FÉMUR CORTO CONGÉNITO

Hoy queremos hablar de lo importante que es la preparación psicológica cuando los niños deben enfrentarse a una hospitalización, un quirófano y un postoperatorio. Es probablemente una de las mayores angustias que toca pasar como padres, y a pesar de vivirla repetidamente en la mayoría de los casos, nunca acabas de acostumbrarte. Hemos insistido en otras entradas en lo importante que es la fortaleza de los padres en todo el proceso, la normalización y el positivismo. Porque sin duda serán la base en la que nuestros hijos se apoyarán para vivir, a su manera, el trance de cada operación. Hay varios puntos importantes que se pueden trabajar con ellos y que ayudarán a que el momento de la entrada al quirófano sea lo menos traumática posible. En primer lugar, es importante luchar hasta la extenuación como padres para que en el hospital dejen que el niño esté acompañado por su padre o madre hasta que le duerman. Nadie va a pretender estar presente en la operación, pero los 5 ó 10 mi...

Hace unas semanas hicimos una entrada sobre las alzas. Entonces dijimos que es un apoyo fundamental al desarrollo de nuestros hijos cuando la dismetría está entre los 2 y los 8 cm aproximadamente. Por encima de 8 ó 10 cm empieza a resultar poco funcional el uso de alzas en niños. En esos casos pasaríamos a la siguiente modalidad, que son las órtesis con bitutor o tipo foot on foot. Ya hemos hablado otras veces, porque es una angustia recurrente, del miedo común a que nuestro hijo no pueda andar como cualquier otro niño. O que le cueste mucho más aprender o que eso le impida relacionarse con su entorno como otro bebé en edad de incorporarse. Para esos casos, esta entrada trata de dar luz en aquellos diagnósticos más complejos, en los que la dismetría de partida es mayor de 6 cm, acumulando una diferencia suficiente para el uso de una órtesis s obre los 12 ó 15 meses de edad. La primera pregunta que hay que responder es qué?: ¿Que tengo que buscar, qué tengo que pedir para que...

Hoy queremos hablar sobre el futuro en los alargamientos, como muestra y esperanza de lo que avanza la tecnología, afortunadamente también en alargamientos óseos. Aunque como decimos siempre, cada caso es único en FCC y hemimelia peronea, o dismetría en miembros inferiores en general, es cierto que en algún punto del proceso casi todos los casos llegan al lugar común de los alargamientos óseos. Puede ser sólo de fémur, o sólo de tibia, o de ambos. En general es a los 7 u 8 años de edad cuando el traumatólogo plantea hacer el primer alargamiento. Pues bien, hace apenas 5 años, la única opción accesible a todos los pacientes para alargamiento óseo era el fijador externo. Que, sin entrar en detalles, basa su técnica en la rotura física del hueso y su alargamiento mediante la formación del callo óseo según se va separando ambos extremos a razón de 1 mm al día, aproximadamente. Hasta aquí, igual que el clavo intramedular, sin embargo, la técnica clásica es mucho más agresiva, ...

Hoy hace justo dos años de la última entrada en el web de lucha con Leo, http://www.luchaconleo.org/ y nos gustaría hacerle nuestro pequeño homenaje a él pero sobretodo a sus padres y a todos los que con ellos hicieron posible que hoy por hoy Leo, tenga una vida de peque de 4 años, como cualquier otro. Hace dos años, se cerraba un ciclo duro y agotador, que con la perspectiva que da el tiempo, pone aún más en valor el camino recorrido hasta ese 28 de Octubre de 2016. En el enlace tenéis, no sólo la historia de lucha y amor de unos padres por su hijo, de investigación, viajes, recaudación de todas las fuentes que fuera posible, recogida de tapones, de abuelos heroicos que sumaron todas sus fuerzas, etc, sino un montón de información valiosísima técnicamente de la malformación de Leo. De su caso en concreto, que es especialmente complejo, pero no sólo. Hay un dossier completo de asuntos relacionados y referencias que sin duda aclara muchos conceptos a quien empi...

El próximo martes 30 de Octubre se celebrará en Ibi, Alicante el 4º Congreso Nacional de Enfermedades Raras. Os dejamos el programa por si es de interés.  Programa

Aunque ya lo hablamos en una de las primeras entradas, queríamos insistir en ello, por lo importante y recomendable que nos parece. Se trata de la solicitud de una segunda opinión.  Al inicio del proceso cuando se tiene un primer diagnóstico o identificación de la malformación, pero sobretodo antes del inicio del ciclo de cirugías, y por su puesto, siempre que tengamos la más mínima duda o sospecha de que el proceso no es el correcto o hay algo que no va bien, es primordial contrastar y ser crítico con quien tiene la calidad de vida de nuestro hijo en sus manos. La malformación de dismetrías en miembros inferiores, conllevan no pocos diferenciales periféricos (cadera, rodilla, tobillo, ligamentos, tendones, etc) que son igual de críticos que el núcleo de la malformación (huesos largos) y que de la misma manera, es importante identificar e incluir en la hoja de ruta del proceso de forma temprana.  A nivel nacional, en este caso en España, hay grandes pr...

Casi acabamos de empezar el cole, apenas llevamos un mes, y los peques ya están prácticamente adaptados a su nueva clase, profe y compañeros. Hoy queríamos hablar precisamente de esa adaptación. De lo importante que es la inclusión social del diferente y del miedo que tenemos los padres cuando te dicen que tu hijo no será "aparentemente" como los demás.  Todos hemos sido niños, y hemos visto y en ocasiones sufrido en carne propia lo crueles que son los niños con el diferente. Es cierto que afortunadamente, todo ha cambiado mucho y la globalización nos ha hecho a todos más tolerantes con aquellos que por fuera o por dentro son distintos a nosotros. Pero no cabe duda, que más allá de los sentimientos de cada uno y de lo que nos enseñen en el cole, es fundamental en casa educar a nuestros hijos en la diversidad. En la suya propia pero también en la que se van a encontrar en otros.  Nuestros hijos serán diferentes a la mayoría de sus amigos y compañeros, usa...