hablamos de reconstrucciones complejas, o con dispositivos de clavo intramedular o hexápodo. Esa cantidad, incluye meses de fisioterapia, seguimiento pormenorizado, y otras terapias adicionales para lograr el éxito de la intervención.

Cada familia, seguimos uno de estos caminos, y muchos de nosotros, aun no pudiendo elegir el camino 3, hemos pedido segunda opinión internacional. Sólo la consulta a uno de los mayores referentes vía telemática ronda los 1000 dólares por 1h de conversación, aproximadamente.  

Y cuando, escuchas su opinión y el plan, todo es idílico, no hay complicaciones en el postoperatorio, tu hijo, entra en quirófano con todo preparado, con un preoperatorio a base de células madre que impulsa la osificación desde el inicio, tiene un equipo dedicado y adorable durante los meses de recuperación, y hasta toca una campana chulísima y tiene su foto en Instagram el día que sale de alta. Y lo mas importante, con un alargamiento exitoso de 7-8 cm ganados. Sin flexo de cadera, ni rodilla rígida, sin infección en las heridas, etc, etc, etc.

Claro cuando con este protocolo y miles de casos con éxito rotundo, le preguntas al experto que qué opina de la liberación de periostio, te mira con lástima y te dice ¿que para qué?. Que reserves en unos de sus centros y que él en una operación te soluciona todo, o casi.

Pero ¿cuál es el Mundo Real para la mayoría de las familias??, la realidad es que llegamos al hospital, con la vida de nuestro hijo puesta en un equipo medico, de anestesistas, enfermeros y auxiliares que nunca conoceremos. Sólo veremos con suerte, al traumatologo cirujano antes de la operación, y no siempre después. Habremos hablado con ese mismo traumatólogo semanas antes y nos habrá resumido lo que va a hacer. A veces muy muy resumido. 

Nuestro cerebro y nuestro corazón está en llevar a nuestro hijo en volandas para que emocionalmente entre fuerte a quirófano. No podemos ni pensar en que algo no vaya a ir bien. En que el anestesista se equivoque o la enfermera no prepare la herramienta correcta para hacer algo. Todo debe ir bien. Esa es la teoría y nuestras expectativas pero lo cierto es que no es así. Como dicen los médicos, en el quirófano pasan cosas….no ha llegado el material correcto, o se ha roto el hueso cuando han ido a taladrar, o han seccionado una vena al poner tornillos…y de nada de eso la mayoría de veces, somos totalmente conscientes.

Esto no quiere ser una entrada pesimista, si no gestión de expectativas para ayudar a doblegar la frustración cuando asome por el pasillo.

Nuestros hijos se enfrentan a cirugías que requieren mucha especialización y altísimo nivel de calidad en el proceso, y quienes lo llevan a cabo, antes, durante y después y no siempre se consigue. En función de las desviaciones que tengamos del camino de la perfección, así será el resultado.  

La segunda parte es el postoperatorio. A la mañana siguiente, o el día del alta, es excepcional ver al medico que operó. Lo normal es que venga la enfermera con el alta y a casita. Ibuprofeno y paracetamol y si hay fiebre a urgencias. Que apoye cuando le deje el miedo o los dolores. Si hablamos de alargamientos con fijador externo, te dan un tutorial de limpiar heridas en 10 minutos, como girar la tuerca y que apoye lo antes posible, y fisio diaria, pagada por ti claro. Con suerte, mucha suerte, encuentras una fisio buena, que entiende de esto, y se atreve a tratar a tu hijo con un fijador externo, o un hexápodo, y el fémur roto y en separación diaria.

Y empieza la fiesta, la próxima revisión será en dos semanas, o tres si no hay nada raro.

Y ¿qué ocurre los siguientes meses?…pues que todos volvemos a la rutina, integramos el postoperatorio en nuestras vida, tanto que a veces se camufla. El niño vuelve al cole, si es que te lo aceptan y con suerte vas uno o dos días a la semana a fisio.

Empezamos con la ilusión de 6-7 cm que es lo que dicen los libros y los expertos de a 100,000 Euros el quirófano, pero la realidad es que a partir de 3,5 cm aquello empieza a tensionarse y hay que ayudar a los músculos, tendones y venas a estirarse…porque luchan para quedarse flexionados…y cuentas los días, y sumas mm y ves muy lejos los 7cm… desde hacia 10 años, has hecho todo lo que has podido, has ido a fisio, has recorrido km para llevar a tu hijo a deporte, le has repetido 100 veces al día, ¨apoya el talón¨…tú pensabas que si lo has hecho todo, y las redes dicen que se consiguen esos 7cm…,¿por qué no?

Pues porque hay tantos factores externos como probabilidades de que algo se desvíe de la perfección.

Y aquí, es donde retomo la liberación de periostio y la defensa de jugarte la ascensión a la Montaña a una carta o a varias. A ningún padre le gusta meter a su hijo en quirófano una vez por año, pero cuando esas veces son cirugías menores, que van preparando la pierna para el futuro alargamiento, cuando tu hijo no esta mas que una noche en el hospital, y una semana con molestias, y vas solventando malformaciones periféricas…que si un valgo por aquí, que si un tobillo por allá, que si una rotula puesta en su sitio, que si aprovecho y hago liberación…todo suma. 

De forma que llegas al alargamiento, y como no van a ser 7cm…si en el camino has ganado, 1 ó 2…más los 3,4 que a lo mejor consigues sin flexo, en el alargamiento, pues casi llegas a esos 7cm. Y esa es la cuenta…si tienes 8-9 cm proyectados, entonces, podrías plantearte frenar la pierna no afectada y ahorrarte un alargamiento, y si no, al menos el siguiente alargamiento, tendrías 2 cm menos que ganar, que a mm diario, son 20 días menos de alargamiento, que son muchos días y muchas noches.

Conclusión…que después de estos 10 años, ya no creemos en los príncipes azules ni en  cuentos de Hadas. Todos soñamos con que nuestros hijos toquen un día esa campana que les despide de esta travesía…pero lo cierto es que la medicina reconstructiva especializada no es un derecho universal, y cada uno debe entender y jugar sus cartas. 

Las cartas que seguro sólo dependen de nosotros, es la parte emocional! Que nuestros hijos sean adultos felices, empáticos, risueños, soñadores y con ganas de vivir, tengan o no los dos pies en el suelo, no depende de ninguna condición económica, ni especialización.  

No debemos olvidar, como dice la gran Pili, que alrededor del fémur, hay un niño, que crece, siente y sueña. A veces se nos olvida. 

Feliz gestión de expectativas!!!

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