FÉMUR CORTO CONGÉNITO

Con la vocación que nace este blog y la ilusión por hacer el camino algo más fácil, una de las primeras entradas queríamos que fuera, listado de médicos de referencia. Algunos son los propios que tratan a nuestros hijos y con los que estamos encantados, en primer lugar por su conocimiento sobre la malformación, pero no menos importante por el trato humano y cercano con los niños y los padres. Pero también hemos querido incluir otros muchos que a nivel internacional dedican su trabajo diario a este tipo de malformaciones y son destacados por su conocimiento. Aquellos que no figuran en el listado, por su puesto no quiere decir que no puedan ser apropiados, sólo que no han aparecido como destacados o expertos. En algo tan poco común, que hace que cada caso, sea prácticamente único, es muy importante la especialización. Una de las primeras angustias a resolver en la subida a la montaña, es a quien elegirás de guía de la expedición. Cualquiera que le guste caminar sabe lo fácil y amen...

Primero de todo respira acabas de ser papa/mama de una personita maravillosa; enhorabuena!!!. Aunque ahora no te lo parezca has traído al mundo a un campeón o campeona que, aunque de carta de presentación te ha dado un buen susto, te traerá muchas alegrías. No es el viaje que esperábamos ninguno, pero no por eso va a ser menos emocionante. Por ahora sólo disfruta de tu bebé . Tal como habías planificado...piensa que ahora mismo no tiene que andar y no es ni mas ni menos que un bebé corriente, maravilloso y que sólo quiere que le mimes y achuches, que necesita los mismos cuidados que el resto de bebés.  Desde hoy hasta que comience a caminar tendrás tiempo de buscar los mejores médicos, comparar sus criterios y sus diferentes modos de tratar un mismo diagnóstico.  Nosotros a través de nuestra experiencia intentaremos hacerte el ascenso a la montaña más fácil, menos agotador y siempre lo mejor que sepamos. NO ESTÁIS SOLOS! Somos muchos los padres, que como vo...

Hace algunos años, en 2015 y por una cadena de casualidades maravillosas, un grupo de familias desperdigadas por España nos pusimos en contacto. Nuestro nexo de unión fueron las ganas de ayudarnos y de conocer todo lo posible sobre una malformación rara que afecta a nuestros hijos: Fémur Corto Congénito y hemimelia peronea, en sus diferentes grados y variantes. El término general en inglés que engloba todas las variantes es LLD (Lower Limb Discrepancy), es decir, discrepancias en miembros inferiores. De aquella cadena de ayuda, y de todo lo vivido desde entonces, nace este blog. Con el firme propósito de compartir experiencias, conocimiento, consejos y recomendaciones. Que ayuden a todas aquellas familias que se enfrentan a la montaña de sentimientos de saber que su hij@ no será como la mayoría. Serán siempre diferentes en lo físico pero sin duda especiales en la fortaleza humana. Con una vitalidad y una alegría como la de cualquier niñ@. Este blog es la voz de todas las famil...