FÉMUR CORTO CONGÉNITO

Hacía muchos meses que no escribíamos porque como a cualquier familia nos faltan horas en el día. Estos últimos meses hemos seguido creciendo, y se han incorporado al grupo nuevos pequeños héroes y sus familias, dispuestos a subir la montaña. Como todos los que ya integramos esta comunidad especial, nos han encontrado por casualidades maravillosas y esperamos de corazón que a partir de ahora ya no se sientan en la travesía del desierto. La entrada de hoy es un alegato por todos los que mañana no quisiéramos celebrar el día. A todos los que encogeremos el alma durante los segundos de telediario que dedicarán a las enfermedades raras. Es un día, que hasta hace 5 años no reconocía en el calendario, y que de golpe y porrazo se convirtió en mi realidad.  La primera discordia de la entrada de hoy es con el nombre del día: Enfermedades Raras. Por su puesto que hay un montón de patologías que desgraciadamente se traducen en enfermedad. Que conllevan medicación y procesos ...

        La primera vez te dicen que tu hijo tendrá necesidades especiales, y que tendrá que pasar por quirógrafo varias veces en su infancia y adolescencia, a todos se nos pellizca el corazón. Es un sentimiento de fustración y tristeza de pensar en si seremos capaces de educarle con la fortaleza suficiente para afrontar el camino. Se pasan varias fases emocionales, alguna de ellas, incluso quedará sin cerrar hasta el alta médica definitiva al final del crecimiento. Pero cuando, la rabia y la frustración nos dejen ver con claridad, hay que ponerse manos a la obra con los asuntos prácticos. A nuestros hijos hay que dotarles de fuerza emocional pero no sólo. Tendrán otras necesidades, que desgraciadamente suponen un coste adicional a la economía familiar. Algunas de esas contingencias comunes son: Solicitar segundas opiniones en médicos privados Sesiones de fisioterapia casi de forma permanente durante todo el proceso Alzas Plantillas Órtesis Prótesis Si...

Hace tiempo que teníamos pendiente una entrada sobre las escayolas hasta la cadera ( Yeso pelvipédico) . Se trata de un post-operatorio común en las cirugías de dismetrías de miembros inferiores, cuando la cadera o cabeza del fémur están afectados. En esos casos, cuando se incluyen en la hoja de ruta, son cirugías que cada vez tratan de hacerse antes, y supone a los padres una preocupación añadida, por la gestión del pañal, la recuperación, la falta de movimiento, cómo organizarse para comer y beber, etc. Siempre teniendo en cuenta, que los pacientes son peques de 2 ó 3 años, o menos con lo que dialogar, explicar o razonar se hace casi imposible. Estos últimos meses se han sucedido los casos en nuestro grupo, y hemos tenido tres peques con este tipo de escayola.  Son muchos los miedos y dudas que asaltan cuando desde el hospital, te dan un afectuoso abrazo, y te dicen que tu hijo está estupendo, y que el resto de la recuperación, se hará en casa. Eso, no es menos de 1 ...

Hace algunas semanas que queríamos escribir sobre la técnica que hoy vamos a tratar de explicar, la liberación de periostio, pero posiblemente por tratarse de una técnica aún experimental y hoy por hoy sin suficientes casos para sacar datos concluyentes, nos ha costado más terminarla. En el grupo de familias que hacemos este blog hay cuatro peques que han sido intervenidos con esta técnica como método para incentivar el crecimiento del miembro afectado. A los cuatro les ha operado el  Dr. Moraleda  en Madrid. El objeto de esta entrada es únicamente recoger otro método más, que no sustituye a los clásicos y más invasivos pero que veremos que puede complementar de forma positiva el proceso de alargamiento. Os queremos contar nuestra experiencia y plasmar nuestro punto de vista.  Vaya por delante que incluso entre los propios profesionales y especialistas en dismetrías de miembros inferiores hay opiniones contrarias a su utilización. Haciendo una simpli...

FELIZ AÑO 2019! No podíamos empezar mejor este nuevo año, que escuchando hablar de Fémur Corto Congénito en un medio tan importante como la Cadena Ser, concretamente en Ser Pamplona. Ayer el programa matinal de la Cadena Ser se hizo desde  la cuarta planta del Complejo Hospitalario de Navarra para llevar la ilusión de la fiesta de los Reyes Magos a los más pequeños ingresados en ese centro. Y gracias a GERNA ( http://enfermedadespocofrecuentes.org ) se dio voz a las enfermedades poco frecuentes como es la malformación congénita de FCC. Nuestro amigo y padre de uno de los peques de esta gran familia, es presidente de GERNA y estuvo hablando en los micrófonos de La Ser de su experiencia dentro de la asociación de GERNA, de la enorme labor que hace en Navarra y también de FCC, como afectado. Es un lujo empezar el año escuchando como se da voz a esta malformación de la mano de Txema. ¡¡GRACIAS!! Os dejamos el corte del audio para que podáis escuch...

Para acabar este año 2018, sólo podemos alegrarnos de que todos nuestros peques están fuera del hospital, recuperándose genial de sus últimas intervenciones y cogiendo muchas fuerzas para lo que quede por vivir el próximo 2019. Que todos, como padres, nos hemos llenado de orgullo de ver a nuestros luchadores sobreponiéndose de dolores, puntos, escayolas y cicatrices, como super héroes que son!  Ha sido un año muy positivo por muchos motivos, porque este blog se ha puesto en marcha, porque la familia de montañeros sigue creciendo, y haremos lo posible para que en 2019 seamos más y nuestra experiencia llegue a más personas. Y para despedir este 2018 tratando de aportar nuestro granito de arena a una sociedad más plural y abierta, os dejamos algunas recomendaciones para los elfos de Papá Noel, que aún están a tiempo!! o para los pajes de los Reyes Magos. Aprovechemos la Navidad también para enseñar, y no sólo a los más pequeños, sino a abuelos, tíos, amigos...que tal vez ...

                  Hoy queremos hablar de FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras. Hace 4 años cuando diagnosticaron a Sergio y después de pasar unos días de aturdimiento y desazón, se me vino a la cabeza esa palabra: FEDER . Había visto alguna noticia, algún evento en la Casa de Campo de Madrid pero nunca piensas que tendrás que marcar ese teléfono...eso siempre le pasa a otros. Pero el día que te toca, te alegras de que exista un grupo de personas que ya haya pasado por esa misma angustia, y que pueda orientarte un poco por donde empezar. En la mayoría de los casos frente a la frialdad de un hospital son el faro que además de luz aporta calor. Hace unos días, una madre del grupo, Pili, llamó para recabar alguna información, y entonces la dijeron que como Fémur corto congénito, sí que había entrada. Claro!!!...ese era uno de nuestros problemas, las distintas maneras de denominar a una misma malformación. Al final, es ha...