Alargamiento: Preparación emocional
Los padres que estamos ahora
entre los 35-50 años, venimos de una generación de tipos duros y madres coraje
a los que no se les permitía flaquear emocionalmente. Tampoco pedir ayuda
profesional, para aspectos psicológicos, porque corrías el riesgo de estigma
social; de ser un flojo o directamente estar loco. Y eso es una mochila que
arrastramos tanto el personal médico que debería de ofrecerlo a los padres,
como nosotros que deberíamos ser capaces de levantar la mano y pedir auxilio
antes de ser urgente.
Lo anterior aplica a todos los
aspectos de la Vida pero cobra aún más importancia cuando te dicen que tu hijo
nacerá o ha nacido con una malformación que sólo se corregirá, si esa es la
decisión, con varias cirugías.
Y en eso estamos, en cómo de
fuertes debemos estar los padres, para ayudar a nuestro hijo a la entrada y
salida de cada quirófano.
Sin duda lo más difícil de gestionar
cuando llegan las operaciones es que nuestros hijos no están enfermos. Y me
atrevería a decir que en la mayoría de los casos ni siquiera se reconocen con
limitaciones. Han nacido así, han crecido con alzas, prótesis u órtesis y han
andado, corrido, nadado, a su manera, pero lo han hecho, como los demás niños.
Cuando de pequeños les enseñan en la guardería lo que es un hospital y un
médico, les explican que curan las heridas y eliminan el dolor. Claro, y así es
cuando estás enfermo. Pero cuando nuestros hijos van al hospital, lo hacen andando,
sin dolores y sin heridas. ¡¡Felices!! Y cuando salen, lo hacen escayolados,
doloridos y llenos de cicatrices. Y no será la última, sino que repetirán, una,
dos, tres y hasta 15 o 20 veces.
¿Qué podemos hacer? Bueno, lo primero, respirar, y pensar que si nos estamos leyendo esto y planteando en qué podemos ayudar es porque damos importancia a eso que llamamos estado emocional. Algo que cuando nosotros éramos pequeños, ni siquiera se mencionaba. ¡¡Así que ENHORABUENA!! Porque sin duda nuestros peques ya han ganado mucho.
Lo segundo que recomendamos es
distinguir entre padres del paciente y herman@s, niñ@ y resto de familiares. La prioridad
somos los padres. Si nosotros estamos en paz con nosotros mismos, y fuertes para
afrontar el proceso, nuestr@ hij@ tendrá unos pilares mucho más solidos para
apoyarse.
Lo siguiente es el paciente. Y
aquí nos centramos más en edades de 7-10 años y en la operación de
alargamiento. Lo hacemos así porque es la solución planteada a la mayoría de
nosotros, por la que antes o después pasará nuestro hij@ y la más agresiva para
ellos comparada con el resto que pueden tener. Por supuesto hay otras más
duras, y otras menores a las que todo esto aplica igual adaptando las ideas.
En tercera posición irían los
hermanos y convivientes en el mismo domicilio y por último el resto de familia.
Empezando por la prioridad, que
es el pilar de los padres, nos tenemos que armar. Y no de forma frágil para que
en cuanto nos rocen la fibra nos resquebrajemos, no, si no de forma sólida y
duradera. Y para eso, en algún momento hay que empezar rompiéndose, y sacar la
rabia y la pena y la culpa. Hay que hablar con la pareja, y ser capaces de
hablar del tema con casi cualquiera desde la serenidad. Y claro que nos emocionaremos,
pero una cosa es emocionarse y otra huir del problema o no ser capaz de que a
tu hijo le miren con curiosidad o le pregunten, sin que se te rompa el alma.
Nuestra recomendación es buscar
un buen psicólogo infantil que esté especializado en casos de niños
conflictivos, o con problemas del tipo que sea. Pero que gestione familias, no
solo peques, ni sólo adultos. Y hablar, y llorar y construir desde cero.
Después, toca el peque... Cuándo
y cómo lo explicamos o contamos o decimos la que se le viene, ¡¡siendo tan
duro!! Y existiendo muchos casos en los que se deberá repetir varios alargamientos.
La primera no sabrá donde va... las siguientes lo tendrá grabado.
Lo siguiente es encontrar un por
qué. Para él/ella tiene que tener un sentido todo lo que va a pasar y que se
pueda agarrar a ello en los peores momentos. Ese sentido seguro que no será el
nuestro. Nosotros le dijimos a la psicóloga que lo hacíamos por él, por su
estigma social, por su libertad y por evitar problemas de espalda con los años.
Pero nada de eso va con ellos. Con 8 años, en muy raros casos tienen estigma
social. Nuestra experiencia es que le quieren un montón en el cole, y que
afortunadamente, aunque siempre habrá de todo, en general hay más empatía con
el diferente y se tiende más a ayudarle que antes. Tampoco la potencial
escoliosis que pudiera tener porque a 10 años vista no es imaginable para él/ella.
¿Entonces? Entonces tenemos que hablar con ellos y rascar este sentido. ¿Qué es
importante para ellos? Qué es eso que les frustra cada vez y que aunque tal vez
no se den cuenta no ocurriría sin la prótesis, o sin el alza…
Os damos algunas ideas, aunque
cada uno debe descubrir cual puede ser…el camino será duro así que sería muy
bueno tener varios grandes sentidos para pasar por ello:
-
Poder bailar sevillanas con unos bonitos zapatos
de tacón
-
Poder hacer ballet
-
Poder jugar de delantero y no de portero
-
Poder marcar el golazo del partido
-
No volver a explicar por qué llevo prótesis o
alza
-
Poder elegir las zapatillas chulas que quiera
-
Poder llevar chanclas de dedo
-
Poder estrenar las zapatillas el día que me las
compro
-
Poder andar descalzo siempre que quiera donde
quiera
-
Poder correr como flash y ser el más rápido de
la clase
-
Estar más cerca del último quirófano
Lo siguiente es la impresión de
verse con el aparataje cuando despierte de la anestesia. Es un herraje, por
fuera de la pierna pero que atraviesa la piel. Con el tiempo, durante el día, no
debe doler, pero la primera visión es agresiva.
Para esto, tenemos que buscar
videos con el modelo de fijador externo que vaya a llevar, mejor videos que
fotos, con peques sonriendo, y pasándoselo bien. Haciendo actividades,
moviéndose, riéndose y pasándoselo fenomenal. Una foto estática no le
trasmitirá tanto y dejará que su imaginación se ponga en lo peor.
Lo siguiente y a lo que tenemos
pavor como padres es la gestión del dolor. No tenemos ni idea de cómo lo
asumirá nuestro hijo. Ni cuánto sentirá ni cómo lo gestionará. A veces lo hemos
visto en otras situaciones, pero esto será otra dimensión. Es limpiar todos los
días en casa, al menos una vez, 4 heridas abiertas para
desinfectarlas. Y con vinculo paternal
luchando contra nosotros mismos para no hacer daño a lo que más quieres que es
tu “bebé”. Ese es uno de los grandes retos…nos tenemos que centrar en mitigar
el dolor.
Claves:
- El peque debe saber que el dolor intenso de
limpiar heridas tendrá un inicio y un final. No podemos tardar por nuestra
angustia, 1h en limpiar los pines. Y él deber tener la certeza y confianza en que ese
dolor va a acabar en algún momento. ¿Cómo? Pues puede ser poniendo un
cronometro de cocina, tipo gallina que suena y en ese momento nos obligamos a
terminar. Pueden ser dos canciones que le gustan que duren justo los x minutos,
o tres videos de chistes de You Tube. Pero tenemos que dejarle a él elegir.
¿Quieres música, gallina o video? ¿Quieres que estemos en silencio, o quieres
que te anime como a un ninja?
- Lo humano es que, ante el dolor intenso,
queramos acompañamiento en silencio. Sólo que estemos con ellos, con lo que
ellos hayan elegido, y mientras uno limpia y otro sujeta si es necesario, pero
en silencio.
- Y una vez que terminamos de limpiar, llenarles
de orgullo. Es lo que más les va a ensalzar. En ese momento y el resto de los
días o semanas. Jo hijo... ¡eres increíble! ¡Lo estas haciendo genial, qué
orgullosos estamos! Y decírselo a los abuelos, y al resto de la familia delante
de él/ella.
- Reservar la distracción para después del dolor.
Una vez que hemos acabado, que se relaje con lo que elija; pantallas, llorar,
dormir, música, etc... pero a no ser que lo pida él y le calme, más estímulos
externos de pantallas, podrían alterarle más.
- Y última clave para ese mal rato y en general
cualquiera, si los adultos estamos desbordados en algún momento, nos retiramos
y nos desahogamos, pero no delante suyo. Tiene que vernos fuertes, con amor,
pero convencidos de que esto tiene sentido, esto es por él y para él, por sus
goles de delantero o sus zapatillas molonas. Y es un orgullo para nosotros
ayudarle en este camino…
Os escribimos todo esto con la
vivencia de varias familias, y el asesoramiento de la psicóloga que nos ha
visto a algunos. En el caso de la que teclea este post, a 15 días de vivir el
primer alargamiento. Prometo ponerlo todo en práctica y volver sobre este post,
para reflejar las lecciones aprendidas. Lo que funcionó y lo que no. Lo que
repetiría o lo que mejoraría. Cada caso es un mundo, pero creemos que todo
ayuda, al menos a pensar sobre aspectos que hasta hace poco nadie valoraba.
Por último, están los hermanos y
resto de la familia. La gestión de hermanos dependerá de la edad, pero si ya
son conscientes y pueden apoyar, hay que hacerles parte del equipo. Ahorrarles
las partes más angustiosas si eso les afecta mucho, pero no apartarles tampoco.
Que se sientan parte de la solución y no un problema más que estorba en casa.
Y del resto de la familia, con todo el cariño y la paciencia del mundo, hay que trasmitirles que llevamos esperando y preparándonos para esta operación 8, 9 o 10 años, y que nos sobra la lástima y la pena. Debemos explicarles cómo será y mostrarles las mismas imágenes del fijador que al peque. Para que entiendan que visualmente será agresivo pero que hay que seguir adelante y sobre todo es crítico el movimiento. Nada de protegerles y dejarles sentaditos.
El peque se debe mover, aunque moleste o duela. Nada de reposo, hay que andar y moverse desde que el médico lo diga.
Quien entienda el plan, y asuma la actitud positiva de vamos a por
ello!! Genial os esperamos con los brazos abiertos, y como respiro en los días
más duros, pero aquella familia que no se sienta capaz, por favor, ese día no vengáis. Los más cercanos deben entender que serán semanas non-stop y hundirse no se contempla.
Así que familia, y amigos, sí, pero si son vitamina para el alma, si no mejor
mensajito de whasapp, y ya nos veremos más adelante.
Bueno, hasta aquí la entrada de
hoy. Retomaremos y ampliaremos. Pero no quería retrasar más la publicación
porque hay muchas familias cercanas a pasar por el alargamiento, y creemos que
la parte emocional es crítica para que la cima la veamos con un rayito de
esperanza.
¡¡¡Muchísimo animo!!! Respirar,
respirar y respirar, y tener la certeza de que un día, todo esto acabará.
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