PROGRAMA IV CONGRESO NACIONAL ER-CV

El próximo martes 30 de Octubre se celebrará en Ibi, Alicante el 4º Congreso Nacional de Enfermedades Raras. Os dejamos el programa por si es de interés. 

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Dame un alza y recorreré el Mundo

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El Alza: ese mundo por descubrir…, que, por sencillo, el sistema médico obvia, y que sin duda es lo más cotidiano del proceso de nuestros hijos. Probablemente una de las primeras preguntas que quedan sin repuestas en la consulta del traumatólogo y una de las primeras angustias que hay que solventar:  cómo debe ser el alza?, y dónde se hace?, y de qué material?. El médico te dice que tu hijo irá acumulando dismetría, de hecho ya en esa conversación tendrá un mínimo de 3 ó 4 cm, incluso antes de dar sus primeros pasos, te indica que corrijas esa dismetría con un alza…y ya, fin de la conversación... ¿Entonces y hasta que lleguen las operaciones cómo podemos ayudar a nuestro hijo?. Tú tienes la cabeza llena de preocupaciones, diagnósticos, angustias, y lo del alza, lo dejas en segundo plano, dando por hecho que cuando llegue el momento podrás poner en Google: “Alzas para niños” y te saldrán 100 entradas con todo tipo de explicaciones y referencias. Pero lo cierto es...
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Gestión de Expectativas

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  Este año, muchos de nuestros peques han cumplido los 10 años…el año 2014 trajo una hornada de héroes que se están haciendo mayores entre quirófano y quirófano. Algunos han pasado por el bisturí una vez por año de vida, otros 5, 4, 2, pero todos se han enfrentado al pasillo frio, a la bata sin botones, y al adiós en la puerta de admisiones…y nosotros con ellos. En estos años, y después de horas de audios y conversaciones con las familias, lo que mas nos angustia y en lo que mas horas dedicamos es en tomar la decisión correcta. Operar o no, con quién, dónde y cuándo. Pero hace poco, en uno de esos audios, me di cuenta de uno de nuestros grandes vacíos por explicar:  La gestión de expectativas. Pondré un ejemplo concreto. Porque es recurrente pero la moraleja aplica a muchos procesos de la subida a la montaña. Se trata en este caso de los resultados teóricos, los esperados y los finales de diferentes procedimientos. Si me centro en uno, podríamos decir que la liberación d...
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EPIFISIODESIS o frenado de pierna larga vs HEMIEPIFISIODESIS o corrección angular

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  Llevamos tiempo preparando la entrada de hoy, y lo cierto es que ha costado terminarla. A petición de varias familias queríamos abordar la técnica de la EPIFISIODESIS o HEMIEPIFISIODESIS, que ya las palabras son complejas en sí mismas. Para simplificar la introducción, podemos decir que la técnica consiste en frenar una de las zonas de crecimiento del fémur o la tibia o ambos. Esta técnica se puede aplicar de forma completa en la pierna larga (epifisiodesis) para disminuir la dismetría, o de forma parcial en la pierna corta para corregir la angulación de la pierna. Lo habitual en casos con FCC es usar la técnica para corregir el genu valgo en rodilla que suelen tener todos los peques. Las zonas de crecimiento de los huesos largos se van a cerrar en la adolescencia por factores hormonales (los adultos no tenemos esa zona de crecimiento que si tienen los niños). Se trata de que los médicos las cierran intencionadamente antes de tiempo para corregir la diferencia en la longitud ...
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